Cuidando las necesidades básicas del paciente

¿Cómo cuidar las necesidades básicas de un paciente con melanoma?

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Cáncer Los pacientes, como todos nosotros, tienen necesidades básicas, aquellas relacionadas con la fisiología y la seguridad (los dos niveles inferiores de la pirámide). Comenzaremos nuestro análisis de las necesidades básicas con las tareas de cuidado que acompañan la necesidad de elaborar un plan de tratamiento, porque ese es el primer paso que el paciente y el cuidador deben dar después de un diagnóstico. Luego pasaremos a las tareas de cuidado que respaldan el proceso de tratamiento, las actividades cotidianas, las finanzas y las consideraciones futuras.

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Necesidades básicas: Cómo ayudar a su ser querido a elaborar un plan de tratamiento

Después de diagnóstico de melanomaEl paciente debe aceptar el diagnóstico y buscar tratamiento. El cuidador suele desempeñar un papel esencial a la hora de ayudar al paciente a buscar y seleccionar una opción de tratamiento. El cuidador puede desempeñar un papel crucial en la elaboración del plan de tratamiento de las siguientes maneras:

• Ser los ojos y los oídos del paciente

Para la persona con melanomaLas reuniones iniciales con varios especialistas pueden ser abrumadoras. Es posible que no absorba la información que se le presenta. Un diagnóstico de melanoma (o una recurrencia) puede ser una experiencia muy emotiva y los pacientes pueden cerrarse emocionalmente. El cuidador puede ofrecer apoyo escuchando a los proveedores de atención médica, tomando notas y haciendo preguntas.

•  Ser un investigador

Cada paciente tiene un estilo diferente de toma de decisiones. Algunas personas quieren mucha información, mientras que otras quieren buscar el asesoramiento de expertos, pero no están interesadas en profundizar en los datos. En el caso de los pacientes que buscan mucha información para tomar decisiones, los cuidadores pueden ayudar en el proceso de recopilación de información y de investigación para respaldar la toma de decisiones compartida. En el caso de los pacientes que no desean profundizar en los datos, el cuidador puede encargarse de esa tarea y ayudar a formular las preguntas pertinentes para el resto del equipo de atención médica.

Pero la recopilación de información puede ser, en sí misma, una tarea abrumadora. Algunas de las voces más fuertes en Internet sobre el melanoma suelen ser las menos fiables. Lo que se busca es información que esté bien examinada por expertos en sus campos, que se base en estudios bien diseñados y que esté actualizada. Para encontrar dicha información, es importante buscar fuentes creíbles. En AIM at Melanoma, se encuentra en el sitio web, que es una de las mejores fuentes de información creíble sobre el melanoma. Los Institutos Nacionales de Salud, Asociación Americana de Cáncery Sociedad Americana de Oncología Clínica Hay otros tres recursos que recomendamos.

• Apoyo a la toma de decisiones

Cuando a un paciente se le diagnostica melanoma, es necesario tomar muchas decisiones diferentes y con bastante rapidez. ¿Debe tratarse al paciente en la comunidad o en un centro académico? ¿Debe buscar una segunda opinión? ¿Cuál debe ser el enfoque del tratamiento? ¿Cómo debe sopesar el paciente todos los factores de cada tratamiento, como la forma de administración de los medicamentos, la conveniencia de los regímenes, las consideraciones financieras y la planificación familiar (si corresponde)?

A veces es necesaria una segunda opinión, en particular en casos difíciles. El cuidador puede ser de ayuda para conseguir esa segunda opinión al principio del tratamiento o más adelante, según sea necesario. Obtenga más información sobre cuándo considerar obtener una segunda opinión en Obtener una segunda opinión.

Si es posible, siempre es mejor que el tratamiento lo realice alguien que tenga experiencia en melanoma. AIM at Melanoma puede ayudarlo a encontrar un médico que se especialice en melanoma a través de su función de búsqueda en Encuentre un especialista en melanoma.

AIM at Melanoma ofrece dos guías útiles para ayudar a los pacientes en sus procesos de toma de decisiones: uno para pacientes en estadio IV y otro para pacientes en estadio III.

•  Ser un defensor

El papel del cuidador en la defensa del paciente comienza en el momento del diagnóstico y es especialmente importante al elaborar el plan de tratamiento. Para defender a su ser querido, puede:

• Ayudar a programar citas.
• Acompañe a su ser querido a las citas, tome notas y haga preguntas.
• Sea un conducto para la información médica de su familia. Si va a tener esta función, su ser querido debe firmar una autorización para que usted reciba información médica. Consulte https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK396411/ para analizar las políticas de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1995 (HIPAA). Sin embargo, es importante tener una conversación con la persona con cáncer al comienzo del proceso para asegurarse de que la vía de comunicación sea la que desea.
• Realizar un seguimiento de las citas y proporcionar u organizar el transporte.
• Coordinar la atención entre varios proveedores de atención médica.
• Ayudar o supervisar cuestiones financieras, reclamaciones de seguros de salud, etc.
• Abordar cualquier discapacidad o problema legal.

