Cuidar das necessidades básicas do paciente

Como atender às necessidades básicas de um paciente com melanoma?

Pacientes com câncer , assim como todos nós, têm Necessidades Básicas — aquelas relacionadas à fisiologia e à segurança (os dois níveis mais baixos da pirâmide). Iniciaremos nossa discussão sobre Necessidades Básicas com as tarefas de cuidado que acompanham a necessidade de elaborar um plano de tratamento, pois esse é o primeiro passo que o paciente e o cuidador precisam dar após o diagnóstico. Em seguida, abordaremos as tarefas de cuidado que dão suporte ao tratamento, às atividades diárias, às finanças e às considerações futuras.

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Necessidades básicas: Ajudando seu ente querido a elaborar um plano de tratamento

Após o diagnóstico de melanoma , o paciente precisa aceitar a situação e buscar tratamento. O cuidador geralmente desempenha um papel essencial em ajudar o paciente a encontrar e escolher uma opção de tratamento. O cuidador pode ser crucial na elaboração do plano de tratamento das seguintes maneiras:

• Ser os olhos e os ouvidos do paciente

Para a pessoa com melanoma , as consultas iniciais com vários especialistas podem ser muito difíceis. Ela pode não absorver todas as informações apresentadas. Um diagnóstico de melanoma ( ou uma recidiva ) pode ser uma experiência muito traumática, e os pacientes podem se retrair emocionalmente. O cuidador pode oferecer apoio ouvindo os profissionais de saúde, anotando informações e fazendo perguntas.

•  Ser pesquisador

Cada paciente tem um estilo diferente de tomada de decisão. Algumas pessoas querem muitas informações; outras querem buscar aconselhamento especializado, mas não têm interesse em se aprofundar nos dados. Para pacientes que buscam muitas informações para tomar decisões, os cuidadores podem auxiliar no processo de coleta de informações e pesquisa para apoiar a tomada de decisão compartilhada. Para pacientes que não querem se aprofundar nos dados, o cuidador pode assumir essa tarefa e ajudar a formular as perguntas relevantes para o restante da equipe de saúde.

Mas coletar essas informações pode ser uma tarefa árdua. Algumas das vozes mais influentes na internet sobre melanoma são frequentemente as menos confiáveis. Você precisa de informações bem fundamentadas por especialistas em suas áreas, baseadas em estudos rigorosos e atualizadas. Para encontrar essas informações, é fundamental buscar fontes confiáveis. Você está aqui no site da AIM at Melanoma, uma das melhores fontes de informação confiável sobre melanoma. Os Institutos Nacionais de Saúde ( NIH) , a Sociedade Americana do Câncer (ACS) e a Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO) são outras três fontes que recomendamos.

• Apoio à tomada de decisões

Quando um paciente recebe o diagnóstico de melanoma, é preciso tomar diversas decisões, e com bastante rapidez. O tratamento deve ser feito em um centro comunitário ou em um hospital universitário? O paciente deve buscar uma segunda opinião? Qual deve ser a abordagem terapêutica? Como o paciente deve ponderar todos os fatores de cada tratamento, como a forma de administração dos medicamentos, a praticidade dos esquemas terapêuticos, as questões financeiras e o planejamento familiar (se aplicável)?

Às vezes, uma segunda opinião é necessária, principalmente em casos complexos. O profissional de saúde pode ser útil para obter essa segunda opinião no início do tratamento ou posteriormente, conforme necessário. Saiba mais sobre quando considerar obter uma segunda opinião em Como Obter uma Segunda Opinião.

Se possível, o ideal é sempre ser tratado por um profissional com experiência em melanoma. A AIM at Melanoma pode ajudá-lo a encontrar um médico especializado em melanoma por meio de sua ferramenta de busca em Encontre um Especialista em Melanoma.

A AIM at Melanoma oferece dois guias úteis para ajudar os pacientes em seus processos de tomada de decisão: um para pacientes em Estágio IV e outro para pacientes em Estágio III.

•  Ser um defensor

O papel do cuidador na defesa do paciente começa no momento do diagnóstico e é especialmente crucial durante a elaboração do plano de tratamento. Para defender seu ente querido, você pode:

• Auxiliar no agendamento de consultas
• Acompanhe seu ente querido às consultas, anote tudo e faça perguntas.
• Seja um canal de informações médicas para sua família. Se você assumir esse papel, seu ente querido deverá assinar uma autorização para que você receba informações médicas. Veja https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK396411/ Para uma discussão sobre as políticas da Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde de 1995 (HIPAA), é importante conversar com a pessoa com câncer logo no início do processo para garantir que o canal de comunicação seja o que ela deseja.
• Acompanhe os compromissos e providencie ou organize o transporte.
• Coordenar o atendimento entre diversos profissionais de saúde.
• Auxiliar ou supervisionar questões financeiras, pedidos de reembolso de seguro saúde, etc.
• Aborde quaisquer questões legais ou relacionadas à deficiência.

