Donna Potter, Stage III

Diagnose gesteld op 01-01-1976

Bijgewerkte informatie per 1-06-2016

Vorig jaar deelde ik mijn verhaal toen er 39 jaar na de eerste keer bij mij een tweede melanoom werd geconstateerd . Destijds werd ik geclassificeerd als stadium IIb, maar in 1976 was het stadium III. Ik werd in augustus geopereerd en had daarvoor schone scans gehad, dus besloten we opnieuw af te wachten. De ruime excisie toonde aan dat alles verwijderd was. Op 6 januari van dit jaar voelde ik een klein bultje vlakbij de incisie. Ik keek en het was een klein zwart plekje. Ik belde Dana-Farber en ze namen me meteen mee voor een biopsie die dezelfde dag nog werd afgenomen. De uitslag was melanoom en mijn stadium werd verhoogd naar IIIC, omdat ze dachten dat het een lokale recidief of een metastase in het weefsel betrof . Ik had al een afspraak voor een PET-scan aan het einde van de maand. Die scan was schoon, net als mijn bloedonderzoek.

Op 25 februari onderging ik een aangepaste brede excisie in het Brigham-ziekenhuis. Daarbij werden enkele abnormale pigmentcellen aangetroffen, maar geen kwaadaardigheid. Mijn meest recente scan was in orde, evenals mijn bloedonderzoek. Ik zal elke drie maanden een scan laten maken (tot grote ergernis van mijn zorgverzekeraar) totdat ik een jaar lang kankervrij ben geweest. Daarna kunnen we de frequentie iets verlagen.

Over een paar weken word ik 65, dus heb ik besloten met pensioen te gaan omdat de prognose voor stadium IIIc niet zo goed is. Ik kom in aanmerking voor Yervoy , maar we wachten er voorlopig nog even mee, omdat alles in orde lijkt. Een van de dingen die ze ontdekken over de nieuwere medicijnen is dat sommige tumoren snel resistentie ontwikkelen, dus we wachten af. Ik moet je wel zeggen dat ik woedend ben dat een medicijn meer dan $30,000 per dosis kost! Hoewel Medicare een deel vergoedt en mijn aanvullende verzekering een deel van de kosten dekt, gaat het me nog steeds een hoop geld kosten als ik het moet gebruiken. Het is schandalig dat een farmaceutisch bedrijf het acceptabel vindt om zo'n hoge prijs voor een medicijn te vragen. Ik weet dat de ontwikkeling van medicijnen jaren duurt en dat het doorlopen van fase I, II en III-onderzoeken tijdrovend en kostbaar is, maar dit is absurd. Hoe langer ik dit medicijn of soortgelijke medicijnen kan vermijden, hoe beter. Ik weet dat sommige mensen spectaculaire resultaten hebben behaald met Yervoy, maar ik hoop dat de prijs om de een of andere reden zal dalen als ik het nog even uitstel. Als zorgprofessional (ik ben verpleegkundige) vind ik het vreselijk dat farmaceutische bedrijven woekerprijzen kunnen vragen, terwijl ziekenhuizen en artsen voor elke cent moeten vechten. Een vrijemarktsysteem faalt wanneer je de prijzen in één deel van de markt controleert en andere delen de pan uit rijzen. Dat is niet houdbaar. Ik stop nu met mijn betoog, maar geloof me, ik geef me niet zomaar gewonnen. Als ze willen dat ik Yervoy slik, wil ik dat de CEO van BMS persoonlijk de kosten rechtvaardigt en uitlegt hoe dit eerlijk is, terwijl hij in weelde leeft en kankerpatiënten moeten worstelen met de keuze tussen eten of medicijnen. Kanker eist al genoeg. Het zou je niet elke cent moeten kosten, zodat een CEO miljoenen kan verdienen!

