一个关于爱和希望的故事：一位父亲、他的女儿和一盒情人节礼物

作者：Vallerie Malkin

“我真正想告诉他的是，把他的孩子抱起来，紧紧地抱着她，把月亮挂在她的婴儿床边，把她的名字挂在星空中。”——乔迪·皮考特，《姐姐的守护者》

 

身高 6 英尺 2 英寸的唐·罗宾诺维茨 (Don Robinowitz) 气质不凡，谈吐间洋溢着自信，是一位快乐而富有成效的男人。

作为德克萨斯州休斯顿的一名家庭法诉讼律师，唐对应对压力习以为常。当问题出现时，唐往往有信心找到解决方案。

有时，闪电会从晴朗的蓝天上劈下，你根本无法预料树枝会掉下来，变压器会烧坏。

这就是两年前唐的经历，当时他毫无征兆地得知，他 8 岁的女儿米拉 黑色素瘤那天是四月十三日。

唐的世界崩溃了。“这让我们心惊胆战，”唐说。

有目的的雀斑

唐和他的妻子尼基都注意到米拉右手手腕上方有一颗雀斑，从他们记事起，这个雀斑就一直在那里。

有一天，妮基发现米拉手上的雀斑已经扩大到铅笔橡皮擦大小。现在，它看起来就像妮基一生中大部分时间都留在脸上的美人痣。

“由于与米拉的相似性，我们曾希望米拉身上凸起的雀斑不会有什么大问题，”唐说。为了谨慎起见，他们决定找一位 皮肤科医生.

妮基给诊所打了电话，预约了四五周后再去。皮肤科医生 活检 并表示会在结果出来后打电话给他。

唐清楚地记得自己收到这个消息的那个四月的星期四。他每周两天担任女儿球队的垒球教练，他开车去球场接米拉和她的队友。当他到达时，米拉正和朋友们在球场上热身。尼基的车还在停车场里，这让他很惊讶，因为她通常在送完孩子后就回家了。

当唐走近尼基的车时，他看到她靠在停车场对面的外场围栏上哭泣。

尼基告诉他，皮肤科医生打电话询问了米拉的活检结果。“她几乎无法取出活检结果，”唐说。“她完全不知所措。”

唐抓住他的 细胞 然后打电话给皮肤科医生，医生确认是黑色素瘤。他震惊又颤抖地问道：“她有时间表吗？是晚期吗？”

黑色素瘤以扩散到其他器官而臭名昭著。皮肤科医生告诉他，他们已经检测了两次，肯定是黑色素瘤。他说米拉需要进一步检查。

当米拉和朋友们在晴朗的蓝天下打垒球时，唐和尼基却在苦苦思索他们的女儿可能病得很重。他们苦苦思索着如何告诉她和她的两个兄弟，12 岁的博和 23 岁的泰勒。

由于米拉出生在八月，所以她比同龄人要年轻，而且由于个子比同龄人小，所以从远处就很容易认出她。唐解释说，尽管米拉个子小，但她一直都是个“老灵魂”，甚至在学校里还有几个比她年长的朋友。

唐恩这样描述他的女儿：“杯子半满，快乐，有趣，好孩子。”

米拉参与了很多活动，有很多朋友，并且很投入学习。她的父母希望她能坚持学习。

他朋友的一点帮助

挂断皮肤科医生的电话后，唐联系的第一个人就是他住在达拉斯的弟弟凯文：“我很依赖他。我们关系很亲密。”

凯文在参加高中校友高尔夫锦标赛时接听了唐的电话，唐的另一位老朋友是一位受人尊敬且人脉广泛的医生，他安排凯文下周一在德克萨斯儿童医院进行会诊。

那天晚上，唐联系了另一位朋友——一位外科医生和他的妻子，后者是德克萨斯大学 MD 安德森的医师助理 癌症预防 休斯顿中心。他们帮助安排了同周一在 MD Anderson 的预约。

接受心脏瓣膜置换术的 Don 手术 2012 年，他亲自认识了 MD Anderson，因为同年他自己也曾患过癌症。他的病情最终没有定论，他对 MD Anderson 的治疗和每年一次的随访感到满意。

MD 安德森的外科医生向唐和尼基介绍了她最近在《新英格兰医学杂志》上看到的一项研究。该研究表明，如果癌症没有侵袭人体，患者可以在五年内接受密切监测，无需接受任何化疗、放疗或药物治疗。

唐和尼基决定将女儿托付给安德森癌症中心照料。他们满怀希望，但又十分焦虑。唐回忆起有一天在尼基面前崩溃的情景，以及这对她的影响。

唐说：“我很快就意识到，如果尼基看到我不是‘超人’，她就会心烦意乱，所以我确保在上班的路上哭，或者关上办公室的门，或者出去走走。”

他知道，当他上班时，妻子也在流泪；当他回家时，妻子虽然装出一副勇敢的样子，但脸上却常常挂满泪痕。

第二个家庭

唐知道，由于他们经常去医院，所以不可能向米拉隐瞒她的病情非常严重的事实。

但米拉和她的父母在就诊期间立刻感到宾至如归，因为医生、护士和工作人员都很支持她，而且很细心。他和尼基也立刻感受到与其他病人家人的联系：“你会看到各种年龄、种族、宗教和态度的人。”

一天，实验室里的一名年轻病人给唐留下了难以磨灭的印象：当技术人员抽米拉的血时，她开朗而鼓舞人心地安慰着米拉。唐低头看着地板，发现这个女孩少了一条腿。“你马上就会意识到，无论如何，你都是幸运的。”

