Ausgewählte Überlebensgeschichte:
Elternschaft während des Lebens mit Melanom

von Mara Klecker

„Es ist natürlich und üblich, sich Sorgen darüber zu machen, wie sich die Krebsdiagnose und -behandlung eines Elternteils auf die eigenen Kinder auswirken wird“, sagte Dr. Dwain Fehon, Chefpsychologe für psychiatrische Dienste am Yale New Haven Hospital.

Und es ist ganz natürlich, dass Eltern ihre Kinder beschützen wollen. Sie wollen sie vor emotionalem Schmerz und Stress bewahren. Sie wollen vermeiden, sie zu belasten.

„Das ist eine fast allgegenwärtige Sorge“, sagte Fehon. Informationen über eine Melanomdiagnose oder deren mögliche Bedeutung zurückzuhalten, sei jedoch nicht der beste Weg, ein Kind zu unterstützen, fügte er hinzu.

„Die beste Strategie und Vorgehensweise besteht darin, gute, offene Kommunikationskanäle mit den Kindern zu haben und diese Kommunikation auf das richtige Entwicklungsniveau des Kindes abzustimmen“, sagte Fehon.

Wenn man einem Kind die Nachricht über eine Krebsdiagnose überbringt, ist es – insbesondere bei jüngeren Kindern – wichtig, langsam vorzugehen und die grundlegenden Informationen zu vermitteln, bevor man innehält und dem Kind Fragen stellt wie: „Hast du verstanden, was ich gerade gesagt habe?“ oder „Was bedeutet das für dich? Hast du Fragen zu dem, was ich gerade gesagt habe?“

Fehon empfiehlt, das Gespräch in einer angenehmen Umgebung zu führen, in der genügend Zeit für Diskussionen bleibt, ohne dass man sich gehetzt fühlt. Er ermutigt Eltern auch, selbst in einer guten Verfassung zu sein, wenn sie sich hinsetzen, um es ihren Kindern zu erzählen.

„Kinder folgen im Allgemeinen dem Beispiel ihrer Eltern“, sagte er. „Wenn Eltern relativ gut damit zurechtkommen und offen, rücksichtsvoll und ehrlich über das Geschehene sprechen können, beruhigt das die Kinder und sie werden auch damit zurechtkommen.“

Auch wenn kleine Kinder nur begrenzte Kenntnisse über Melanom- oder Krebsbehandlungen haben, werden sie wahrscheinlich Veränderungen bei ihrer Mutter oder ihrem Vater beobachten. Ohne Erklärung schreiben sie möglicherweise ihre eigene Geschichte, was wiederum bei ihnen Angst auslösen kann.

„Es ist wichtig, dass Eltern wissen, dass es in Ordnung und hilfreich ist, ihre Kinder im Voraus über mögliche Veränderungen zu informieren“, sagte Fehon.

 

Rückblickend meint Sarah Clements, sie hätte ihrer Tochter mehr erklären können, um ihr zu helfen, zu verstehen, warum ihre Mutter die ganze Zeit so müde war oder warum sie so oft zum Arzt ging.

Etwa sechs Jahre nach der Diagnose eines Melanoms in situ entdeckte Sarah einen Knoten unter ihrem Arm. Ärzte bestätigten bald, dass der Krebs in ihre Lymphknoten gestreut hatte.

Sarahs Tochter, ihr einziges Kind, hatte gerade ihren zweiten Geburtstag gefeiert. Sarah erklärte ihr, dass Mama ein „Aua“ gehabt hatte und die Ärzte ihr Bestes taten, um ihr bei der Genesung zu helfen.

„Wir haben nicht versucht, Dinge vor ihr zu verbergen, aber wir haben ihr nicht alles erklärt, weil sie so jung war“, sagte Sarah.

Erst nachdem Sarah sich einer Operation , einer Bestrahlung und einem Jahr Opdivo unterzogen hatte , bemerkten sie und ihr Mann Veränderungen im Verhalten ihrer Tochter: Die Dreijährige hatte zu Hause Wutanfälle.

