Legislación, políticas y promoción
La voz respetada del melanoma en todo el país
Política y abogacía
Cuando se aprueban medicamentos, se redactan leyes y se evalúan investigaciones, AIM está presente, alzando la voz con firmeza y claridad en nombre de los pacientes y sus familias. Somos los asesores de confianza de juntas médicas, agencias gubernamentales y compañías farmacéuticas en temas cruciales que afectan a los pacientes con melanoma.
Una de las muchas muestras del liderazgo de AIM en el mundo del melanoma es la presencia de nuestro personal en juntas y comités que afectan directamente a los pacientes. Entre los numerosos comités y juntas en los que participó la fallecida Val Guild, quizás su trabajo con el comité de melanoma del AJCC sea uno de los mejores ejemplos de su labor de defensa. Este organismo establece las directrices de estadificación del melanoma para todo el país, y ella fue la única defensora de los pacientes invitada a formar parte de dicho comité durante su mandato. Sam Guild forma parte del comité de directrices de la National Comprehensive Cancer Network , así como de SWOG y ECOG , que son redes nacionales de investigación oncológica . Alicia Rowell es la representante del público en la junta directiva de la American Society of Dermatopathology , la organización profesional de los expertos mejor capacitados para diagnosticar el melanoma.
Legislación
AIM ha sido líder nacional en tres áreas legislativas que afectan directamente a los pacientes con melanoma y sus familias: el bronceado artificial, la igualdad en el acceso a la atención médica oral y la educación sobre la protección solar infantil, así como el uso de protectores solares en las escuelas. Necesitamos su ayuda en estas tres áreas. Lea a continuación para saber qué hacemos y cómo puede colaborar.
Bronceado en interiores
Cada año, en Estados Unidos, casi 30 millones de personas se broncean en interiores. De ellas, 2.3 millones son adolescentes. Las tasas de melanoma entre las mujeres jóvenes se han disparado un 50 % desde la década de 1980, una tendencia que ha ido de la mano del aumento en el uso de dispositivos de bronceado.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP) y la Academia Estadounidense de Dermatología (AAD) han pedido la prohibición total del bronceado artificial en menores de edad. La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) también recomienda que ninguna persona menor de 18 años utilice estos dispositivos. Lea más sobre los peligros del bronceado artificial.
AIM at Melanoma ha sido pionera en la presentación de leyes en todo el país. AIM lideró la iniciativa en California para convertirlo en el primer estado en prohibir que los menores de 18 años utilicen dispositivos de bronceado comercial. Otros estados han seguido su ejemplo.
En la actualidad, sólo hay 20 estados, y el Distrito de Columbia, que han aprobado leyes que prohíben completamente el uso de dispositivos de bronceado comerciales para menores de 18 años: California, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Luisiana, Hawái, Delaware, Carolina del Norte, Nueva Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virginia Occidental, Oklahoma, Rhode Island, Nueva York, Maryland, Maine y Virginia.
Washington y Oregón aprobaron leyes que prohíben a los menores de 18 años usar cabinas de bronceado artificial, pero permiten una excepción cuando su uso es prescrito por un médico. Nos oponemos a esta disposición porque creemos que las afecciones médicas deben ser tratadas por profesionales con equipos médicos regulados. Otros estados de EE. UU. tienen restricciones sobre el uso de cabinas de bronceado artificial por parte de menores, pero generalmente basta con una autorización firmada de un padre o tutor para evitar la restricción. AIM se opone a las leyes que permiten excepciones por autorización paterna o prescripción médica; nuestro objetivo es prohibir el bronceado artificial a todos los menores de 18 años.
Lea más sobre la legislación relativa al bronceado artificial en interiores.
Paridad oral
El panorama del tratamiento del cáncer, especialmente del melanoma, ha cambiado drásticamente en la última década. Ahora existen terapias más eficaces, menos debilitantes y más fáciles de administrar para muchos tipos de cáncer.
Muchas de estas nuevas terapias son más fáciles de administrar porque vienen en forma de pastillas en lugar de administrarse por vía intravenosa o inyectarse en forma líquida, una innovación enormemente importante tanto para los pacientes como para los proveedores de atención médica.
Sin embargo, muchos planes de seguros se niegan a cubrir los tratamientos contra el cáncer oral con la misma tarifa que los tratamientos intravenosos o inyectados. Es probable que la discrepancia esté relacionada con la forma en que las aseguradoras clasificaban tradicionalmente los medicamentos, pero los avances médicos recientes han eliminado esas distinciones: ahora, algunas de las terapias más potentes contra el cáncer vienen en forma de píldoras.