Consejo: Empiece a llevar una carpeta para el cuidado de personas mayores en la que guarde recibos, información del seguro y otros documentos importantes. También coloque un cuaderno allí para poder tomar notas en las citas. También puede considerar un plan de sala de emergencias en caso de que necesite ir con urgencia.

También es útil hacer preguntas. Ejemplos de preguntas para hacerle al médico específicas para cada caso escenario Los tipos de melanoma se pueden encontrar en las páginas de etapas de AIM: Etapa I; Etapa II; Etapa III; Etapa IV; Estadio IV con metástasis cerebrales.

¿Qué son los irAE?

Los irAE (eventos adversos relacionados con el sistema inmunitario) son causados ​​por los efectos de los medicamentos sobre el sistema inmunitario. sistema inmunológicoPueden aparecer en cualquier momento, incluso después de interrumpir el tratamiento. A continuación, se indican algunos principios clave para el manejo de los eventos adversos relacionados con el tratamiento que le resultarán útiles:

• Es importante informar cualquier cambio en los sentimientos de su ser querido. A veces, los cambios pueden ser sutiles. Como cuidador, puede ayudar a reconocer estos cambios sutiles.
• Estos efectos secundarios son más fáciles de controlar cuando se detectan a tiempo.
• Su ser querido no debe tener miedo de comunicar los síntomas. Es mejor abordarlos de forma temprana
• Su ser querido debe llevar una tarjeta en la billetera con el inhibidor de puntos de control que esté tomando. Esta información debe presentarse cada vez que busque atención médica fuera del oncología de familia
• Debe tener a mano en todo momento el número de teléfono del consultorio del proveedor de atención médica. Sepa qué hacer fuera del horario de atención y comprenda en qué circunstancias debe llevar a su ser querido directamente al departamento de emergencias. Sin embargo, siempre es una buena idea llamar al consultorio del proveedor de atención médica para informarle que llevará a su ser querido directamente al hospital. Es posible que el consultorio pueda llamar con anticipación.

Es posible que le pidan que ayude a sus proveedores de atención médica a calificar la gravedad de los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Aunque no se espera que se convierta en enfermero de triaje, es útil que comprenda cómo piensan los médicos en la calificación de estos efectos secundarios. De esta manera, puede entender qué esperar y cómo reconocer los síntomas antes, cuando son más fáciles de tratar. A menudo, el equipo de oncología buscará la gravedad de los síntomas en función de criterios específicos, pero gran parte de la calificación se basa en el impacto de los síntomas en la función del paciente. Si está atento a los cambios funcionales, puede ayudar a identificar estos efectos secundarios relacionados con el tratamiento antes, cuando son más tratables.

En general, la forma en que se califican los irAE es la siguiente:

• Grado 1: síntomas leves o sólo leves, a menudo diagnosticados debido a cambios en los valores de laboratorio.
• Grado 2: Síntomas moderados o cambios en los análisis de laboratorio. En este caso, su ser querido aún puede cuidar de sí mismo, pero tiene dificultad para realizar tareas de mayor nivel, como limpiar la casa, porque, por ejemplo, tiene dificultad para respirar. En muchos casos, será necesario suspender la terapia con inhibidores de puntos de control y corticosteroides Puede usarse para calmar el sistema inmunológico.
• Grado 3 o Grado 4: Síntomas graves o potencialmente mortales. En este caso, su ser querido está muy enfermo y es poco probable que pueda cuidarse a sí mismo: por ejemplo, su ser querido no puede caminar hasta el baño debido al dolor en las articulaciones. En estas situaciones, es probable que se suspenda permanentemente la terapia con inhibidores de puntos de control. Es muy probable que su ser querido necesite corticosteroides u otras terapias para calmar el sistema inmunológico. Es posible que deba ser hospitalizado si el efecto adverso ir es significativo.