30 月 XNUMX 日，米拉和她的父母赶来为她进行医疗程序。尼基一直和女儿一起躺在病床上，直到医生用镇静剂让米拉昏迷。

“米拉的态度令人难以置信，”唐说，他记得当医疗团队将米拉推到手术室的走廊时，他的心都沉了下去。唐抑制着自己的情绪：“我知道我必须一直保持坚强。”

MD 安德森医疗团队进行了 广泛局部切除术 手术后，他们进行了前哨淋巴结活检。外科医生随后移植了 皮肤 从肚脐后面到手上的凹点。

几周后，当唐、尼基和米拉回到医院接受 超声波、CT 扫描和全身检查 X-射线医生诊断她患有 阶段 IIIA（cT2a、cN1a、cM0）黑色素瘤。他们注意到一些微观痕迹 瘤 我们只在一个结节上发现了肿瘤，而在其他结节上没有发现，并且确信它没有扩散到其他器官。

这一消息为米拉的治疗计划铺平了道路，该计划包括五年内每年四次的密切监测（血液检查、超声波、胸部X光）。他们每年会进行一次全身CT扫描。

帽子提示：村庄

据 Don 说，Mila 的恢复情况良好，而且恢复得很快：“孩子们都很坚强。”他认为女儿的 积极 态度，以及西大学城小社区的朋友和邻居的支持，西大学城是休斯顿附近的一个小镇，有着紧密联系、以家庭为中心的氛围。“我们有一个很棒的小村庄，”唐说。“它就像一幅诺曼·洛克威尔的画。”

该社区的一大亮点是西大学小学，该校声誉卓著，许多居民都选择将孩子送到那里，而不是上私立学校。

手术期间，米拉在西大学的班主任兼数学老师是艾丽丝·麦克兰姆，她以管理严格而闻名。数学是米拉最喜欢的课程，所以在这种严格的管理下学习数学也是一种乐趣。

据唐说，麦克兰姆每周两次提前 30 分钟上课，以便让孩子们在 STAAR 期中评估考试中占据优势。

由于米拉无法参加考试，麦克兰姆开始努力确保米拉在家休养期间不会落后于标准化考试的准备，同时她还寻求便利条件让米拉能够参加考试。

唐永远不会忘记米拉康复期间的那个星期六，麦克兰姆来到他们家，送去孩子们为她制作的海报。麦克兰姆花了很多时间与这家人交谈并了解他们；米拉欣喜若狂。

“米拉老师的来访对她的康复和恢复正常起到了很大的作用，”唐说。“我们从来没有预料到老师的来访会对米拉或我们所有人产生这样的影响；我永远不会忘记这件事。”

米拉急切地想要恢复课外活动。米拉是一名二垒手和外野手，但手上仍打着石膏，无法参加季后赛。唐和尼基带她去看了所有的比赛，这样她至少可以见到她的朋友。

拆除石膏后，米拉又可以和最好的朋友一起出去玩了，烤布朗尼蛋糕、逛村里的商店、玩化妆品、看电影、在蹦床上跳跃、在游泳池里游泳、制作 TikTok 手机视频并在 Instagram 上发布。

她还增加了一项新运动：网球。唐的一位客户是职业网球运动员，后来成为教练，当唐提到米拉曾经尝试过打网球并且喜欢它时，这位客户主动提出给她上课。

小女孩，大故事

11 月，米拉在休斯顿举行的 AIM 第 XNUMX 届抗击黑色素瘤步行活动中受到表彰，并被邀请讲述她抗击黑色素瘤的经历。

唐和尼基直到活动开始前几天才告诉米拉邀请函中的演讲部分，这样她就没有时间感到紧张；那里大约会有 500 人。

“我们告诉她，‘这是让他们好好‘了解’你的机会，’”唐记得自己当时这么说过。

据唐说，米拉在演讲时感到紧张，但她提前准备了发言，一切都进行得很顺利。她感谢家人和朋友的支持，并特别感谢 MD 安德森家族。

在“抗击黑色素瘤行动”活动中，医务人员经常到场检查皮肤并讲解防晒知识。各个年龄段、各个行业的黑色素瘤幸存者都会参加此次活动。他们的故事多种多样。

“这可能发生在任何人身上，无论年龄、性别、种族、宗教、肤色或经济状况如何，”唐说。“了解身体的变化并采取预防措施预防黑色素瘤至关重要。”

只是呼吸

唐和尼基对此心存感激，并保持乐观。“我们被告知，让她尽快入院至关重要，”唐说。他们仍然害怕米拉的例行检查：“你要屏住呼吸。”但如今他们的女儿健康成长。

最近，她的医生将检查间隔时间从每年四次延长到三次，这是个好消息。

米拉已被埃默里·韦纳中学录取，这是一所私立学校，她的哥哥博就读于这所学校。据唐说，他和尼基给她买了一件和她尺寸相符的埃默里·韦纳连帽衫，这样她就可以支持她的哥哥了；明年她将以学生的身份穿上这件连帽衫。

唐说，他的家人经历了很多，但他们也有很多值得感恩的事情：朋友、护士、医生和老师们的支持。

每年情人节，米拉都会为她的朋友、过去和现在的老师制作自制贺卡。唐会把一大盒情人节贺卡拖进学校，帮她分发。今年，他们拜访了米拉以前的老师欧文女士、奥德尔女士、麦克兰姆女士和利维女士，以及她现在的老师米勒女士。

如今，米拉已经摆脱了疾病，黑色素瘤研究计划也让米拉这样的人离治愈更近了一步。唐再次感到幸福和充满希望：“生活很美好。”