Legislação, Políticas e Defesa de Direitos
A voz respeitada do melanoma em todo o país.
Advocacia política
Quando medicamentos são aprovados, leis são elaboradas e pesquisas são avaliadas, a AIM está presente, defendendo com veemência e clareza os interesses dos pacientes e suas famílias. Somos consultores de confiança de conselhos médicos, agências governamentais e empresas farmacêuticas em temas cruciais que afetam pacientes com melanoma.
Uma das muitas indicações da liderança da AIM no mundo do melanoma é a presença, por convite, de nossa equipe em conselhos e comitês que afetam diretamente os pacientes. Entre os muitos comitês e conselhos dos quais a falecida Val Guild participou, talvez seu trabalho com o comitê de melanoma da AJCC seja um dos melhores exemplos de sua atuação em defesa dos pacientes. Essa é a entidade que define as diretrizes de estadiamento do melanoma para todo o país, e ela foi a única defensora dos pacientes, durante seu mandato, a ser convidada a participar desse comitê. Sam Guild participa do comitê de diretrizes da National Comprehensive Cancer Network , bem como do SWOG e do ECOG , que são redes nacionais de pesquisa do câncer . Alicia Rowell é a representante do público no conselho da American Society of Dermatopathology , a organização profissional dos especialistas mais bem treinados para diagnosticar o melanoma.
Legislação
A AIM tem sido líder nacional em três áreas de legislação que afetam diretamente pacientes com melanoma e suas famílias: bronzeamento artificial, paridade oral e educação infantil sobre segurança solar, além do uso de protetor solar nas escolas. Precisamos da sua ajuda nessas três áreas. Leia abaixo para saber mais sobre o que fazemos e como você pode ajudar.
Bronzeamento artificial
Nos Estados Unidos, quase 30 milhões de pessoas se bronzeiam artificialmente todos os anos. Destas, 2.3 milhões são adolescentes. Os índices de melanoma entre mulheres jovens aumentaram 50% desde a década de 1980, uma tendência que acompanhou o aumento do uso de aparelhos de bronzeamento artificial.
A Organização Mundial da Saúde (OMS), a Associação Médica Americana (AMA), a Academia Americana de Pediatria (AAP) e a Academia Americana de Dermatologistas (AAD) pediram a proibição de TODAS as câmaras de bronzeamento artificial para menores de idade. A Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) também recomenda que menores de 18 anos não usem esses aparelhos. Saiba mais sobre os perigos do bronzeamento artificial.
A AIM at Melanoma tem sido pioneira na introdução de legislação em todo o país. A AIM liderou o esforço na Califórnia para torná-la o primeiro estado a proibir menores de 18 anos de usar aparelhos de bronzeamento artificial comerciais. Outros estados seguiram o exemplo desde então.
Atualmente, apenas 20 estados, além do Distrito de Columbia, aprovaram leis que proíbem completamente o uso de aparelhos de bronzeamento artificial para menores de 18 anos: Califórnia, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Louisiana, Havaí, Delaware, Carolina do Norte, Nova Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virgínia Ocidental, Oklahoma, Rhode Island, Nova York, Maryland, Maine e Virgínia.
Washington e Oregon aprovaram leis que proíbem menores de 18 anos de usar aparelhos de bronzeamento artificial em ambientes fechados, mas permitem uma exceção quando o uso dos aparelhos é prescrito por um médico, uma disposição à qual nos opomos porque acreditamos que condições médicas devem ser tratadas por profissionais médicos com equipamentos médicos regulamentados. Existem outros estados nos EUA que restringem o uso de salões de bronzeamento artificial por menores, mas geralmente tudo o que é necessário para contornar a restrição é uma autorização assinada pelos pais ou responsáveis. A AIM se opõe a leis que preveem uma exceção para autorização dos pais ou prescrição médica; nosso objetivo é proibir o bronzeamento artificial para todos os menores de 18 anos.
Leia mais sobre a legislação relativa ao bronzeamento artificial.
Paridade Oral
O panorama do tratamento do câncer — especialmente do melanoma — mudou drasticamente na última década. Terapias mais eficazes, menos debilitantes e mais fáceis de administrar estão agora disponíveis para muitos tipos de câncer.
Muitas dessas novas terapias são mais fáceis de administrar porque vêm em forma de comprimido, em vez de serem administradas por via intravenosa ou injetadas em forma líquida, uma inovação extremamente importante tanto para pacientes quanto para profissionais de saúde.
No entanto, muitos planos de saúde se recusam a cobrir tratamentos orais contra o câncer na mesma proporção que os tratamentos intravenosos ou injetáveis. Essa discrepância provavelmente está relacionada à forma como as seguradoras tradicionalmente classificavam os medicamentos, mas os recentes avanços médicos eliminaram essas distinções: agora, algumas das terapias mais eficazes contra o câncer estão disponíveis em forma de comprimido.
