História de Sobrevivente em Destaque:
Em destaque no programa International Survivor: Hedva Gonen, Israel

Por Mara Klecker

Hedva Gonen recebeu seu diagnóstico por e-mail enquanto estava sozinha em sua casa em Haifa, Israel. Como bioquímica, ela não precisou recorrer à internet para entender a gravidade das palavras “ melanoma metastático , estágio IV”.

Primeiro veio o medo, seguido por uma onda de ansiedade enquanto se perguntava quantos meses lhe restavam. Então, algo que ela só consegue descrever como uma voz poderosa transformou essa preocupação em uma determinação serena. Ela decidiu que daria tudo de si para vencer a doença — um compromisso que a acompanhou durante as difíceis sessões de tratamento e que também a levou a fundar a Associação Israelense de Câncer de Pele em 2015.

“Eu sabia que não havia cura naquela época e estava determinada a procurar no mundo todo o que pudesse me salvar”, disse ela.

O diagnóstico veio no início de 2013, depois que ela teve febre por vários dias e começou a sentir dor na parte superior direita do abdômen. Seu médico, preocupado em mandá-la para casa sem respostas, recomendou que ela fosse ao pronto-socorro. No hospital, uma ultrassonografia e uma tomografia computadorizada mostraram um tumor de 7 cm no fígado, além de tumores no baço e nos pulmões. Três semanas depois, uma biópsia revelou que os tumores eram melanoma.

Na primavera de 2013, Hedva foi submetida a um tratamento com IL-2 combinado com quimioterapia , que desencadeou sintomas graves semelhantes aos da gripe, fraqueza intensa e coceira.

De julho de 2013 a setembro de 2015, a Hedva participou da Fase 1. ensaio clínico no Memorial Sloan Kettering Cancer Center, na cidade de Nova York, onde ela recebeu uma combinação de Ipilimumab e Nivolumab. Desde que concluiu o tratamento Imunoterapia, ela a visita dermatologista para exames cerca de duas vezes por ano.

Antes de receber seu próprio diagnóstico, Hedva não conhecia pessoalmente ninguém com melanoma. Os primeiros meses de sua jornada com o melanoma foram os mais difíceis, disse ela — não tinha ninguém com quem conversar sobre o que estava passando e não conseguia informações sobre opções como ensaios clínicos.

“Eu sentia que tudo dependia de mim”, disse ela.

Sua experiência como paciente a motivou a criar a associação, que tem como objetivo conectar pacientes com melanoma uns aos outros e encontrar melhores maneiras de entender e controlar a doença.

Embora Hedva acredite que a conscientização sobre o câncer de pele esteja se espalhando em Israel, ela ainda vê grupos de jovens deitados na praia por horas para se bronzear . É por isso que ela está promovendo a mensagem da associação para 2021: “Não existe cor no mundo que valha a pena correr o risco de ter câncer”.

“Acho que deveríamos ensinar às crianças na escola como proteger a pele da mesma forma que as ensinamos a atravessar a rua em segurança”, disse ela.

A parte mais gratificante de trabalhar com a associação é ouvir o alívio na voz dos pacientes quando ligam pela primeira vez para a linha direta do grupo.

Eles costumam ligar poucas horas depois do diagnóstico, quando estão assustados e buscando respostas e apoio. Hedva se lembra desse medo e de não conseguir encontrar respostas e apoio porque não havia uma associação como a dela.

Ela os tranquiliza, dizendo que esta é uma nova era e que há muita esperança para os pacientes com melanoma, graças aos novos tratamentos e ao trabalho de organizações como a AIM at Melanoma e a Associação Israelense de Câncer de Pele.

“Sempre sinto que o paciente sai da nossa conversa mais otimista e preparado para sua primeira consulta com o oncologista ”, disse Hedva.

Hedva descobriu a AIM em 2015 por meio de um professor israelense que conhecia Val Guild, o fundador da AIM at Melanoma, e ajudou a fazer a apresentação depois que Val perguntou repetidamente se Israel tinha uma associação de melanoma.

A Hedva e a Associação Israelense de Câncer de Pele são parceiras internacionais da AIM em ações de defesa de direitos, formando a rede MIPAC — Coalizão Internacional de Defesa de Pacientes com Melanoma . A AIM fundou esse grupo internacional para suprir uma necessidade em países sem organizações fortes de defesa de pacientes. A AIM fornece financiamento e conteúdo para sites, campanhas em mídias sociais e campanhas na mídia tradicional. Muitos dos materiais educativos da AIM são traduzidos para uso nesses países/regiões. Por sua vez, os grupos parceiros ajudam a levar a missão da AIM para o mundo todo e conseguem educar e apoiar suas próprias comunidades de pacientes com melanoma e seus familiares.

Além de Israel, os membros do MIPAC estão localizados na Austrália , Brasil , Canadá , Europa Oriental , França , Itália , América Latina , Portugal, Espanha e Reino Unido.