TIL-therapie
Wat je kunt verwachten van TIL-therapie: een stapsgewijze handleiding voor patiënten
De recente goedkeuring van tumorinfiltrerende lymfocytentherapie (TIL - therapie) – soms ook wel “TILs” genoemd – heeft vragen opgeroepen over de behandeling van patiënten met melanoom . Hier leggen we de behandelingsdetails en de ervaringen van patiënten uit. Hoewel het misschien een ingewikkelde, meerstappenprocedure in het ziekenhuis lijkt, zullen we het proces stap voor stap uitleggen en toelichten waarom het zo is opgezet. Mocht u nog vragen hebben, neem dan gerust contact met ons op.
Wat is TIL-therapie?
Ik heb vandaag geleerd dat therapie een proces is waarbij de immuuncellen die effectief zijn in het bestrijden van kanker uit je lichaam worden verwijderd, in een laboratorium worden gekweekt en vermenigvuldigd, en vervolgens weer in je lichaam worden teruggebracht om de kanker beter te bestrijden. Het vergrote aantal doelgerichte immuuncellen en het behandelingsproces werden door de FDA goedgekeurd als lifileucel (Amtagvi).
Naast de infusie van immuuncellen omvat TIL-therapie ook de toediening van twee andere medicijnen gedurende meerdere weken. Hoewel TIL-therapie complex lijkt, zijn er meerdere stappen nodig voor een effectieve behandeling. Houd er rekening mee dat u minstens twee weken in het ziekenhuis zult verblijven als u deze behandeling ondergaat.
Nog een belangrijke opmerking: Patiënten laten over het algemeen betere resultaten zien bij TIL-therapie wanneer ze in een vroeg stadium van hun ziekte worden behandeld. Met andere woorden, TIL-therapie is waarschijnlijk niet zo effectief als een vierde of vijfde behandelingsoptie in vergelijking met een tweede of derde behandelingsoptie. Wanneer patiënten TIL-therapie overwegen, leidt een vroege behandeling, bijvoorbeeld na progressie op immunotherapie , over het algemeen tot betere resultaten. Om in aanmerking te komen voor TIL-therapie, moeten patiënten ten minste één eerdere behandeling met immunotherapie hebben ondergaan. Patiënten met melanoom met een mutatie in het BRAF-gen moeten bovendien doelgerichte therapieën hebben geprobeerd.
Geneesmiddelen die tijdens een ziekenhuisbehandeling worden toegediend
Over het algemeen zijn er drie mijlpalen in de medicamenteuze behandeling nodig voor een succesvolle TIL-therapie: immuundepletie, toediening van TIL en expansie van TIL. Elke mijlpaal omvat de toediening van een medicijn: chemotherapie , lifileucel en interleukine 2 (IL2, ook wel aldesleukine genoemd). Elke stap kan dagen of weken duren, afhankelijk van u, uw gezondheidstoestand en hoe goed u de medicatie verdraagt. Artsen benadrukken dat de kans op een goede afloop vaak afhangt van de gezondheidstoestand van de patiënt bij opname in het ziekenhuis. Daarom is het belangrijk om vóór aanvang van de TIL-behandeling te zorgen voor een gezonde voeding, voldoende slaap en lichaamsbeweging (indien mogelijk).
Krediet: Nationaal Kankerinstituut
Chemotherapie
U krijgt chemotherapie om uw lichaam voor te bereiden op de TIL-therapie. Hoewel chemotherapie doorgaans wordt gebruikt om tumoren te verkleinen en kankercellen te doden, wordt het voorafgaand aan de TIL-therapie niet om deze redenen gegeven. Het doel is niet om de kanker te behandelen, maar om uw lichaam voor te bereiden op de opname van uw vermeerderde immuuncellen. De chemotherapie elimineert de immuuncellen in uw lichaam; dit wordt ook wel een "immuundepletiemiddel" of "lymfodepletie" genoemd. Door uw huidige immuuncellen te elimineren, kunnen de opnieuw geïntroduceerde tumorspecifieke immuuncellen zich in het bloed en beenmerg nestelen wanneer ze worden toegediend.
