Uitgelicht overlevingsverhaal:
Het belang van zelfbelangenbehartiging

door Mara Klecker

Donna Altes was eind zeventig toen ze de diagnose melanoom kreeg , na een lange periode van onzekerheid en verkeerde diagnoses. Wat begon als een klein bultje op haar hiel werd meerdere keren verwijderd – via pijnlijke operaties waardoor ze nauwelijks kon lopen – maar het kwam steeds terug. Uiteindelijk bewees een biopsie dat het veel ernstiger was dan een hardnekkige wrat.

De diagnose melanoom dwong Donna tot een snelle verandering in haar aanpak van haar behandeling.

"Ik weet niet eens zeker of ik toen wel begreep wat het woord 'melanoom' betekende," zei ze, eraan toevoegend dat ze er niet aan had gedacht om eerder om een ​​biopsie te vragen. "Ik had dit nog nooit meegemaakt."

Donna begon haar opties te onderzoeken, vastbesloten om voor zichzelf op te komen als het ging om haar zorg en de communicatie met artsen. Ze begon vragen te stellen over de details van haar behandeling. Soms betekende dat dat ze aandrong op aanvullend onderzoek als er iets niet goed aanvoelde – een les die ze had geleerd door geen biopsie te eisen van de terugkerende tumor op haar voet.

"Jij moet hen vertellen wat je wilt, omdat je je onderzoek hebt gedaan en de nodige zorgvuldigheid hebt betracht," aldus Donna, die inmiddels 80 is.

Na de diagnose melanoom in stadium III, bleef Donna aandringen op biopsieën van verdachte huidafwijkingen.

Voor patiënten die het moeilijk vinden om voor zichzelf op te komen, stelt Donna voor om iemand mee te nemen die kan luisteren, de patiënt kan aanmoedigen om belangrijke vragen te stellen en achteraf een nabespreking kan houden.

"Het is ontzettend belangrijk om gehoord te worden en met een redelijk actieplan te komen," zei ze.

Een keerpunt in de behandeling

Donna onderging jarenlang intensieve behandelingen. Na de diagnose melanoom in stadium III onderging ze meerdere operaties om de tumor uit haar voet te verwijderen, waaronder een complexe ingreep waarbij weefsel van haar voet en dij werd gebruikt om de onderkant van haar voet te reconstrueren. In totaal onderging ze alleen al in 2018 vijf grote operaties en werd ze negen keer in het ziekenhuis opgenomen.

Donna zei dat ze haar artsen niet toestond haar levensverwachting of overlevingskansen te bepalen.

"Met mijn gedrevenheid en focus op een positieve uitkomst, geloofde ik dat het goed zou komen," zei Donna.

De kanker verspreidde zich later naar haar been, lymfeklieren , organen en hersenen, waardoor aanvullende ingrepen nodig waren, waaronder het verwijderen van lymfeklieren en gerichte bestraling van hersentumoren. Donna onderging ook pijnlijke injectiebehandelingen voor tientallen melanomen in haar been en om de twee weken immunotherapie- infusies, waarbij ze steeds verschillende medicijnen kreeg.

"Toen er geen andere immunotherapieën voor mij beschikbaar waren, heb ik mijn oncoloog lastiggevallen om te vragen of er nog onderzoeken mogelijk waren," zei ze. "Maar daar liet ik het niet bij zitten. Ik moest me ervoor inzetten."

Dat bracht haar en haar team op het spoor van TILs-therapie , een intensieve behandeling waarbij T-cellen bij een patiënt worden verwijderd, in een laboratorium worden gekweekt en vervolgens weer in het lichaam van de patiënt worden teruggeplaatst, zodat ze de kankercellen kunnen herkennen en aanvallen.

Het proces om überhaupt in aanmerking te komen voor TIL was uitgebreid en omvatte strenge tests om te bepalen of haar 78-jarige lichaam de behandeling aankon.

Het protocol vereiste wekenlange ziekenhuisopname en monitoring, inclusief chemotherapie en intensieve nazorg. Al met al betekende dit ongeveer vijf weken van huis weg zijn.

Het waren "vele dagen van behandelingen, vele dagen van hel", zei ze.

"Het was vreselijk, maar het gaf me veel hoop," zei Donna, eraan toevoegend dat haar behandelteam verrast was over hoe goed ze ermee omging. Ze zeiden dat ze de zware behandelingen beter doorstond dan sommige patiënten die half zo oud waren als zij.

Stapje voor stapje werden de afwijkingen op Donna's PET-scans en MRI-scans van haar hersenen steeds minder zichtbaar, totdat er 8 maanden na de TILS-behandeling helemaal geen afwijkingen meer te zien waren.

De inmiddels 80-jarige Donna heeft problemen met haar botten en gewrichten en onderging onlangs een schouderoperatie die niets met haar melanoom te maken had. Die operatie, en andere ingrepen, werden acht jaar uitgesteld terwijl ze kankerbehandelingen onderging.

Net als tijdens haar behandeling voor melanoom, doorloopt ze nu het herstelproces zonder inwonende verzorger. Verschillende artsen hebben na haar grote ingrepen revalidatiecentra aanbevolen, maar Donna heeft ervoor gekozen om thuis te herstellen. In de loop der tijd heeft ze een systeem ontwikkeld waarmee ze zelfstandig kan blijven, maar toch hulp krijgt wanneer dat nodig is.

Vrienden en buren springen bij om specifieke taken op zich te nemen, zoals maaltijden brengen, boodschappen doen of helpen met dagelijkse bezigheden, wanneer ze aan het herstellen is.

Kracht vinden

Donna zei dat de belangrijkste les die ze in de beginfase van haar diagnose heeft geleerd, het belang is van eerder proactief handelen.

"Ik wist er destijds gewoon niet genoeg van," zei ze.

Ze spoort anderen nu aan om om verduidelijking te vragen, zo nodig aanvullende tests aan te vragen en een tweede mening te vragen in plaats van uitsluitend op de eerste beoordeling te vertrouwen.

"Artsen hebben maar heel weinig tijd per patiënt en het komt aan op je zorgvuldigheid, onderzoek en doorzettingsvermogen wanneer je met melanoom te maken hebt", aldus Donna. "Je moet goed voorbereid zijn, veerkrachtig en nooit de hoop opgeven."

Lang voordat ze de diagnose kreeg, stond reizen centraal in Donna's leven. Ze schreef voor een reismagazine, zocht naar kleinschalige groepsreizen met ervaren reizigers en hechtte veel waarde aan wat ze "contact tussen mensen" noemt: maaltijden bij mensen thuis, gesprekken met vreemden en meer intieme ervaringen in een gemeenschap.

De fysieke belasting van de behandeling, in combinatie met de COVID-19-pandemie, heeft dat deel van haar leven tot stilstand gebracht. Maar het terugkrijgen van de kracht en mobiliteit om weer te kunnen reizen, blijft een van haar belangrijkste doelen.

'Dat zou me heel blij maken,' zei Donna.