Cuidados para pacientes que reciben corticosteroides

Los corticosteroides administrados por vía oral son complicados. Como cuidador, deberá estar atento a los síntomas específicos. Su equipo de atención médica deberá permanecer en estrecho contacto con el paciente o con usted durante el período en que se administren los corticosteroides. Los corticosteroides pueden causar problemas estomacales y es posible que el médico quiera recetar algo para proteger el estómago. Pueden causar cambios de humor, aumento del apetito, interrupción del sueño o retención de líquidos. También pueden poner al paciente en riesgo de contraer infecciones bucales por hongos. Debido a que los corticosteroides pueden suprimir el sistema inmunológico, es posible que su ser querido deba recibir medicamentos para prevenir infecciones. Si el paciente toma corticosteroides durante mucho tiempo, pueden afectar el hígado o causar pérdida ósea. El paciente deberá tener cuidado con el consumo de drogas o alcohol. Es posible que el equipo de oncología tarde un tiempo en encontrar la dosis para controlar los efectos adversos graves, por lo que no se sorprenda si se necesitan varias citas para modificar la dosis. También deberán reducir la dosis de esteroides con cuidado una vez que tengan los efectos adversos graves bajo control. Haz clic aquí para ver un video producido por Dr. Eric D. Whitman, sobre las complejidades del uso de corticosteroides para los efectos adversos relacionados con la ir.

Necesidades básicas: cómo apoyar las actividades cotidianas de su ser querido

Además de atender las necesidades de su ser querido en relación con los tratamientos contra el melanoma, lo más probable es que tenga que brindarle mucho apoyo para las actividades diarias si está enfermo o experimenta efectos secundarios de la terapia. Es posible que su ser querido haya podido realizar de forma independiente muchas de estas actividades antes y, como se mencionó, es importante que observe las diferencias entre lo que podía hacer antes y lo que puede hacer ahora. Por lo tanto, es útil evaluar cuánta ayuda necesita su ser querido para realizar las actividades diarias. De esta manera, puede comunicarse de manera eficaz con el equipo de atención médica sobre cómo se encuentra su ser querido en general y ayudar a detectar los efectos secundarios de la terapia en una etapa temprana, cuando son más manejables.

Analizaremos las actividades cotidianas en dos categorías: (1) actividades instrumentales de la vida diaria (actividades de nivel superior; aquellas con las que su ser querido puede necesitar ayuda primero) y (2) actividades de la vida diaria (actividades de nivel básico; aquellas con las que su ser querido puede necesitar ayuda si se enferma más). A continuación, se incluyen listas (y elementos visuales) de actividades con las que podría necesitar ayuda. Para obtener más información sobre las actividades de la vida diaria y las actividades de la vida diaria, consulte haga clic aquí.

1. Actividades instrumentales de la vida diaria: funciones de nivel superior

Las actividades instrumentales de la vida diaria son tareas complejas que permiten a una persona vivir de forma independiente. Estas tareas son los primeros tipos de actividades con las que es probable que su ser querido necesite ayuda.

2. Actividades de la vida diaria: funciones de nivel básico

Las actividades de la vida diaria son aquellas habilidades que utilizamos para gestionar nuestras necesidades físicas básicas. Pero a veces los pacientes con melanoma pueden estar demasiado enfermos como para cuidar de sí mismos y de sus necesidades físicas básicas. A continuación, se incluye una lista de las actividades de cuidado personal que su ser querido puede tener dificultades para realizar si está enfermo.

¿Dónde puedo encontrar un cuidador?

Es posible que deba delegar algunas de las tareas de cuidado. Puede contar con un equipo de amigos y familiares que lo ayuden con tareas específicas, como hacer las compras, conducir, ayudar con el control de las finanzas, etc. Pero en algún momento, es posible que desee considerar la posibilidad de recibir ayuda remunerada. Para obtener una discusión detallada sobre cómo encontrar la ayuda adecuada, financiarla y abordar los aspectos laborales y legales, Consulte los recursos de la Family Caregiver Alliance.

Y recuerda: está bien pedir ayuda. En un estudio de 2016 realizado por Cancer Caregiver, el 41 % de los cuidadores de pacientes con cáncer informaron haber recibido ayuda remunerada de asistentes, personal de limpieza y otros ayudantes. En otras palabras, no estás solo en la necesidad de ayuda.[i]

La pérdida de las contribuciones de su ser querido al funcionamiento diario de la familia también puede ser un desafío. Su ser querido puede estar demasiado ocupado con citas o puede no tener la energía para contribuir como solía hacerlo. Además, si usted, el cuidador, tampoco puede realizar sus tareas familiares habituales porque está cuidando a su ser querido, es posible que haya muchas tareas y responsabilidades domésticas que deban asignarse a familiares lejanos, amigos o ayuda remunerada. Por ejemplo, ¿quién cuidará a otros miembros de la familia? ¿Quién ayudará con las tareas domésticas y preparará las comidas? Estas son consideraciones reales para el funcionamiento de la familia que usted, el cuidador, puede ayudar a abordar.