U krijgt twee chemotherapiemedicijnen toegediend: cyclofosfamide en fludarabine. Meestal krijgt u twee dagen cyclofosfamide en vijf dagen fludarabine. Sommige centra dienen de chemotherapie in het ziekenhuis toe, andere centra doen dit poliklinisch. Deze variatie is van invloed op de totale duur van uw ziekenhuisverblijf.
De chemotherapiedoses zijn niet de gebruikelijke doses die patiënten met andere solide tumoren tegen kanker krijgen. Het gaat om andere chemotherapiemedicijnen dan normaal gesproken worden gebruikt, omdat ze zich niet richten op de kanker zelf, maar op het immuunsysteem . Mits correct uitgevoerd, zou deze chemotherapie geen extreme bijwerkingen moeten veroorzaken, hoewel elke chemotherapie risico's met zich meebrengt. Voorafgaand aan de chemotherapie worden ondersteunende medicijnen gegeven om onaangename bijwerkingen te minimaliseren. Hoewel sommige patiënten zich wat misselijk kunnen voelen, zullen de meeste patiënten na de chemotherapie met een lage dosis geen verschil merken.
Helaas veroorzaakt de chemotherapie, die het immuunsysteem verzwakt, haaruitval enkele dagen na de behandeling. Patiënten verliezen hun lichaamshaar tijdens hun ziekenhuisverblijf. Het haar begint enkele weken na de chemotherapie weer aan te groeien, maar soms heeft het een andere kleur of structuur. Patiënten moeten ook een mondkapje dragen als ze hun ziekenkamer verlaten, en dit gedurende een bepaalde periode, omdat hun immuunsysteem verzwakt is.
Tumor-infiltrerende lymfocyten (TIL's)
De dag nadat de chemotherapie is afgerond, krijgt u een infusie met TIL-cellen, ook wel lifileucel genoemd. U wordt hiervoor opgenomen in het ziekenhuis. De verpleegkundige zal een nieuw infuus aanleggen waarmee de TIL-cellen in uw aderen en bloedbaan worden toegediend. Het toedienen van de TIL-cellen is een kort proces dat 60 tot 90 minuten duurt. U zult zich tijdens de toediening waarschijnlijk goed voelen, hoewel sommige patiënten rillingen kunnen ervaren.
Aldesleukine of interleukine 2 (IL-2)
Nadat de TILs zijn toegediend, krijgt u via een infuus een medicijn genaamd aldesleukine of interleukine-2 (IL-2) . Dit medicijn stimuleert de immuuncellen en zorgt ervoor dat ze zich vermenigvuldigen. In dit geval geeft de IL-2 een signaal aan uw TIL-cellen om hun aantal te verhogen. Het toedienen van IL-2 om het aantal T-cellen te vergroten is een essentieel onderdeel van uw behandeling. De nieuwe T-cellen moeten zich snel vermenigvuldigen om een eliteleger te vormen dat het melanoom kan aanvallen. Deze cellen zijn geselecteerd op basis van specifieke eigenschappen die hen in staat stellen zeer effectief te zijn in de strijd tegen uw kanker.
Het IL-2-infuus wordt meestal op uw ziekenkamer toegediend. In sommige ziekenhuizen worden patiënten naar de intensive care overgebracht voor nauwlettende controle wanneer ze een IL-2-infuus krijgen, maar dit is doorgaans niet nodig. Dit medicijn wordt al langer gebruikt voor de behandeling van melanoom en nierkanker, en de bijwerkingen zijn goed bekend, maar het kan gevaarlijk zijn. Speciaal opgeleide en voorbereide medische teams begeleiden patiënten die IL-2 krijgen om het risico op complicaties te verkleinen.
