Legislación, políticas y promoción

Legislación, políticas y promoción

La voz respetada del melanoma en todo el país

Política y abogacía

Cuando se aprueban medicamentos, se redactan leyes y se evalúan investigaciones, AIM está presente, hablando alto y claro en nombre de los pacientes y sus familias. Somos los asesores de confianza de las juntas médicas, agencias gubernamentales y compañías farmacéuticas en temas críticos que afectan melanoma pacientes.

Una de las muchas indicaciones del liderazgo de AIM en el mundo del melanoma es la presencia invitada de nuestro personal en juntas y comités que afectan directamente a los pacientes. Entre los muchos comités y juntas en los que participó la difunta Val Guild, tal vez su trabajo con el comité de melanoma de AJCC sea uno de los mejores ejemplos de su trabajo de defensa. Es el organismo que establece las reglas para el melanoma. puesta en escena directrices para toda la nación, y ella fue la única defensora de los pacientes durante su mandato que fue invitada a ese comité. Sam Guild es miembro del comité. Red Nacional Integral del Cáncer comité de directrices, así como PROPIO y ECOG, que son nacionales células cancerosas redes de investigación. Alicia Rowell es miembro público de la junta directiva de la Sociedad Americana de Dermatopatología, la organización profesional de aquellos mejor capacitados para diagnosticar su melanoma.


Legislación

AIM ha sido líder nacional en tres áreas de legislación que afectan directamente a los pacientes con melanoma y sus familias: bronceado en interiores, paridad oral y educación sobre seguridad solar para niños, y protector solar Uso en las escuelas. Necesitamos tu ayuda en las tres áreas. Lee a continuación lo que hacemos y cómo ayudar.


Bronceado en interiores

Cada año en los EE. UU. casi 30 millones de personas broncearse En el interior de las casas, de las cuales 2.3 millones son adolescentes. Las tasas de melanoma entre las mujeres jóvenes han aumentado un 50% desde los años 1980, una tendencia que ha ido acompañada de un aumento en el uso de aparatos de bronceado.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP) y la Academia Estadounidense de Dermatólogos (AAD) han pedido que se prohíba TODO tipo de bronceado artificial a menores de edad. La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos también recomienda que ninguna persona menor de 18 años utilice estos dispositivos. Lea más sobre los peligros del bronceado en interiores.

AIM at Melanoma ha sido pionero en introducir legislación En todo el país, AIM lideró la iniciativa en California para convertirla en el primer estado en prohibir a los menores de 18 años el uso de aparatos bronceadores comerciales. Desde entonces, otros estados han seguido su ejemplo.

En la actualidad, sólo hay 20 estados, y el Distrito de Columbia, que han aprobado leyes que prohíben completamente el uso de dispositivos de bronceado comerciales para menores de 18 años: California, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Luisiana, Hawái, Delaware, Carolina del Norte, Nueva Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virginia Occidental, Oklahoma, Rhode Island, Nueva York, Maryland, Maine y Virginia. 

Washington y Oregón aprobaron leyes que prohíben a los menores de 18 años utilizar aparatos de bronceado artificial comerciales, pero permiten una excepción cuando el uso de los aparatos está prescrito por un médico, una disposición a la que nos oponemos porque creemos que las afecciones médicas deben ser tratadas por profesionales médicos con equipos médicos regulados. Hay otros estados en los EE. UU. que tienen restricciones sobre el uso de salones de bronceado artificial por parte de menores, pero por lo general todo lo que se requiere para eludir la restricción es un permiso firmado por un padre o tutor. AIM se opone a las leyes que establecen una excepción para el permiso de los padres o la prescripción médica; nuestro objetivo es prohibir el bronceado en interiores para todos los menores de 18 años..

Leer más sobre la legislación sobre el bronceado en interiores.


Paridad oral

El panorama del tratamiento del cáncer, especialmente del melanoma, ha cambiado drásticamente en la última década. Ahora existen terapias más eficaces, menos debilitantes y más fáciles de administrar para muchos tipos de cáncer.

Muchas de estas nuevas terapias son más fáciles de administrar porque vienen en forma de pastillas en lugar de administrarse por vía intravenosa o inyectarse en forma líquida, una innovación enormemente importante tanto para los pacientes como para los proveedores de atención médica.

Sin embargo, muchos planes de seguros se niegan a cubrir los tratamientos contra el cáncer oral con la misma tarifa que los tratamientos intravenosos o inyectados. Es probable que la discrepancia esté relacionada con la forma en que las aseguradoras clasificaban tradicionalmente los medicamentos, pero los avances médicos recientes han eliminado esas distinciones: ahora, algunas de las terapias más potentes contra el cáncer vienen en forma de píldoras.

