Mijn Melanoma Wereld Stadium IV

Mijn naam is Katie, op sociale media ben ik bekend als My_Melanoma_World . We hebben twee dochters, momenteel 17 en 12 jaar oud. Ze zijn slim en prachtig, van top tot teen. Ze geven me kracht, moed en troost! Zonder hen weet ik niet waar ik nu zou zijn. Vooral niet zonder mijn man. Ik ben sinds 2005 getrouwd met een ware engel. Zijn naam is Benji en hij doet altijd alles voor ons gezin. Hij toont altijd onvoorwaardelijke liefde en steun. Ondanks alles wat we als gezin hebben meegemaakt, zijn we uitgegroeid tot iets bijzonders. Hoewel ik me soms een last voelde, stonden ze altijd voor me klaar. Daarom beschouw ik hen als mijn helden. Zorgen voor een naaste betekent dat je jezelf nooit op de eerste plaats zet, je altijd zorgen maakt om anderen en weinig tot geen slaap krijgt. En dat allemaal terwijl je een baan hebt van meer dan 40 uur per week, en je partner stervende is aan kanker.

Ik was 26 jaar oud toen ik op 26 september 2006 de diagnose kreeg. Het was een verkleurde, donkere, verdikte moedervlek van 9 mm onder mijn linkeronderarm. Mijn eerste afspraak bij de dermatoloog was een snelle, diepe biopsie . Net zo snel als het verwijderd was, stortte mijn wereld in. Daar was mijn eerste angst voor kanker! Het duurde twee weken voordat de uitslag binnenkwam. Melanoom , stadium IIA . Echt... ik kon mijn oren niet geloven! We planden een sentinelklierbiopsie . De operatie was een succes! In 2008 ging mijn eerste kind naar de kleuterschool en werd onze jongste, nog maar twee weken oud, verwelkomd in ons gezin. En daarmee ook de tumor ter grootte van een pingpongbal , die zomaar uit het niets in mijn linkeroksel was verschenen. Na een bezoek aan een borstkliniek bevestigde een naaldbiopsie dat de sentinelklierbiopsie onjuist was! Mijn melanoom was niet gezien of er waren niet genoeg lymfeklieren onderzocht. De kanker is nu zo groot geworden dat hij zijn lelijke gezicht laat zien.

We wisten dat de Mayo Clinic een bijzondere plek was. Met een uitstekende reputatie. Na weken zoeken vond ik daar mijn oncoloog en mijn tweede thuis. Ik had de beste zorg nodig voor de strijd die voor me lag. Ik deed mee aan een dubbelblind onderzoek in Santa Monica, Californië. Het was mijn beste optie, want er was net een medicijn genaamd ipilimumab op de markt gekomen, vanwege de groei van melanoom. Het werd echt eng in 2010. Mijn oncoloog vertelde me dat ze probeerden mijn weken in maanden te verlengen. Toen de FDA ipilimumab goedkeurde, kreeg ik een lage dosis en mijn lichaam reageerde gedeeltelijk. Maanden later zat ik onder de tumoren, meer dan 100 tumoren over mijn hele lichaam! Wat mijn verhaal echt veranderde, was Target Now Testing. Het team van de Mayo Clinic verwijderde operatief een tumor. Na onderzoek konden we een therapie vinden die zou werken tegen mijn kanker! Temozolomide, carboplatine en taxol leken veelbelovend. De lijst was kort, maar ik was niet van plan op te geven. Ik heb alle therapieën geprobeerd, maar het was Temozolomide dat me het leven heeft gered. In 2011 begonnen de tumoren langzaam te krimpen. Mijn oncologieteam vermoedde dat het mogelijk een combinatie van twee therapieën was. Tumor na tumor kromp. Ik werd nu hun 'wonderpatiënt' genoemd. Ik hield slechts één kleine tumor in mijn long over.