Afhankelijk van hoe goed u een hoge dosis IL-2 verdraagt, kunt u één tot zes doses krijgen. Deze worden om de acht of twaalf uur toegediend, afhankelijk van het protocol van het ziekenhuis . Gedurende die dagen wordt u meerdere keren per dag gecontroleerd door het ziekenhuispersoneel. Zij controleren uw vitale functies en nemen bloedmonsters af om uw gezondheidstoestand te meten. Deze controles zorgen ervoor dat u gezond blijft en dat het veilig is om een volgende dosis IL-2 te ontvangen. Elke dosis geeft het immuunsysteem een signaal om meer TIL-cellen aan te maken.
Verwachtingen tijdens het ziekenhuisverblijf
U kunt verwachten dat u ongeveer twee weken in het ziekenhuis zult verblijven voor uw volledige TILs-behandeling, maar elke patiënt is anders. Uw zorgverleners zullen gedurende deze periode met u communiceren over elke mijlpaal in uw medicatietraject. Een zorgverlener komt minstens één keer per dag bij u op de kamer om uw laboratoriumresultaten te bespreken en een lichamelijk onderzoek uit te voeren. De zorgverleners zijn verplicht te controleren of het veilig is om door te gaan met de volgende dosis medicatie en de volgende stappen.
Zorgverleners zullen communiceren wat er elke dag zal gebeuren. De zorgverleners rondom patiënten met TIL's willen ervoor zorgen dat er snel gereageerd wordt op vragen of bijwerkingen. Ze willen snel actie ondernemen en willen voorkomen dat patiënten veel bijwerkingen ondervinden.
Patiënten en mantelzorgers moeten weten dat geen enkele zorgverlener zich bezwaard voelt door patiënten. Soms heb je misschien het gevoel dat je te veel tijd van de zorgverlener in beslag neemt, en in sommige gevallen kan dat gevoel een belemmering vormen voor de communicatie.
Als u tijdens uw ziekenhuisverblijf vragen heeft, is het belangrijk om deze aan uw zorgverlener te stellen. Soms kan de aanwezigheid van iemand anders de communicatie bevorderen. U kunt zich bijvoorbeeld ongemakkelijk voelen wanneer het medisch team uw kamer binnenkomt. Het kan dan helpen als er iemand bij u is die u kan bijstaan – zoals uw partner, een vriend(in), uw zoon of dochter. Zij kunnen aantekeningen maken, u herinneren aan uw vragen en namens u vragen stellen.
Voorbereiding op het verblijf in het ziekenhuis
Hoewel de ervaring per patiënt verschilt, kunt u verwachten dat u ongeveer twee tot drie weken in het ziekenhuis verblijft. Zorgverleners adviseren om uw werk thuis te laten, maar wel een laptop en andere spullen mee te nemen die u kunnen helpen de tijd te doden, aangezien sommige dagen lang en saai kunnen zijn. Hoewel sommige patiënten verwachten dat ze de hele tijd zullen slapen omdat ze zich niet lekker voelen, voelen de meeste patiënten zich juist heel goed, wat tot verveling kan leiden.
Zorgverleners moedigen patiënten aan om rond te lopen in hun kamer of op de ziekenhuisverdieping. Comfortabele slippers zijn hierbij essentieel. Sommige patiënten nemen yogamatten en oefenmatten mee om in hun kamer te kunnen stretchen. Anderen nemen boeken mee om te lezen en muziek om naar te luisteren. Vergeet vooral je mobiele telefoon en oplader niet mee te nemen. Weer anderen zijn een blog begonnen om tijdens hun ziekenhuisverblijf met hun naasten te communiceren.
Omdat patiënten een paar weken in het ziekenhuis verblijven, raden zorgverleners aan om comfortabele kleding van thuis mee te nemen. Het kan handig zijn om comfortabele pyjama's en shirts voor PICC-lijnen mee te nemen, zodat je niet de hele tijd een ziekenhuisjas hoeft te dragen. Daarnaast is het wellicht een goed idee om een favoriet kussen mee te nemen voor extra comfort.