Como algunos de los tratamientos más nuevos y eficaces se administran por vía oral, el hecho de que las aseguradoras no actualicen sus políticas de reembolso crea una situación en la que tratamientos potencialmente mejores resultan prohibitivos para muchos pacientes. Esta discrepancia en la cobertura puede ascender a decenas de miles de dólares cada año, una diferencia que obliga a algunos pacientes a retrasar los tratamientos recomendados o a renunciar a ellos por completo.  

La discrepancia en la cobertura también significa que algunos pacientes están luchando simultáneamente contra el cáncer y contra sus compañías de seguros para poder acceder al tratamiento que necesitan a un precio justo. Las apelaciones a las compañías de seguros pueden demorar meses y, cuando un paciente está luchando contra el cáncer, una demora de unos meses puede ser mortal.

La paridad oral es el término que se utiliza para describir los esfuerzos para garantizar que no haya diferencias en las políticas de reembolso del tratamiento del cáncer. AIM ha ayudado a aprobar leyes de paridad oral en muchos estados de todo el país y actualmente es miembro de una coalición nacional en la lucha por aprobar una legislación federal para garantizar la paridad oral a través de la Ley de paridad de medicamentos contra el cáncer (HR 1730/S.741).


Educación sobre la seguridad solar y el uso de protector solar para niños

AIM también ha participado en esfuerzos para brindar educación sobre seguridad solar desde preescolar hasta el nivel secundario y permitir el uso de protector solar en las escuelas.

Sabemos que el riesgo de melanoma se duplica si ha tenido más de cinco quemaduras solares. También sabemos que incluso una sola ampolla bronceado El cáncer de mama en la niñez o la adolescencia duplica con creces las probabilidades de desarrollar melanoma en el futuro. Proteger a los niños de hoy de desarrollar melanoma en el futuro es un objetivo fundamental.

En 2005, a pedido de la fundadora y entonces presidenta de AIM at Melanoma, Valerie Guild, la entonces senadora estatal Barbara Leff redactó un proyecto de ley para brindar un programa gratuito de protección solar en las escuelas de Arizona. Hoy, Sabio del sol continúa brindando el plan de estudios, así como asambleas, capacitación del personal y otros recursos a sus escuelas, y recursos educativos para el público en general, con el fin de reducir piel cáncer en el estado.

Programa de prevención del cáncer de piel SunWise El programa está dirigido principalmente a niños de los grados K-12 con el objetivo de establecer conductas saludables y habituales que los protejan durante su desarrollo y más allá, reduciendo los riesgos relacionados con la exposición solar acumulada. El programa actúa como un recurso al distribuir un plan de estudios sobre seguridad solar a los educadores y ayudar a las escuelas a desarrollar políticas de seguridad solar. El programa SunWise también es parte del programa Empower, que permite a las instalaciones de cuidado infantil comprometerse a adoptar 10 estándares de salud, incluida la seguridad solar, a cambio de una tarifa de licencia reducida.

AIM está ayudando con esfuerzos educativos similares en Nevada.

Además de la educación sobre la seguridad solar, AIM ha prestado su voz a la iniciativa nacional para permitir el uso de protector solar por parte de los niños en las escuelas. ¿Por qué son necesarias estas iniciativas? La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) considera que el protector solar es un medicamento de venta libre, lo que ha llevado a muchas escuelas a limitar el acceso de los estudiantes al protector solar y a organizaciones como AIM a presionar para que se reconsideren las limitaciones.

Varios estados han aprobado leyes que permiten a los estudiantes usar protector solar en la escuela sin permiso de un médico.

Los críticos de las leyes que permiten a los niños usar protector solar en las escuelas citan una multitud de preocupaciones: responsabilidad, mal uso y control parental.

En última instancia, AIM cree que el lenguaje del proyecto de ley es fundamental y, con ese fin, hay algunos proyectos de ley que permiten el uso de protector solar que AIM no ha apoyado debido a una redacción problemática, generalmente relacionada con cuestiones de responsabilidad.


Conviértete en un agente de cambio

Como ciudadano y constituyente, usted se encuentra en una posición poderosa para influir en los legisladores. ¡La AIM de la Fundación Melanoma necesita su ayuda! Ayúdenos a educar e influir en los legisladores sobre los peligros del bronceado artificial, la necesidad de una legislación sobre paridad oral y los beneficios de la educación sobre la seguridad solar infantil y el uso de protector solar. El Comité de Políticas Públicas de la AIM está solicitando voluntarios para actuar como defensores legislativos a nivel local. El deber principal de estos voluntarios es escribir o visitar las oficinas locales de sus representantes estatales y federales para instarlos a apoyar la legislación.

Agradecemos su apoyo y le pedimos que se comunique con nosotros si desea colaborar con nuestros esfuerzos.

Lea sobre la legislación sobre el bronceado en interiores