Eine Spieltherapeutin half dabei, die Ursache des Problems zu identifizieren: Sarahs Tochter litt unter Ängsten und dem Gefühl, verloren zu werden. Diese rührten daher, dass sie mit ansehen musste, wie ihre Mutter sich einer Behandlung unterzog, die sie oft extrem erschöpfte.

„Uns wurde klar, dass wir ihr nie wirklich erklärt hatten, dass es meiner Mama besser ging“, sagte Sarah. „Also setzten wir sie noch einmal hin und erzählten ihr, was die Ärzte getan hatten, damit es mir gut ging.“

Mithilfe einer Folge der Kinderfernsehsendung Daniel Tigers Nachbarschaft konnte Sarah ihrer Tochter erklären, warum ihr Ruhe helfen würde, wenn sie krank war. Doch das Kleinkind machte sich selbst Sorgen darüber, was Mamas Krankheit wirklich bedeutete.

Zwar gibt es Selbsthilfegruppen und Ressourcen für Kinder krebskranker Eltern, doch viele davon waren während der Pandemie nicht verfügbar, als Sarahs Tochter sie gebraucht hätte. Außerdem richten sich diese Gruppen oft an Kinder, die älter als Kleinkinder sind.

„Da sie so jung ist, habe ich mich darauf konzentriert, ihre Grundbedürfnisse zu erfüllen“, sagte Sarah. „Man ist in einem Überlebensmodus, wenn man mittendrin steckt … Es ist kontraintuitiv, aber man ist so gelähmt von der Angst, dass das Kind einen nicht kennenlernt, dass man Schwierigkeiten hat, für es da zu sein, weil es einen so überwältigt.“

Diese Meinung hat Sarah auch von anderen Eltern gehört. Sie hat auch von Eltern gehört, die ihre Sorge darüber teilen, einen Fehltritt zu begehen, wenn sie die Nachricht einer Krebsdiagnose überbringen.

„Es ist ein schmaler Grat, denn man will ihnen keine Angst machen, aber man kann sie auch nicht im Dunkeln lassen“, sagte Sarah. „Man denkt auf jeden Fall darüber nach, sie vor all dem zu schützen. Man denkt: ‚Ich werde stark sein, damit sie es nicht müssen.‘ Aber sie beobachten einen. Sie sehen, wie müde man ist, und sie wissen, dass das nicht normal ist.“

Sarahs Tochter ist jetzt vier und ihre Eltern bemühen sich, sie immer darüber zu informieren, warum sie zum Arzt gehen, auch wenn es nur ein Routinetermin ist.

„Wir gehen auf einer ihrem Alter angemessenen Ebene mit ihr um“, sagte Sarah.

Auch Eltern von Teenagern und erwachsenen Kindern machen sich Sorgen darüber, wie sich ihr Melanom auf ihre Kinder auswirken könnte. Ken Billetts zwei Kinder waren in der High School bzw. im College, als Ärzte 2013 bei ihm Lungenkrebs diagnostizierten – zwei Jahre nachdem ihm ein Melanom im Stadium II am Rücken entfernt worden war und etwa 18 Jahre nach seinem ersten Melanom in situ.

„Das war eines der schlimmsten Gefühle, die man haben kann“, sagte Ken, als er in der Arztpraxis saß und hörte, dass er vielleicht nur noch zwölf Monate zu leben hätte, wenn der Krebs nicht auf die Behandlung ansprang.

Als er es seinen Kindern erzählte, versuchte er, ehrlich zu sein, betonte aber gleichzeitig, dass seine Ärzte sich mit Behandlungsmöglichkeiten befassten.

„Es war ein emotionales Gespräch, aber wir haben versucht, es positiv zu halten “, sagte Ken.

Seine Tochter studierte an einer Hochschule außerhalb des Bundesstaates und überlegte kurz, ob sie zu ihrem Vater zurückkehren sollte, während er sich einer Behandlung unterzog, die unter anderem eine orale Chemotherapie umfasste . Doch Ken ermutigte sie, ihr Studium fortzusetzen und sich auf den Aufbau ihres eigenen Lebens zu konzentrieren, und versprach ihr, sie auf dem Laufenden zu halten.

Durch Biomarker-Tests wurde bestätigt, dass Ken eine seltene c-Kit -Mutation hat , wodurch er für eine Art oraler Chemotherapie in Frage kam, die sich als erfolgreich erwies.