Dica: Crie uma pasta para organizar seus documentos de cuidados, incluindo recibos, informações do plano de saúde e outros papéis importantes. Inclua também um caderno para anotações durante as consultas. Considere também um plano de emergência para o caso de precisar ir ao pronto-socorro com urgência.

Também é útil fazer perguntas. Exemplos de perguntas para fazer ao seu médico, específicas para cada estágio do melanoma, podem ser encontrados nas páginas de estágios da AIM: Estágio I ; Estágio II ; Estágio III ; Estágio IV ; Estágio IV com metástases cerebrais.

O que são irAEs?

Os irAEs (eventos adversos relacionados ao sistema imunológico) são causados ​​pelos efeitos dos medicamentos no sistema imunológico . Eles podem surgir a qualquer momento, mesmo após a interrupção da terapia. Aqui estão alguns princípios-chave para o manejo dos irAEs que é útil você conhecer:

• É importante relatar qualquer mudança no estado emocional do seu ente querido. Às vezes, as mudanças podem ser sutis. Como cuidador, você pode ajudar a reconhecer essas mudanças sutis.
• Esses efeitos colaterais são mais fáceis de controlar quando detectados precocemente.
• Seu ente querido não deve ter medo de relatar os sintomas. É melhor tratá-los o quanto antes.
• Seu ente querido deve manter um cartão de bolso com informações sobre o inibidor de checkpoint que está tomando. Essas informações devem ser apresentadas sempre que ele(a) precisar de atendimento médico fora do hospital. oncologia escritório
• Você deve ter sempre à mão o número de telefone do consultório do profissional de saúde. Saiba o que fazer fora do horário de expediente e entenda em que circunstâncias você deve levar seu ente querido diretamente ao pronto-socorro. No entanto, é sempre uma boa ideia ligar para o consultório do profissional de saúde para avisá-los de que você está levando seu ente querido diretamente para o hospital. O consultório pode ligar com antecedência.

Você poderá ser solicitado a ajudar seus profissionais de saúde a classificar a gravidade dos eventos adversos imunomediados (irAEs). Embora não se espere que você se torne um enfermeiro de triagem, é útil entender como os médicos avaliam a gravidade desses efeitos colaterais. Dessa forma, você poderá compreender o que esperar e como reconhecer os sintomas precocemente, quando são mais fáceis de tratar. Frequentemente, a equipe de oncologia avalia a gravidade dos sintomas com base em critérios específicos, mas grande parte da classificação se baseia no impacto dos sintomas na funcionalidade do paciente. Ao observar as alterações funcionais, você pode ajudar a identificar esses irAEs precocemente, quando são mais tratáveis.

Em geral, a classificação dos irAEs é feita da seguinte forma:

• Grau 1: Sintomas leves ou discretos, frequentemente diagnosticados devido a alterações nos valores laboratoriais.
• Grau 2: Sintomas moderados ou alterações laboratoriais. Nesse caso, seu ente querido ainda consegue cuidar de si mesmo, mas tem dificuldade com tarefas mais complexas, como limpar a casa, por exemplo, devido à falta de ar. Em muitos casos, a terapia com inibidores de checkpoint precisará ser suspensa e corticosteróides Pode ser usado para acalmar o sistema imunológico.
• Grau 3 ou Grau 4: Sintomas graves ou com risco de vida. Nesse caso, seu ente querido está muito doente e é improvável que consiga realizar até mesmo o autocuidado: por exemplo, seu ente querido não consegue ir ao banheiro devido a dores nas articulações. Nessas situações, a terapia com inibidor de checkpoint provavelmente será interrompida permanentemente. Seu ente querido provavelmente precisará de corticosteroides ou outras terapias para acalmar o sistema imunológico. Ele/ela pode precisar ser hospitalizado(a) se o evento adverso imunomediado (irAE) for significativo.

