Uitgelicht overlevingsverhaal:
Een herschreven leven: kracht vinden in het licht van melanoom

Door Mara Klecker

Gewoon normale mensen

Gevraagd naar een beschrijving van zijn leven vóór de eerste melanoma diagnose—voordat een oog verloren gaat, openhartoperatie chirurgie En vervolgens de strijd tegen de terugkeer van melanoom – Mike Tompkins omschreef het heel simpel: "We waren gewoon normale mensen."

Na 36 jaar als brandweerman hadden Mike en zijn vrouw Vanessa in 2020 een soort rustig ritme gevonden. Ze waren toen al 17 jaar samen en hadden vier kinderen grootgebracht in hun samengestelde gezin. Mike's pensioen in juli van dat jaar kwam en ging, en het echtpaar plande een toekomst vol vakanties en kleinkinderen.

Mike had last van veranderingen in zijn zicht, waarvan hij aannam dat ze met ouder worden te maken hadden. Omdat de pandemie nog in de beginfase zat, was het moeilijk om een ​​afspraak bij de oogarts te krijgen.

Een schokkende diagnose

Toen Mike eindelijk op vrijdag 11 september 2020 een oogarts zag, ging hij alleen naar de afspraak en liet Vanessa in de auto achter vanwege de COVID-19-protocollen. Toen hij terugkwam, huilde hij.

"Mike huilt niet vaak, dus ik wist dat het ernstig was," zei Vanessa. "Hij stapte in de auto en flapte er zomaar uit: 'Ik heb een melanoomtumor in mijn oog.'"

Vanessa begon te trillen en had moeite met autorijden naar huis, waar het stel het weekend bezorgd doorbracht. Als hospiceverpleegster wist Vanessa hoe kanker in een vergevorderd stadium eruit kan zien. Mike raakte ook in paniek. Diezelfde avond belde Vanessa zijn huisarts om hem kalmeringsmiddelen te geven, zodat hij zich wat minder zorgen hoefde te maken totdat ze meer informatie van een specialist konden krijgen.

'Je gedachten dwalen af ​​naar duistere plekken,' zei ze.

De week daarop bevestigde de specialist Mikes diagnose: uveaal melanoom . Kanker is een veelvoorkomende diagnose bij brandweerlieden.

De tumor van Mike was groot en bevond zich in het corpus ciliare, diep in het oog. De arts adviseerde om het oog zo snel mogelijk te verwijderen.

Aanpassen aan een leven met één oog

"Mijn aandacht verschoof toen, geloof het of niet, van de kanker naar 'Hoe kan ik leven met één oog? Wat betekent dat voor mijn zelfstandigheid?'" zei Mike.

De operatie vond slechts tien dagen later plaats. Het herstel na de operatie was slopend, mede door de pandemieprotocollen waardoor Mike meteen naar huis moest. Vanessa nam de rol van mantelzorger op zich. Mike moest wennen aan een leven met één oog en een veranderd dieptezicht en perifeer zicht. Alles, van het inschenken van een kop koffie tot het afstappen van een stoeprand, was anders.

Wanneer één hindernis niet genoeg is

Na bijna twee jaar van schone scans, plande Mike eindelijk een operatie om de drievoudige hernia te laten repareren die hij al zo lang had uitgesteld. Maar tijdens een routinecontrole in het najaar van 2022 hoorde zijn huisarts iets vreemds aan zijn hartslag. Een cardioloog ontdekte al snel een lekkende aortaklep en een aorta-aneurysma, waardoor het plan abrupt veranderde van een eenvoudige herniareparatie naar een grote openhartoperatie – een schokkende gebeurtenis die kwam net toen Mike het gevoel had dat hun leven weer normaal werd.

"Plotseling veranderde alles van oogproblemen en kankerproblemen in 'O, ik heb een explosief aneurysma in mijn hart'," zei Mike. "Vanessa en ik keken elkaar aan alsof we dachten: 'Is dit echt?' De psychologische uitdagingen waren enorm. Je overwint de ene hindernis, om vervolgens met de volgende geconfronteerd te worden."