Como algunos de los tratamientos más nuevos y eficaces se administran por vía oral, el hecho de que las aseguradoras no actualicen sus políticas de reembolso crea una situación en la que tratamientos potencialmente mejores resultan prohibitivos para muchos pacientes. Esta discrepancia en la cobertura puede ascender a decenas de miles de dólares cada año, una diferencia que obliga a algunos pacientes a retrasar los tratamientos recomendados o a renunciar a ellos por completo.
La discrepancia en la cobertura también significa que algunos pacientes están luchando simultáneamente contra el cáncer y contra sus compañías de seguros para poder acceder al tratamiento que necesitan a un precio justo. Las apelaciones a las compañías de seguros pueden demorar meses y, cuando un paciente está luchando contra el cáncer, una demora de unos meses puede ser mortal.
La paridad oral es el término que se utiliza para describir los esfuerzos por garantizar que no haya diferencias en las políticas de reembolso de los tratamientos contra el cáncer. AIM ha contribuido a la aprobación de leyes de paridad oral en muchos estados del país y actualmente es miembro de una coalición nacional que lucha por aprobar una ley federal que garantice la paridad oral a través de la Ley de Paridad de Medicamentos contra el Cáncer (HR 1730/S.741).
Educación sobre la seguridad solar y el uso de protector solar para niños
AIM también ha participado en esfuerzos para brindar educación sobre seguridad solar desde preescolar hasta el nivel secundario y permitir el uso de protector solar en las escuelas.
Sabemos que el riesgo de padecer melanoma se duplica si se han sufrido más de cinco quemaduras solares. También sabemos que incluso una sola quemadura solar grave durante la infancia o la adolescencia aumenta considerablemente las probabilidades de desarrollar melanoma en la edad adulta. Proteger a los niños de hoy para que no desarrollen melanoma en el futuro es un objetivo fundamental.
En 2005, a petición de Valerie Guild, fundadora y entonces presidenta de AIM at Melanoma, la senadora estatal Barbara Leff presentó un proyecto de ley para ofrecer un programa educativo gratuito sobre protección solar en las escuelas de Arizona. Hoy en día, Sunwise continúa ofreciendo dicho programa, así como charlas, capacitación del personal y otros recursos a sus escuelas, además de recursos educativos para el público en general, con el fin de reducir el cáncer de piel en el estado.
El programa SunWise de prevención del cáncer de piel se dirige principalmente a niños de preescolar a bachillerato con el objetivo de establecer hábitos saludables que los protejan durante su desarrollo y más allá, reduciendo los riesgos asociados a la exposición solar acumulada. El programa actúa como recurso al distribuir material didáctico sobre seguridad solar a los educadores y ayudar a las escuelas a desarrollar políticas de protección solar. El programa SunWise también forma parte del programa Empower, que permite a las guarderías comprometerse a adoptar 10 estándares de salud, incluida la protección solar, a cambio de una reducción en la cuota de licencia.
AIM está ayudando con esfuerzos educativos similares en Nevada.
Además de la educación sobre la seguridad solar, AIM ha prestado su voz a la iniciativa nacional para permitir el uso de protector solar por parte de los niños en las escuelas. ¿Por qué son necesarias estas iniciativas? La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) considera que el protector solar es un medicamento de venta libre, lo que ha llevado a muchas escuelas a limitar el acceso de los estudiantes al protector solar y a organizaciones como AIM a presionar para que se reconsideren las limitaciones.
Varios estados han aprobado leyes que permiten a los estudiantes usar protector solar en la escuela sin permiso de un médico.
Los críticos de las leyes que permiten a los niños usar protector solar en las escuelas citan una multitud de preocupaciones: responsabilidad, mal uso y control parental.
En última instancia, AIM cree que el lenguaje del proyecto de ley es fundamental y, con ese fin, hay algunos proyectos de ley que permiten el uso de protector solar que AIM no ha apoyado debido a una redacción problemática, generalmente relacionada con cuestiones de responsabilidad.
Conviértete en un agente de cambio
Como ciudadano y constituyente, usted se encuentra en una posición poderosa para influir en los legisladores. ¡La AIM de la Fundación Melanoma necesita su ayuda! Ayúdenos a educar e influir en los legisladores sobre los peligros del bronceado artificial, la necesidad de una legislación sobre paridad oral y los beneficios de la educación sobre la seguridad solar infantil y el uso de protector solar. El Comité de Políticas Públicas de la AIM está solicitando voluntarios para actuar como defensores legislativos a nivel local. El deber principal de estos voluntarios es escribir o visitar las oficinas locales de sus representantes estatales y federales para instarlos a apoyar la legislación.
Agradecemos su apoyo y le pedimos que se comunique con nosotros si desea colaborar con nuestros esfuerzos.