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Necesidades básicas: cómo ayudar a su ser querido con las finanzas

No se equivoque: este diagnóstico de melanoma probablemente tendrá un negativas impacto en las finanzas familiares. De hecho, el término toxicidad financiera Se utiliza a menudo para describir el efecto del cáncer en las finanzas de una familia.

Los medicamentos de inmunoterapia y terapia dirigida pueden ser costosos. Los pacientes deben conocer los costos totales de los medicamentos, que pueden variar según la situación del seguro. Como cuidador, puede ayudar a abordar estas cuestiones.

• Para pacientes con seguro comercial: si el paciente tiene seguro comercial, generalmente puede recibir asistencia para el copago del fabricante del medicamento.
• Para pacientes con cobertura de un programa federal/estatal (como Medicare, Medicaid o Tricare): si el paciente tiene seguro a través de un programa de seguro federal/estatal, no puede recibir asistencia financiera del fabricante del medicamento, pero puede ser elegible para recibir asistencia de copago de una fundación benéfica independiente.
• Si el paciente no está asegurado, puede ser elegible para recibir medicamentos gratuitos a través de fabricantes de medicamentos, organizaciones benéficas u hospitales designados, según sus ingresos. Si por alguna razón tiene dificultades para acceder a pruebas o terapias o necesita ayuda con el viaje o el alojamiento, visite nuestra página Página de Organizaciones Útiles

No se trata sólo de los medicamentos

Es posible que el paciente deba faltar al trabajo para asistir a citas médicas o tratamientos y, como cuidador, es posible que usted desee o necesite acompañar al paciente, lo que puede requerir que usted falte al trabajo. Hágase las siguientes preguntas: ¿Será necesario faltar al trabajo para recibir las infusiones? ¿Qué sucede cuando hay efectos secundarios? ¿Su trabajo o el de su ser querido requiere viajar? ¿Puede usted o su ser querido cambiar a un horario flexible? Las preocupaciones sobre la capacidad de trabajar y conservar el trabajo, tanto del paciente como del cuidador, pueden generar estrés financiero y afectar a toda la familia.

Consejo: Tanto el paciente como el cuidador pueden tener protección legal contra la pérdida del trabajo según la Ley de Licencia Médica y Familiar. La Fundación para la Defensa del Paciente en https://www.patientadvocate.org o (800.532.5274) puede ayudarle en este proceso.

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Necesidades básicas: cómo ayudar a su ser querido con el miedo al abandono y la planificación anticipada de cuidados

A diagnóstico de melanoma Puede hacer que el futuro parezca incierto. Esta incertidumbre puede incluir temores de ser abandonado y preocupaciones sobre los cuidados avanzados. Como cuidador, es muy probable que deba abordar estos temas después de que su ser querido haya comenzado un tratamiento.

Para algunas personas con cáncer, el miedo al abandono es una preocupación principal. Si los pacientes perciben que su sistema de apoyo personal es inadecuado, es probable que experimenten más problemas emocionales y más síntomas físicos. Algunos pacientes temen que sus médicos y cuidadores los abandonen si interrumpen el tratamiento activo. Es mejor que el equipo de oncología cuente con lo que se denomina presencia compasiva, lo que significa que el equipo puede apoyar compasivamente a su ser querido en sus decisiones durante el tratamiento e incluso si el paciente decide interrumpir el tratamiento. Como cuidador, puede hacerse una idea del equipo de oncología y asegurarse de que haya alguien en ese equipo que pueda brindar este apoyo, idealmente el medico oncologoTambién puede contribuir a esta dinámica siendo otra voz de apoyo compasivo. También es importante que le asegure a su ser querido que están juntos en esto y que aliente a otros miembros del apoyo social de su ser querido a seguir involucrados.

Si bien el equipo de oncología trabaja para lograr el mejor resultado de la terapia, es imposible predecir si las cosas no saldrán como se esperaba y cuándo lo harán. Es posible que su ser querido quiera analizar diferentes escenarios para asegurarse de que sus deseos se cumplan tanto como sea posible durante el proceso del melanoma. La planificación anticipada puede incluir todo, desde la elección del apoderado para la atención médica hasta la redacción de una directiva anticipada, la redacción de un testamento y la evaluación en qué circunstancias su ser querido querría retirar la atención y seguir adelante. hospicioEs importante animar a su ser querido a que haga esta planificación cuando se sienta bien. Este tema puede ser delicado, en particular si el cuidador está en el testamento. Sin embargo, si este tipo de planificación se demora, es posible que su ser querido no se encuentre lo suficientemente bien como para tomar decisiones de manera reflexiva. Si su ser querido no tiene la oportunidad de hacer ningún tipo de planificación, puede haber estrés y confusión adicionales innecesarios para todos los involucrados.