De operatie in januari 2023 verliep goed en vier maanden later kon Mike een herniaoperatie ondergaan. Maar door het herstel moest Vanessa tien maanden vrij nemen van haar werk om voor Mike te zorgen, die ze een "voorbeeldige patiënt" noemde.

De opeenvolgende medische tegenslagen hadden hun droompensioen volledig veranderd. In plaats van naar het buitenland te reizen, hadden de pandemie, de kankerdiagnose en de oogamputatie hun plannen abrupt tot stilstand gebracht.

Stadium IV tegemoet

In juni 2024 diende zich alweer een medisch obstakel aan. Mike bekeek zijn recente scans op zijn telefoon via zijn online medisch dossier. Vanessa wist wat ze zag.

"Het was een vreselijke, vreselijke dag, dat kan ik je wel vertellen," zei Vanessa. "Ik heb de hele dag gehuild. Wij allebei."

Een paar dagen later had Mike een videogesprek met zijn oncoloog , Dr. James Lee, die hem vertelde dat Mike stadium IV kanker had en dat het ongeneeslijk was. Maar hij had ook geruststellende woorden. "Hij zei dat ik niet op internet naar verouderde informatie of statistieken moest kijken," zei Mike. "Hij zei dat er nieuwe behandelingen waren. Hij gaf ons hoop."

De lange weg van immunotherapie

Vier immunotherapiekuren in de laatste zes maanden van 2024 waren zwaar voor Mike. Hij kampte met ernstige colitis, snel gewichtsverlies en extreme zwakte als gevolg van bloedarmoede en ondervoeding. De bijwerkingen werden behandeld met steroïden, wat leidde tot stemmingswisselingen. Vanessa bleef begripvol, maar worstelde zelf ook met haar diepe verdriet en de verantwoordelijkheden van de mantelzorg.

Ondanks de tol die de immunotherapie eiste van Mikes lichaam, kromp de tumoren niet. In november 2024 onderging Mike een zware leveroperatie om de tumoren te verwijderen. Het herstel verliep traag, maar hij begon weer aan te komen en aan te sterken – genoeg om in januari 2025 met Vanessa een reis naar Maui, Hawaï te maken.

In februari 2025 begon Mike met KIMMTRAK , een immunotherapie voor HLA-A*02:01- positieve patiënten met onbehandelbaar of uitgezaaid uveaal melanoom. Hij heeft inmiddels meer dan 40 wekelijkse infusies ondergaan, waarvoor hij elke dag 90 minuten moet rijden. Mike en Vanessa brengen hun hond naar de hondenopvang en maken de reis samen, waarbij ze de rit beschouwen als een gezellig uitje.

"We hebben het gewoon onderdeel van ons leven gemaakt," zei Mike.

Mike kan af en toe een week van zijn behandeling missen, waardoor het stel naar Schotland kon reizen. En in januari vliegen ze naar Australië.

Vreugde vinden te midden van onzekerheid

Hoewel hun leven er niet uitziet zoals het stel zich had voorgesteld toen Mike vijf jaar geleden met pensioen ging, hebben ze betekenis gevonden in de eenvoudige routines die ze hebben ontwikkeld. Samen koffie drinken in de ochtend. Wandelen met hun hond. Lunchen in de stad.

Mike heeft zich ook gericht op het opknappen van het huis en het afmaken van klusjes waarvan hij wist dat Vanessa ze moeilijk alleen zou kunnen doen.

De angst voor elke nieuwe scan is er nog steeds, zei Vanessa. En de fysieke sporen van de behandeling zijn er ook nog – Mikes haar en huid zijn nu helemaal wit en zijn huid is extreem gevoelig voor de zon.

Liefde en partnerschap

Zowel Mike als Vanessa benadrukken dat melanoom een ​​ware beproeving is voor relaties, maar dat het mensen ook dichter bij elkaar kan brengen door hun steun en liefde voor elkaar. Ze gaven beiden aan dat therapie, het aanhouden van routines en het vinden van manieren om verbonden te blijven en humor te behouden, hen erdoorheen hebben geholpen.

Leven in het huidige hoofdstuk

"Het is een reis en die van ons heeft verschillende hoofdstukken gekend," zei Mike. "We proberen gewoon te genieten van het hoofdstuk waarin we ons nu bevinden."