Por Mara Klecker

A dos tercios de los australianos se les diagnosticará algún tipo de piel células cancerosas Cuando tengan 70 años, a pesar de que predominioLos australianos todavía no toman el cáncer de piel lo suficientemente en serio, dice Tamara Dawson, una Fase IV melanoma superviviente.

Tamara espera cambiar eso. Después de años de trabajo en materia de políticas en Australia, Tamara lanzó la Red de Defensa del Melanoma y el Cáncer de Piel (MSCAN, por sus siglas en inglés) en 2020.

La propia experiencia de Tamara al ser diagnosticada con melanoma avanzado en 2015 la llevó a establecer MSCANDespués de haber visto a su médico de cabecera por un dolor abdominal, se sorprendió al enterarse de que tenía cáncer que se había extendido al hígado. Los siguientes nueve meses fueron duros, ya que se sometió a transformacion, radioterapia y inmunoterapia, lo cual continuó cada pocas semanas durante un par de años.

Su propia experiencia navegando por el sistema de atención médica la ayudó a reconocer las brechas en los servicios para pacientes con melanoma, desde los momentos posteriores al primer diagnóstico hasta las necesidades y desafíos únicos de los sobrevivientes de melanoma.

“Recuerdo que miraba a mi alrededor en una clínica hospitalaria muy concurrida y pensaba: 'Vaya, todas estas familias están pasando por algo así'”, dijo.

Tamara trabajaba en política comercial y se preguntó si podía usar su propia comprensión de las políticas y la defensa de derechos para marcar una diferencia para los australianos que enfrentaban diagnósticos como el suyo.

“Cuando me diagnosticaron, sentí que tenía que aprender mucho”, afirmó. Y eso también le pasó a su familia, en particular porque la inmunoterapia era algo muy nuevo y no estaban seguros de los efectos secundarios que podía traer consigo.

Las increíbles nuevas opciones de tratamiento para el melanoma avanzado (inmunoterapia y terapia dirigida) también generan un conjunto diferente de necesidades en la comunidad del melanoma, dijo Tamara.

“Había un nuevo grupo de personas como yo que comenzaron el tratamiento después de un diagnóstico difícil y luego sobrevivieron y continuaron viviendo vidas bastante normales. Trabajamos, pasamos tiempo con nuestra familia y amigos, contribuimos a nuestras comunidades”, dijo. “Pero eso presenta una necesidad completamente nueva de recursos para la supervivencia”.

Tamara se propuso satisfacer esa necesidad. Quería encontrar mejores formas de velar por el bienestar de los pacientes, no solo tratar sus enfermedades.

“En Australia, sentí que había un gran vacío sin una organización nacional sin fines de lucro, independiente y dirigida por consumidores, tanto para el cáncer de piel melanoma como para el no melanoma, especialmente considerando las tasas de cáncer de piel que tenemos aquí”, dijo.

Después de muchas discusiones inspiradoras con médicos, investigadores y pacientes, Tamara decidió formar MSCANDesde su inicio en 2020, ha seguido creciendo y Tamara renunció a su trabajo de políticas para centrarse en la organización a tiempo completo.

“Todo salió increíblemente bien y ya superó mis expectativas”, dijo.

Cada uno de los miembros de la junta directiva de MSCAN también se ha visto afectado por un diagnóstico de melanoma, lo que fue importante para Tamara cuando creó la organización sin fines de lucro que deseaba que existiera cuando comenzó su viaje con el melanoma.

“Cuando me diagnosticaron por primera vez, quería saber que había una organización que me respaldaba”, dijo Tamara. “Quería personas que simplemente ‘lo entendieran’ y que hubieran pasado por eso, y que defendieran las necesidades de los pacientes”.

Los tres pilares de MSCAN son la promoción y la influencia en las políticas sanitarias, la innovación en la atención y la investigación, y la información y los recursos. Hasta el momento, los podcasts de MSCAN (que incluyen conversaciones con pacientes y médicos) han demostrado ser populares, y la organización tiene una asociación con la Organización de Enfermeras de Cáncer de Piel y Melanoma.

“Queremos ser una red, queremos colaborar”, dijo Tamara. “Somos mucho más fuertes juntos cuando nos asociamos en Australia y a nivel internacional”.

MSCAN es parte de Coalición Internacional de Defensa de Pacientes con Melanoma (MIPAC), un grupo fundado por AIM para colaborar con organizaciones de todo el mundo en sus esfuerzos por aumentar la conciencia y cambiar las percepciones públicas del melanoma, empoderar a los pacientes con melanoma para que asuman un papel activo en su atención y efectuar cambios en las políticas regulatorias para optimizar el tratamiento y la atención.

“Valoramos mucho nuestra asociación con AIM”, afirmó Tamara. “MIPAC es un grupo increíble y una oportunidad para compartir ideas sobre lo que funciona. Sé que ayudará a garantizar que nuestra voz de defensa en Australia sea más fuerte y esté mejor informada.

Nosotros MSCAN: Red de apoyo para el melanoma y el cáncer de piel (MSCAN) Proporciona un enfoque nuevo e innovador para abordar el cáncer a nivel nacional en Australia.