Como alguns dos tratamentos mais recentes e eficazes são administrados por via oral, a falha das seguradoras em atualizar suas políticas de reembolso cria uma situação em que tratamentos potencialmente melhores se tornam proibitivos para muitos pacientes devido ao custo. Essa discrepância na cobertura pode chegar a dezenas de milhares de dólares por ano, uma diferença que obriga alguns pacientes a adiar os tratamentos recomendados — ou mesmo a desistir deles completamente.
A discrepância na cobertura também significa que alguns pacientes estão simultaneamente lutando contra o câncer e contra suas seguradoras para ter acesso ao tratamento de que precisam a um preço justo. Os recursos contra as seguradoras podem levar meses e, quando um paciente está lutando contra o câncer, alguns meses de atraso podem ser fatais.
A paridade oral é o termo usado para descrever os esforços para garantir que não haja diferença nas políticas de reembolso do tratamento do câncer. A AIM ajudou a aprovar legislação de paridade oral em muitos estados do país e atualmente é membro de uma coalizão nacional na luta pela aprovação de legislação federal para garantir a paridade oral por meio da Lei de Paridade de Medicamentos Oncológicos (HR 1730/S.741).
Educação sobre segurança solar infantil e uso de protetor solar
A AIM também tem se envolvido em iniciativas para fornecer educação sobre segurança solar para alunos do jardim de infância ao ensino médio e permitir o uso de protetor solar nas escolas.
Sabemos que o risco de melanoma dobra se você tiver sofrido mais de cinco queimaduras solares. Também sabemos que mesmo uma única queimadura solar com bolhas na infância ou adolescência mais que dobra as chances de desenvolver melanoma mais tarde na vida. Proteger as crianças de hoje do desenvolvimento de melanoma amanhã é um objetivo crucial.
Em 2005, a pedido de Valerie Guild, fundadora e então presidente da AIM at Melanoma, a então senadora estadual Barbara Leff elaborou um projeto de lei para fornecer currículo gratuito sobre proteção solar nas escolas do Arizona. Hoje, a Sunwise continua a oferecer o currículo, além de palestras, treinamento de funcionários e outros recursos para suas escolas, bem como materiais educativos para o público em geral, com o objetivo de reduzir o câncer de pele no estado.
O Programa de Prevenção do Câncer de Pele SunWise tem como público-alvo principal crianças do jardim de infância ao ensino médio, com o objetivo de estabelecer comportamentos saudáveis e habituais que as protejam durante seu desenvolvimento e além, reduzindo os riscos relacionados à exposição solar cumulativa. O programa funciona como um recurso, distribuindo material didático sobre segurança solar para educadores e auxiliando as escolas no desenvolvimento de políticas de proteção solar. O Programa SunWise também faz parte do programa Empower, que permite que creches e pré-escolas se comprometam a adotar 10 padrões de saúde, incluindo segurança solar, em troca de uma taxa de licenciamento reduzida.
A AIM está ajudando em iniciativas educacionais semelhantes em Nevada.
Além da educação sobre proteção solar, a AIM tem se unido ao movimento nacional para permitir o uso de protetor solar por crianças nas escolas. Por que esses esforços são necessários? A Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) considera o protetor solar um medicamento de venda livre, o que levou muitas escolas a limitarem o acesso dos alunos a esse produto e organizações como a AIM a pressionarem pela reconsideração dessas limitações.
Diversos estados aprovaram leis que permitem aos alunos usar protetor solar na escola sem a autorização de um médico.
Os críticos das leis que permitem que crianças usem protetor solar nas escolas citam uma série de preocupações: responsabilidade civil, uso indevido e controle dos pais.
Em última análise, a AIM acredita que a linguagem do projeto de lei é crucial — e, para esse fim, existem alguns projetos de lei que permitem o uso de protetor solar que a AIM não apoiou devido a uma redação problemática, geralmente relacionada a questões de responsabilidade civil.
Torne-se um agente de mudança.
Como cidadão e eleitor, você está em uma posição privilegiada para influenciar os formuladores de políticas. A Fundação AIM at Melanoma precisa da sua ajuda! Ajude-nos a educar e influenciar os legisladores sobre os perigos do bronzeamento artificial, a necessidade de legislação que garanta a paridade entre bronzeamento artificial e oral e os benefícios da educação sobre segurança solar infantil e do uso de protetor solar. O Comitê de Políticas Públicas da AIM está convocando voluntários para atuarem como defensores legislativos em nível local. A principal função desses voluntários é escrever ou visitar os escritórios locais de seus representantes estaduais e federais para incentivá-los a apoiar a legislação.
Agradecemos seu apoio e pedimos que entre em contato conosco caso deseje contribuir com nossos esforços.
Leia sobre a legislação relativa ao bronzeamento artificial.