Talloze scans, doktersafspraken, jaar na jaar, constant radioactief gif door mijn aderen laten stromen. Het gevoel dat er geen einde in zicht was. Mezelf tot het uiterste drijven, zoals ik nooit voor mogelijk had gehouden. Vechten met 100% van mijn kunnen. Mijn man en ik werden onze voorvechters in deze strijd! We spraken ons vaak uit als therapieën niet werkten. Ik eiste verandering. Altijd aandringen op operaties. Nooit willen dat de tumoren zouden groeien! Zoveel bestralingsbehandelingen, vaak doodsbang maar noodzakelijk! Ze maakten me moe, prikkelbaar en bezorgden me brandwonden. Ik gaf nooit op. Welkom in de wereld van huidkanker. Dit is wat patiënten met stadium 4 uitgezaaid, kwaadaardig melanoom doormaken.

Op 24 januari 2019, 14 jaar later, kreeg ik een nieuwe diagnose. Een heel ander soort reis. Ik werd geconfronteerd met de harde waarheid dat je te horen krijgt dat je doodgaat. Je moest je erop voorbereiden, maar wonder boven wonder heb ik het overleefd. Jaren van emotionele en fysieke schade. De weg naar herstel is lang. Aan de buitenkant lijk ik een doorsnee persoon, maar mijn lichaam schreeuwt het uit van de 14 operaties die ik heb ondergaan. Zoals aan mijn hersenen, rechterlong, baarmoeder, twee keer aan mijn ruggengraat en drie keer aan mijn linkeroksel. Ik heb talloze huidbiopsieën gehad. Die waren allemaal positief voor melanoom. Ik heb zenuwschade opgelopen door chemotherapie en immunotherapie, zoals carboplatine, taxol, temozolomide, leukine en ipilimumab/ yervoy . Ik heb talloze bestralingen ondergaan aan mijn hersenen, dijen, baarmoeder, ruggengraat, linkerkant en bovenborst. Ik worstel met fibromyalgie, een aandoening die zes jaar geleden bij me werd vastgesteld. Daarnaast heb ik te maken met chronische pijn, neuropathieën als gevolg van kanker, slapeloosheid, spierverlies, oncontroleerbare spiertrekkingen, problemen met mijn lichaamstemperatuur en geheugenverlies – om er maar een paar te noemen. Ik moet mezelf eraan herinneren om mild te zijn voor mezelf, vooral tijdens intense pijnaanvallen of angstaanvallen, en te beseffen dat ik leef! Het is nooit makkelijk, maar ondanks alles ben ik al zes jaar kankervrij! "Ik ben kankervrij, maar ik ben niet vrij van kanker!" - Katie O. Op 24 januari is mijn 'kankerverjaardag'. Ik mag weer een jaar met mijn familie vieren. Ik ben gezegend dat ik hier ben en zo dankbaar voor elk moment dat ik heb.

Ik ben een voorvechter tegen melanoom en het belang van zonnebrandcrème . Ik focus me op zonveiligheid en voorlichting over huidkanker door mijn kankerdagboek en medische geschiedenis te delen. Ik kies zo vaak mogelijk voor een gezond dieet met minder bewerkte voedingsmiddelen, veel eiwitten en meer groenten en fruit. Ik probeer minimaal 30 minuten per dag te wandelen en veel water te drinken! Ik daag mezelf bij elke stap uit in de hoop een beter mens te worden! Ik deel graag mijn verhaal zodat anderen de gevaren van huidkanker kunnen inzien. Ik houd niets achter. Ik ben zo open en eerlijk mogelijk.

Als je hoop vindt, steun krijgt en liefde ontvangt van familie en vrienden, dan word je sterker. Vind een manier om in jezelf te geloven, voor jezelf op te komen en voor jezelf op te komen; dat zal je kracht geven.

“Geloof in jezelf en in alles wat je bent. Weet dat er iets in je zit dat groter is dan welk obstakel dan ook.” - Christian D. Larson.

-xx Mijn Melanoom Wereld