História de Sobrevivente em Destaque:
A importância da autodefesa

Por Mara Klecker

Donna Altes estava perto dos 70 anos quando recebeu o diagnóstico de melanoma , após um longo período de incertezas e diagnósticos errados. O que começou como um pequeno crescimento no calcanhar foi removido diversas vezes – envolvendo cirurgias dolorosas que dificultavam sua caminhada – apenas para retornar. Finalmente, uma biópsia comprovou que era algo muito mais sério do que uma verruga persistente.

O diagnóstico de melanoma forçou uma mudança rápida na forma como Donna abordava seus cuidados.

“Naquela época, eu nem sabia o que significava a palavra 'melanoma'”, disse ela, acrescentando que não sabia que deveria ter pedido uma biópsia antes. “Eu nunca tinha passado por isso.”

Donna começou a pesquisar suas opções, determinada a se tornar sua própria defensora no que diz respeito ao seu tratamento e à comunicação com os médicos. Ela começou a fazer perguntas sobre os detalhes do seu tratamento. Às vezes, isso significava insistir em exames adicionais quando algo não parecia certo – uma lição que aprendeu ao não exigir uma biópsia do tumor que reaparecia em seu pé.

“É você quem tem que dizer a eles o que deseja, porque você fez sua pesquisa e análise criteriosa”, disse Donna, agora com 80 anos.

Após o diagnóstico de melanoma em estágio III, Donna passou a insistir mais na solicitação de biópsias de lesões cutâneas suspeitas.

Para pacientes que têm dificuldade em defender seus próprios interesses, Donna sugere levar alguém que possa ajudar a ouvir, incentivar o paciente a fazer perguntas importantes e conversar sobre o assunto depois.

“É muito importante ser ouvida e elaborar um plano de ação razoável”, disse ela.

Um ponto de virada no tratamento

Donna passou por anos de tratamentos intensivos. Após o diagnóstico de melanoma em estágio III, ela foi submetida a múltiplas cirurgias para remover o tumor do pé, incluindo um procedimento complexo que utilizou tecido do pé e da coxa para reconstruir a planta do pé. No total, ela passou por cinco grandes cirurgias e nove internações hospitalares somente em 2018.

Donna disse que não permitiu que seus médicos lhe dessem estimativas de expectativa de vida ou percentuais de sobrevivência.

“Com minha determinação e foco em um resultado positivo , eu acreditava que tudo ficaria bem”, disse Donna.

O câncer se espalhou posteriormente para a perna, gânglios linfáticos , órgãos e cérebro, exigindo procedimentos adicionais, incluindo a remoção de gânglios linfáticos e radioterapia direcionada para tumores cerebrais. Donna também suportou dolorosas sessões de injeções para tratar dezenas de lesões de melanoma na perna e sessões de imunoterapia a cada duas semanas, alternando entre diferentes medicamentos.

“Quando não havia outros medicamentos de imunoterapia disponíveis para mim, insisti com meu oncologista para que ele buscasse estudos clínicos”, disse ela. “Mas não parei por aí. Tive que lutar por mais oportunidades.”

Isso levou ela e sua equipe à terapia TILs , um tratamento intensivo que funciona removendo células T de um paciente, cultivando mais delas em laboratório e, em seguida, reinserindo-as no corpo do paciente para que possam reconhecer e atacar as células cancerígenas.

O processo para se qualificar para o tratamento com TILs foi extenso, envolvendo testes rigorosos para determinar se seu corpo de 78 anos suportaria o tratamento.

O protocolo exigia semanas de hospitalização e monitoramento, incluindo quimioterapia e acompanhamento intensivo. Ao todo, isso significava cerca de cinco semanas longe de casa.

Foram “muitos dias de tratamento, muitos dias de inferno”, disse ela.

"Foi horrível, mas me deu muita esperança", disse Donna, acrescentando que sua equipe médica ficou surpresa com a forma como ela lidou com a situação, afirmando que ela suportou os tratamentos intensos melhor do que alguns pacientes com metade da sua idade.

Aos poucos, os exames PET e as ressonâncias magnéticas cerebrais de Donna foram apresentando cada vez menos atividade, até que, 8 meses após a TILS, não havia mais nenhuma atividade.

Agora com 80 anos, Donna tem problemas ósseos e articulares e recentemente passou por uma cirurgia no ombro não relacionada ao melanoma. Essa cirurgia, entre outras, ficou suspensa por oito anos enquanto ela fazia tratamento contra o câncer.

Assim como em sua jornada contra o melanoma, ela está enfrentando o processo de recuperação sem um cuidador residente. Vários médicos recomendaram centros de reabilitação após seus procedimentos complexos, mas Donna optou por se recuperar em casa. Com o tempo, ela desenvolveu um sistema que lhe permite manter sua independência, recebendo ajuda quando necessário.

Amigos e vizinhos se oferecem para realizar tarefas específicas — como trazer refeições, ajudar com recados ou auxiliar nas rotinas — enquanto ela se recupera.

Encontrando Força

Donna disse que a maior lição aprendida no início do seu diagnóstico foi a importância de ser proativa o quanto antes.

"Eu simplesmente não sabia o suficiente na época", disse ela.

Ela agora incentiva outras pessoas a pedirem esclarecimentos, solicitarem exames adicionais quando apropriado e buscarem segundas opiniões, em vez de confiarem apenas nas avaliações iniciais.

“Os médicos têm muito pouco tempo por paciente e tudo depende da sua diligência, pesquisa e acompanhamento quando se trata de melanoma”, disse Donna. “Você precisa estar bem preparado, ser resiliente e nunca perder a esperança.”

Muito antes do diagnóstico, Donna construiu sua vida em torno de viagens. Ela escrevia para uma publicação de viagens, buscava viagens em pequenos grupos com viajantes experientes e priorizava o que ela chama de "contato interpessoal" — refeições em casas de pessoas, conversas com estranhos e experiências comunitárias mais íntimas.

O desgaste físico do tratamento, juntamente com a pandemia de COVID-19, interrompeu essa parte da vida dela. Mas recuperar a força e a mobilidade para viajar novamente continua sendo um de seus objetivos mais claros.

“Isso me daria alegria”, disse Donna.