Ausgewählte Überlebensgeschichte:
Internationale Überlebende im Rampenlicht: Hedva Gonen, Israel

Von Mara Klecker

Hedva Gonen erhielt ihre Diagnose per E-Mail, während sie allein in ihrem Haus in Haifa, Israel, saß. Als Biochemikerin brauchte sie nicht im Internet nachzuschauen, um die Tragweite der Worte „ metastasiertes Melanom , Stadium IV“ zu begreifen.

Zuerst kam die Angst, gefolgt von einer Welle der Panik, als sie sich fragte, wie viele Monate ihr wohl noch blieben. Dann aber verwandelte etwas, das sie nur als eine kraftvolle Stimme beschreiben kann, diese Sorge in eine ruhige Entschlossenheit. Sie beschloss, alles zu geben, um die Krankheit zu besiegen – ein Entschluss, der sie durch viele harte Behandlungszyklen begleitete und der sie 2015 auch zur Gründung der Israelischen Hautkrebsvereinigung führte.

„Ich wusste, dass es damals keine Heilung gab, und ich war entschlossen, weltweit nach etwas zu suchen, das mich retten würde“, sagte sie.

Die Diagnose erhielt sie Anfang 2013, nachdem sie mehrere Tage Fieber hatte und Schmerzen im rechten Oberbauch verspürte. Ihr Arzt wollte sie nicht ohne Diagnose nach Hause schicken und empfahl ihr daher, die Notaufnahme aufzusuchen. Im Krankenhaus zeigten Ultraschall und Computertomographie einen 7 cm großen Tumor in ihrer Leber sowie Tumore in Milz und Lunge. Drei Wochen später ergab eine Biopsie , dass es sich um ein Melanom handelte.

Im Frühjahr 2013 unterzog sich Hedva einer IL-2-Behandlung in Kombination mit einer Chemotherapie , die schwere grippeähnliche Symptome, starke Schwäche und Juckreiz auslöste.

Von Juli 2013 bis September 2015 nahm Hedva an einer Phase 1 teil klinischen Studie am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City, wo sie eine Kombination aus Ipilimumab und Nivolumab erhielt. Seit Abschluss der Immuntherapie, besucht sie ihre Dermatologe für Scans etwa zweimal im Jahr.

Vor ihrer eigenen Diagnose kannte Hedva niemanden mit Melanom. Die ersten Monate ihrer Melanom-Erkrankung seien die härtesten gewesen, sagt sie – sie hatte niemanden, mit dem sie über das, was sie durchmachte, sprechen konnte, und bekam keine Informationen über Optionen wie klinische Studien.

„Ich hatte das Gefühl, alles hinge von mir ab“, sagte sie.

Ihre Erfahrungen als Patientin haben sie dazu bewegt, den Verein zu gründen, dessen Ziel es ist, Melanompatienten miteinander zu vernetzen und nach besseren Wegen zum Verständnis und zur Behandlung der Krankheit zu suchen.

Obwohl Hedva den Eindruck hat, dass das Bewusstsein für Hautkrebs in Israel zunimmt, sieht sie immer noch Gruppen junger Leute, die stundenlang am Strand liegen, um sich zu bräunen . Deshalb setzt sie sich für die Botschaft des Verbandes für 2021 ein: „Keine Hautfarbe der Welt ist Krebs wert.“

„Ich denke, wir sollten den Kindern in der Schule auf die gleiche Weise beibringen, wie sie ihre Haut schützen können, wie wir ihnen beibringen, wie sie beim Überqueren der Straße sicher sind“, sagte sie.

Das Schönste an der Zusammenarbeit mit dem Verein ist, die Erleichterung in den Stimmen der Patienten zu hören, wenn sie zum ersten Mal bei der Hotline des Vereins anrufen.

Sie rufen oft schon Stunden nach der Diagnose an, wenn sie Angst haben und nach Antworten und Unterstützung suchen. Hedva erinnert sich an diese Angst und daran, dass sie keine Antworten und Unterstützung finden konnte, weil es keinen Verein wie ihren gab.

Sie versichert ihnen, dass dies eine neue Ära sei und dass es dank neuer Behandlungsmethoden und der Arbeit von Organisationen wie AIM at Melanoma und der Israeli Skin Cancer Association viel Hoffnung für Melanompatienten gebe.

„Ich habe immer das Gefühl, dass der Patient nach unserem Gespräch optimistischer und besser vorbereitet auf seinen ersten Besuch beim Onkologen ist “, sagte Hedva.

Hedva erfuhr erstmals im Jahr 2015 von AIM durch einen israelischen Professor, der Val Guild, die Gründerin von AIM at Melanoma, kannte und bei der Einführung half, nachdem Val immer wieder gefragt hatte, ob es in Israel eine Melanom-Vereinigung gebe.

Hedva und die Israelische Hautkrebsvereinigung sind internationale Partnerorganisationen von AIM im Rahmen des Netzwerks MIPAC (Melanoma International Patient Advocacy Coalition) . AIM gründete diese internationale Gruppe, um den Bedarf in Ländern ohne starke Patientenorganisationen zu decken. AIM stellt sowohl finanzielle Mittel als auch Inhalte für Websites, Social-Media-Kampagnen und Kampagnen in traditionellen Medien bereit. Viele der Informationsmaterialien von AIM werden für die Verwendung in diesen Ländern und Regionen übersetzt. Im Gegenzug tragen die Partnerorganisationen dazu bei, die Mission von AIM weltweit zu verbreiten und ihre jeweiligen Gemeinschaften von Melanompatienten und deren Familien zu informieren und zu unterstützen.

Neben Israel befinden sich die Mitglieder des MIPAC in Australien , Brasilien , Kanada , Osteuropa , Frankreich , Italien , Lateinamerika , Portugal, Spanien und dem Vereinigten Königreich.