Cuidados com pacientes que recebem corticosteroides

Os corticosteroides administrados por via oral são complexos. Como cuidador, você precisará ficar atento a sintomas específicos. Sua equipe de saúde precisará manter contato próximo com o paciente ou com você durante o período de administração dos corticosteroides. Os corticosteroides podem causar problemas estomacais, e o médico pode prescrever um medicamento para proteger o estômago. Eles podem causar alterações de humor, aumento do apetite, distúrbios do sono ou retenção de líquidos. Também podem aumentar o risco de candidíase oral. Como os corticosteroides podem suprimir o sistema imunológico, seu ente querido pode precisar de medicamentos para prevenir infecções. Se o paciente usar corticosteroides por um longo período, eles podem afetar o fígado ou causar perda óssea. O paciente precisará ter cuidado com o uso de drogas ou álcool. Pode levar algum tempo para a equipe de oncologia encontrar a dose ideal para controlar o evento adverso imunomediado (irAE), portanto, não se surpreenda se forem necessárias várias consultas para ajustar a dose. Eles também precisarão reduzir a dose do esteroide cuidadosamente assim que o irAE estiver controlado. Clique aqui para assistir a um vídeo produzido por Eric D. Whitman, MD , sobre as complexidades do uso de corticosteroides para eventos adversos imunomediados (irAEs).

Necessidades básicas: apoiando as atividades diárias de seu ente querido.

Além de atender às necessidades do seu ente querido no tratamento do melanoma, você provavelmente precisará oferecer bastante apoio nas atividades diárias caso ele(a) esteja doente ou apresente efeitos colaterais da terapia. Seu ente querido pode ter sido capaz de realizar muitas dessas atividades de forma independente antes e, como mencionado, é importante que você observe as diferenças entre o que ele(a) conseguia fazer antes e o que consegue fazer agora. Portanto, é útil avaliar quanta ajuda seu ente querido precisa para realizar as atividades diárias. Dessa forma, você poderá se comunicar efetivamente com a equipe de saúde sobre o estado geral do seu ente querido e ajudar a detectar eventos adversos imunomediados (irAEs) em um estágio inicial, quando são mais controláveis.

Vamos analisar as atividades diárias em duas categorias: (1) atividades instrumentais da vida diária (atividades de nível mais elevado; aquelas com as quais seu ente querido pode precisar de ajuda inicialmente) e (2) atividades básicas da vida diária (atividades de nível básico; aquelas com as quais seu ente querido pode precisar de ajuda caso seu estado de saúde se agrave). Abaixo, você encontrará listas (e imagens) de atividades com as quais você poderá precisar ajudar. Para mais informações sobre AVDs e AIVDs, clique aqui.

1. Atividades instrumentais da vida diária — Funções de nível superior

As atividades instrumentais da vida diária são tarefas complexas que permitem que um indivíduo viva de forma independente. Essas tarefas são os primeiros tipos de atividades em que seu ente querido provavelmente precisará de ajuda.

2. Atividades da Vida Diária — Funções Básicas

As atividades da vida diária (AVDs) são as habilidades que usamos para cuidar das nossas necessidades físicas básicas. Mas, às vezes, pacientes com melanoma podem estar muito debilitados para cuidar de si mesmos e de suas necessidades físicas básicas. Abaixo, segue uma lista das atividades de autocuidado que seu ente querido pode ter dificuldade em realizar se estiver doente.

Onde posso encontrar um cuidador?

Você pode precisar delegar algumas das tarefas de cuidado. Talvez você tenha uma equipe de amigos e familiares para ajudar com tarefas específicas, como fazer compras, dirigir, ajudar a controlar as finanças, etc. Mas, em algum momento, você pode querer considerar a contratação de ajuda remunerada. Para uma discussão detalhada sobre como encontrar a ajuda certa, financiá-la e lidar com os aspectos trabalhistas e legais, consulte os recursos da Family Caregiver Alliance.

E lembre-se: não há problema em pedir ajuda. Em um estudo de 2016 da Cancer Caregiver, 41% dos cuidadores de pacientes com câncer relataram receber ajuda remunerada de auxiliares, empregados domésticos e outros prestadores de serviços. Em outras palavras, você não está sozinho em precisar de ajuda. [i]

A perda da contribuição do seu ente querido para o funcionamento diário da família também pode ser um desafio. Seu ente querido pode estar muito ocupado com consultas ou pode não ter energia para contribuir como antes. Além disso, se você, o cuidador, também não puder desempenhar suas funções familiares habituais por estar cuidando do seu ente querido, muitas tarefas e responsabilidades domésticas podem precisar ser atribuídas a familiares, amigos ou ajuda profissional. Por exemplo, quem cuidará dos outros membros da família? Quem ajudará com as tarefas domésticas e preparará as refeições? Essas são questões importantes para o funcionamento da família que você, o cuidador, pode ajudar a resolver.

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Necessidades básicas: Ajudando seu ente querido com as finanças

Não se engane: este diagnóstico de melanoma provavelmente terá um impacto negativo nas finanças da família. Aliás, o termo " toxicidade financeira" é frequentemente usado para descrever o efeito do câncer nas finanças familiares.