De laatste tijd moedigen sommige ziekenhuizen patiënten aan om troostmaaltijden mee te nemen, zoals alfabetsoep of kippennoedelsoep. Het moet iets zijn wat je normaal gesproken eet als je je niet lekker voelt. Andere ziekenhuizen geven patiënten een lijst met dingen die ze mee moeten nemen naar het ziekenhuis, waarop staat aangegeven of het meenemen van eigen eten is toegestaan.
Tot slot is het belangrijk dat u een ondersteunend netwerk in het ziekenhuis hebt, zodat u zich niet alleen voelt. U kunt bijvoorbeeld afspreken dat u dagelijks gebeld wordt door vrienden en familie, en dat u tijdens uw behandeling bezoek op uw kamer ontvangt. Zorgverleners moedigen patiënten aan om plannen te maken waarbij ze contact met anderen onderhouden.
Verwachtingen na het verlaten van het ziekenhuis
Gefeliciteerd met het luiden van de bel en het naar buiten rijden uit uw zorginstelling! U mag vieren dat u de TIL-therapie hebt afgerond. De medische criteria voor ontslag uit het ziekenhuis zijn dat uw immuunsysteem weer een veilig niveau heeft bereikt en geen antibiotica meer nodig heeft . Daarnaast moet u hersteld zijn van de ernstige bijwerkingen die u tijdens de behandeling hebt ondervonden.
Het is belangrijk om te weten dat patiënten nog steeds verzwakt zijn wanneer ze het ziekenhuis verlaten. U krijgt ontslaginstructies mee, inclusief de contactgegevens van uw zorgverleners. U zult waarschijnlijk recepten en medicijnen meekrijgen die u moet blijven innemen, en mogelijk ook preventieve medicatie.
Hoewel de protocollen per ziekenhuis verschillen, worden patiënten doorgaans meerdere keren per week op de polikliniek gezien tot ongeveer 30 dagen na de TIL-infusie om te controleren op mogelijke bijwerkingen. Behandelaren plannen scans met regelmatige tussenpozen, afhankelijk van de werkwijze van hun ziekenhuis. Vaak vindt de eerste scan plaats tussen 4 en 8 weken na de TIL-infusie. Op deze scan kan de reactie op de behandeling zichtbaar worden.
De cruciale rol van zorgverleners van patiënten die TIL-therapie ondergaan.
Mantelzorgers spelen altijd een cruciale rol in het traject van een kankerpatiënt. TIL-therapie vereist echter zorg op een mogelijk hoger niveau dan andere behandelingen. De benodigde ondersteuning van mantelzorgers begint al op de dag dat de planning voor TIL-therapie start en duurt voort gedurende de hele behandeling. Mantelzorgers moeten geduld hebben en begrijpen dat hun rol is om de patiënt door de behandeling heen te helpen.
Het verzorgen van de details is een van de belangrijkste dingen die een mantelzorger kan doen om de patiënt te helpen. Een mantelzorger kan alle afspraken, medicijnen en artsengegevens op een mobiele telefoon bijhouden. Het voordeel hiervan is dat al deze informatie direct beschikbaar is als er vragen zijn.
Het bijhouden van de agenda wordt erg belangrijk. Het is ideaal als een mantelzorger helpt bij het bijhouden van de medische afspraken. Veel onderzoeken moeten worden uitgevoerd voordat TIL-therapie kan beginnen. Zo moet een patiënt bijvoorbeeld een echografie van het hart ondergaan en diverse laboratoriumtests laten doen voordat de TIL-therapie wordt goedgekeurd. Het wordt nog ingewikkelder wanneer het medische team de operatie , scans en onderzoeken voor de TIL-therapie inplant. Een georganiseerde mantelzorger die helpt bij het bijhouden van deze data kan een patiënt, die zich mogelijk angstig voelt, ontlasten.