 

Juli 2015

In 1976 werd bij mij melanoom geconstateerd. Ik weet nog hoe bang ik was. Ik wist er niet veel van, hoewel ik verpleegkundige ben. Het was in 1976 helemaal geen veelvoorkomende vorm van kanker, maar stond wel bekend als dodelijk. Het zat op de achterkant van mijn linker dijbeen. Ik onderging een ruime excisie met dissectie van de lymfeklieren. Aanvankelijk werd me verteld dat de lymfeklieren schoon waren, maar op de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg ik te horen dat er één was teruggekomen. positiefIk heb ontwikkeld lymfoedeem In dat been, binnen twee weken. Mijn chirurg zei dat ik steunkousen moest kopen. Dat was zo'n beetje alles wat ze toen konden doen. Ik ben voor consultatie naar het Dana Farber Cancer Institute in Boston geweest en daar werd een afwachtende houding aanbevolen, wat we tot dit jaar hebben gedaan. Ik had al een bestaande aandoening. mol Het voelde groter aan, maar ik kon het niet zien. Ik zag wat vocht uit de plek komen en keek uiteindelijk in de spiegel. Ik was verbijsterd en geschrokken toen ik zag dat ik nu een grote zwarte moedervlek had, ontstaan ​​uit een voorheen onschuldig ogende, kleine, huidkleurige moedervlek. Ik ging naar mijn huisarts en die verwees me door naar een chirurg om hem te laten verwijderen. Hij zat heel dicht bij de oorspronkelijke plek. Ik heb hem ongeveer 10 dagen geleden laten verwijderen. Eerlijk gezegd was ik na 39 jaar overleven een beetje laks geworden met de nazorg, hoewel mijn chirurg, nadat ik hersteld was van mijn eerste operatie en zes maanden lang elke maand langs was geweest, besloot dat regelmatige controle niet langer nodig was. Ik had deze kleine moedervlek aan mijn chirurg laten zien en ook aan een zeer gerespecteerde arts. dermatologist En ze vonden het niets. Nou, nu is het wel degelijk iets. Mijn chirurg (niet dezelfde als in 1976 – die is inmiddels overleden) belde me om te vertellen dat de patholoog had gebeld om hem te laten weten dat de laesie Het was een melanoom. Vorige week zag ik de chirurg en hij las me het pathologierapport voor. Ik had twee melanomen – één in situ en één van Clark-niveau IV (hetzelfde als mijn melanoom in 1976) met een Breslow-diepte van 4.0 mm, plus dat het geülcereerd was. In 1976 werd de Breslow-diepte niet bepaald. Ik wacht nu op goedkeuring van Blue Cross voor beeldvormend onderzoek om te zien of er sprake is van uitzaaiingen op afstand. Tumorbord De afspraak is volgende week, dus hopelijk heb ik dan resultaat.
Ik wil niemand bang maken, maar als je ooit melanoom hebt gehad, sla dan je regelmatige controles niet over, let op alles wat anders aanvoelt en houd goed in de gaten wat je lichaam doet. Ik had zwelling in het gebied, maar schreef dat toe aan mijn lymfoedeem, niet aan de moedervlek. Het is waarschijnlijk een combinatie van beide, maar ik heb 4 jaar geleden wel een behandeling voor het lymfoedeem gehad die redelijk succesvol was. Ik weet dat melanoom na vele jaren terug kan komen, maar eerlijk gezegd dacht ik dat ik er na 39 jaar wel vanaf was. Hopelijk zijn mijn scans goed, maar ik ben opnieuw bang en leef in die onzekerheid over wat er gaat gebeuren. Ik denk dat dat een van de moeilijkste dingen is aan omgaan met kanker: de onzekerheid. Ik heb het aan een paar goede vrienden, collega's en mijn baas verteld, maar niet aan mijn broer. Hij is mijn enige broer of zus en onze ouders zijn allebei overleden. Ik ben gescheiden en heb geen kinderen. Mijn broer werkt hard en gaat over een paar weken op vakantie, daarna zal ik het hem vertellen, maar het is waar ik het meest tegenop zie. Als u in welk stadium dan ook melanoom heeft gehad, blijf dan uw controles nakomen en wees alert. Nog maar een paar weken geleden vertelde ik iemand dat ik al 39 jaar kankervrij was, maar dat is voorbij. Tijd om er weer mee om te gaan…