A imunoterapia e os medicamentos de terapia direcionada podem ser caros. Os pacientes precisam estar cientes dos custos totais dos medicamentos, que podem variar dependendo do plano de saúde. Como cuidador, você pode ajudar a lidar com essas questões.

• Para pacientes com seguro de saúde privado: se o paciente possui seguro de saúde privado, geralmente pode receber auxílio para o pagamento da coparticipação do fabricante do medicamento.
• Para pacientes com cobertura de um programa federal/estadual (como Medicare, Medicaid ou Tricare): Se o paciente possui seguro por meio de um programa de seguro federal/estadual, ele não pode receber assistência financeira do fabricante do medicamento, mas pode ser elegível para assistência com o copagamento por meio de uma fundação beneficente independente.
• Se o paciente não tiver seguro de saúde, poderá ter direito a medicamentos gratuitos através de fabricantes de medicamentos, organizações de caridade ou hospitais credenciados, dependendo da sua renda. Se, por algum motivo, você tiver dificuldade em acessar exames ou terapias, ou precisar de ajuda com viagens ou hospedagem, visite nosso site. Página de Organizações Úteis

Não se trata apenas de medicamentos.

O paciente pode precisar faltar ao trabalho para consultas médicas ou tratamentos e, como cuidador, você pode querer ou precisar acompanhá-lo, o que pode exigir que você também falte ao trabalho. Pergunte-se: Será necessário faltar ao trabalho para receber as infusões? O que acontece se houver efeitos colaterais? O seu trabalho ou o do seu ente querido exige deslocamento? Você ou seu ente querido podem mudar para um horário flexível? Preocupações com a capacidade de trabalhar e manter o emprego — tanto do paciente quanto do cuidador — podem levar a estresse financeiro e afetar toda a família.

Dica: Tanto o paciente quanto o cuidador podem ter proteção legal contra a perda do emprego de acordo com a Lei de Licença Familiar e Médica (Family and Medical Leave Act). A Patient Advocate Foundation, em https://www.patientadvocate.org ou pelo telefone (800.532.5274), pode auxiliar nesse processo.

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Necessidades básicas: Ajudando seu ente querido com medo de abandono e planejamento antecipado de cuidados

Um diagnóstico de melanoma pode gerar incertezas em relação ao futuro. Essa incerteza pode incluir o medo do abandono e preocupações com os cuidados avançados. Como cuidador, você provavelmente precisará abordar esses assuntos depois que seu ente querido iniciar o tratamento.

Para algumas pessoas com câncer, o medo do abandono é uma grande preocupação. Se os pacientes percebem que sua rede de apoio pessoal é inadequada, é provável que apresentem mais problemas emocionais e sintomas físicos. Alguns pacientes temem que seus médicos e cuidadores os abandonem caso interrompam o tratamento ativo. O ideal é que a equipe de oncologia demonstre o que chamamos de presença compassiva , ou seja, que a equipe seja capaz de apoiar seu ente querido com compaixão em suas decisões durante o tratamento e mesmo se o paciente optar por interrompê-lo. Como cuidador, você pode avaliar a equipe de oncologia e garantir que haja alguém nela que possa oferecer esse apoio, idealmente o oncologista clínico . Você também pode contribuir para essa dinâmica sendo mais uma voz de apoio compassivo. É importante também tranquilizar seu ente querido, mostrando que vocês estão juntos nessa jornada, e incentivar outros membros da rede de apoio social dele a permanecerem envolvidos.

Embora a equipe de oncologia esteja trabalhando para alcançar o melhor resultado possível com a terapia, é impossível prever se, e quando, as coisas podem não sair como o esperado. Seu ente querido pode querer discutir diferentes cenários para garantir que seus desejos sejam atendidos ao máximo durante o tratamento do melanoma. O planejamento antecipado pode incluir tudo, desde a escolha do procurador para cuidados de saúde, passando pela elaboração de uma diretiva antecipada de vontade, até a elaboração de um testamento e a avaliação de em que circunstâncias seu ente querido gostaria de interromper o tratamento e passar para cuidados paliativos . É importante incentivar seu ente querido a fazer esse planejamento quando ele estiver se sentindo bem. Este assunto pode ser delicado, principalmente se o cuidador estiver incluído no testamento. No entanto, se esse tipo de planejamento for adiado, seu ente querido pode não estar bem o suficiente para tomar as decisões com calma. Se seu ente querido não tiver a oportunidade de fazer nenhum planejamento, isso pode gerar estresse e confusão adicionais desnecessários para todos os envolvidos.