Een zorgzame mantelzorger laat de naaste de patiënt zijn of haar eigen rol spelen. Er kan veel spanning zijn in de aanloop naar de ziekenhuisopname, en emotionele steun is in die periode cruciaal. Eenmaal in het ziekenhuis is de patiënt de hele dag omringd door zorgverleners, omdat er continu iemand aanwezig is. In de periode voorafgaand aan de opname kunnen patiënten zich echter geïsoleerd, angstig of gestrest voelen.
Na de behandeling in het ziekenhuis kunnen mantelzorgers de patiënt helpen op te staan en in beweging te komen. Ze kunnen de patiënt, indien mogelijk en afhankelijk van het aantal witte bloedcellen, helpen om naar buiten te gaan. Belangrijker nog, mantelzorgers die de patiënt goed kennen, fungeren als een extra paar ogen voor de artsen. Wanneer mantelzorgers merken dat er iets mis is, is dat vaak de eerste melding die de arts ontvangt.
Na het verblijf in het ziekenhuis hanteren de verschillende klinieken en ziekenhuizen iets andere eisen, maar sommige zorgcentra volgen wel de regels voor CAR T-celtherapie. Deze regels houden onder andere in dat een patiënt gedurende ongeveer 30 dagen na de TIL-celinfusie 24 uur per dag een mantelzorger ter beschikking moet hebben. Deze eis is geen FDA-vereiste voor TIL-therapie, maar sommige centra hebben deze om veiligheidsredenen ingevoerd. Het oncologisch centrum zal u vóór de behandeling laten weten of deze eis van toepassing is, zodat u voldoende tijd heeft om een mantelzorger te regelen. Patiënten moeten gedurende deze periode doorgaans binnen een straal van een uur rijden van het ziekenhuis wonen, voor het geval er zich in een noodgeval complicaties voordoen.
Houd er rekening mee dat de mantelzorger geen medisch specialist of erkend zorgverlener hoeft te zijn. Mantelzorg is nodig nadat de patiënt het ziekenhuis heeft verlaten, bijvoorbeeld als de patiënt 's nachts koorts heeft, zich niet lekker voelt of ergens hulp bij nodig heeft. Sommige zorginstellingen hebben een maatschappelijk werker die patiënten al vóór het TIL-proces (Treatment in Learning) spreekt. De maatschappelijk werker overlegt met de mantelzorger over het opstellen van een zorgschema en legt uit hoe de mantelzorger de patiënt het beste kan ondersteunen.
Concluderend
Als u geïnteresseerd bent in TIL-therapie, is de eerste stap om met uw huisarts te overleggen. Hij of zij weet of u in aanmerking komt voor de behandeling. Indien u in aanmerking komt, kan uw huisarts u doorverwijzen naar een erkend TIL-behandelcentrum . Dit zijn klinieken die bevoegd zijn om patiënten met TIL-therapie te behandelen – niet alle klinieken zijn hiertoe bevoegd. In deze klinieken begeleidt het personeel u door het hele proces, van de geschiktheidsbeoordeling en de operatie voor het afnemen van een T-celmonster tot de verdere behandeling.
TIL-therapie is een complex proces, maar de vele stappen die tijdens het ziekenhuisverblijf nodig zijn, zijn essentieel om de patiënt veilig te begeleiden tijdens de cruciale behandelprocedures. Er lopen klinische onderzoeken om te bepalen of er veranderingen in dit proces kunnen worden doorgevoerd om de duur en het aantal benodigde stappen te verminderen. Voorlopig kunt u echter het proces verwachten zoals beschreven op deze pagina. Zorgverleners spelen een belangrijke rol in het zorgteam bij de begeleiding van een patiënt met TIL, de verzorging van de patiënt en het regelen van zaken zoals afspraken en andere aspecten van het behandelproces.
Aanvullende bronnen
De FDA-goedkeuring van TIL-therapie en wat dit betekent voor gevorderd melanoom.
Geschreven en bewerkte transcriptie van het webinar over TIL-therapie.
In eenvoudige bewoordingen: Tumor-infiltrerende lymfocytentherapie ("TIL-therapie") voor gevorderd melanoom