Im Laufe der nächsten Jahre wurde Kens Melanom zu einer Routineerkrankung, sagte er. Scans zeigten, dass sich seine Tumore nicht signifikant veränderten.

Das änderte sich 2020, als Ärzte einen Tumor an seiner Nebenniere entdeckten. Er nimmt nun Keytruda , und das Medikament tue, wie er sagte, „was es soll“.

Mehr als ein Jahrzehnt ist seit diesem ersten schwierigen Gespräch mit seinen Kindern vergangen, die heute 26 und 28 Jahre alt sind.

Anderen Eltern rät er, ernsthaft zu sprechen und positiv zu bleiben.

„Diese positive Einstellung muss bei den Patienten selbst beginnen“, sagte er. „Kinder können über viel Blödsinn hinwegsehen und wissen, wenn Sie es nicht ernst meinen.“

Fehon stimmte zu. Er ermutigt Eltern, einige ihrer eigenen Gefühle und Sorgen durch Kommentare wie „Ich kann mir vorstellen, dass du verwirrt bist über das, was vor sich geht, und mir geht es manchmal genauso. Das ist in Ordnung.“ zuzugeben.

Fehon empfiehlt, dass ein anderes Familienmitglied bei der Nachricht anwesend sein sollte und dass die Kinder wissen, dass sie sich bei Bedenken und Fragen an diesen Erwachsenen wenden können.

„Oftmals wollen Kinder ihre Eltern nicht verärgern und umgekehrt. Aber es ist wichtig, dass Eltern wissen, dass es nicht allzu schädlich ist, darüber zu sprechen. Tatsächlich ist es oft das Gegenteil: Es ist hilfreich für Kinder, diese offene Kommunikation zu haben.“

Die Auseinandersetzung mit einer Krebsdiagnose und der damit verbundenen Behandlung könne für die Familie auch eine Gelegenheit sein, Lektionen fürs Leben zu lernen, sagt Fehon.

 

„Krebs kann wertvolle Lektionen für das Wachstum mit sich bringen“, sagte er. „Er kann für Kinder eine Möglichkeit sein, etwas über das Leben, Widerstandsfähigkeit, Mut und die Fürsorge für andere zu lernen. Diese offenen Gespräche können auch diese Lektionen beinhalten.“

Einzelne Krebszentren bieten möglicherweise Unterstützung für Eltern mit Krebs an. Fehon empfiehlt zur weiteren Orientierung das Buch „ Wenn ein Elternteil Krebs hat: Ein Leitfaden zur Betreuung Ihrer Kinder “.

Weitere Ressourcen sind auf der CancerCare-Website aufgeführt.

 

Dwain Fehon, PsyD
Außerordentlicher Professor für Psychiatrie; Chefpsychologe, Psychiatrische Dienste, Yale New Haven Hospital; Direktor, Dienst für Verhaltensmedizin

Dr. Fehon ist außerordentlicher Professor am Department für Psychiatrie und Mitglied des Ärzteteams des Yale New Haven Hospital. Als leitender Psychologe der psychiatrischen Abteilung ist er für die Leitung und Koordination des Psychologie-Ausbildungsprogramms für Doktoranden am Yale New Haven Hospital und der Yale New Haven Psychiatric Hospital verantwortlich. Seit Abschluss seines Praktikums und seiner postdoktoralen Ausbildung in Yale im Jahr 1993 widmet sich Dr. Fehon der psychologischen Ausbildung und der Entwicklung von krankenhausbasierten Programmen für Jugendliche, Familien und Erwachsene. Er ist Gründungsdirektor des Behavioral Medicine Service, eines klinischen Dienstes, der integrierte psychologische Dienstleistungen für chronisch kranke Erwachsene im Yale Cancer Center/Smilow Cancer Hospital, der Tabakentwöhnungsabteilung, dem Transplantationszentrum des Yale New Haven Hospital, dem Yale Sleep Center und dem Yale Spine Center anbietet. Als Mitglied des Palliativteams des Yale Cancer Center bietet Dr. Fehon integrierte psychologische Betreuung zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung, der Resilienz und der Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittenem Krebs. Weiterlesen