Atención de las necesidades psicológicas del paciente

¿Cómo cuidar la salud psicológica de un paciente con melanoma?

Los pacientes con cáncer tendrán necesidades psicológicas —relacionadas tanto con sus relaciones externas como con su estado interno— y usted, como cuidador, puede ayudar a atenderlas. Primero hablaremos de la necesidad de pertenencia y amor, y luego de la necesidad de autoestima.


Necesidades psicológicas: cómo ayudar a su ser querido a sentirse parte de la familia y amado

Quienes padecen melanoma pueden sentirse preocupados por su papel en la familia, sus relaciones íntimas y su lugar en ella. También pueden preocuparse por cómo funcionará su familia mientras estén enfermos o si fallecen. Como cuidador, probablemente ayudará a su ser querido a afrontar estas preocupaciones, y es posible que usted mismo tenga inquietudes similares.

Dinámica de la familia

Se ha comprobado que algunas estrategias resultan útiles para las familias que enfrentan el cáncer:

  • Reunir a la familia en una conferencia familiar mediada por un profesional de la salud
  • Compartir los roles de apoyo en el cuidado entre los miembros de la familia. Compartir los roles de apoyo ayuda a garantizar que la persona con cáncer reciba el apoyo emocional y logístico necesario sin descuidar a un miembro de la familia en particular, lo que, a su vez, puede tranquilizar a la persona con cáncer. Considere utilizar el Aplicación Lotsa
  • Compartir información entre los miembros de la familia de manera abierta y oportuna. Existen herramientas de comunicación que ayudan con este proceso, como CaringBridge

Cada familia tiene su propia dinámica familiar y relacional, así como estrategias y roles de comunicación. Es importante comprender que estas dinámicas, estrategias y roles pueden cambiar con el diagnóstico de melanoma. Al desarrollar nuevas estrategias de comunicación, tenga en cuenta que el paciente, usted y otros miembros de la familia pueden tener preferencias personales o expectativas culturales sobre cómo compartir información y hablar de la enfermedad. O la persona con melanoma puede no querer generar más estrés al resto de la familia hablando de la enfermedad. Sin embargo, independientemente de la estrategia de comunicación, su ser querido nunca debe quedar excluido de la comunicación con el equipo médico. Si usted, como cuidador, tiene algo que compartir con el equipo de oncología , lo mejor es hablarlo con el paciente. De hecho, el paciente debe guiar el nivel de su participación. Si su ser querido no siente que tiene voz ni voto, esto puede generar mucha frustración innecesaria y un deterioro en la relación con el equipo de oncología.

¿Cómo se enfrenta un cuidador a un paciente difícil? El melanoma puede ser una montaña rusa de emociones. Como cuidador, puede llegar a un punto en el que desee darse por vencido si su ser querido lo está volviendo loco sin darse cuenta.

Algunos principios generales que ayudan al tratar con una persona difícil incluyen [i]

  • Acepta que no eres tú
  • No lo tomes como algo personal
  • Redirigir a la persona
  • Reconocer la preocupación de la persona
  • Obtenga ayuda del proveedor de atención médica
  • Obtenga apoyo para usted en su rol de cuidador
  • Encuentra salidas para que la persona se conecte
  • Defiéndete (amas a esta persona, pero no tolerarás un mal comportamiento)

“Mi marido no quería hablar de su cáncer.
Y lo hice.
“Quería obtener toda la información que pudiera sobre ello”.
Celeste M., cuidadora

Sentido de pertenencia

Es importante que los pacientes con melanoma sientan que siguen siendo parte de la familia. Su ser querido debe tener la seguridad de que sigue siendo un colaborador y que debe participar en las actividades familiares normales tanto como sea posible. Es posible que sea necesario cambiar los roles en las diferentes etapas de la enfermedad; sin embargo, es importante asegurarse de que la persona con melanoma siga sintiéndose valorada. Algunos miembros de la familia sentirán la necesidad de proteger al paciente y pueden sentirse culpables por pedirle algo. Pero poder contribuir a la familia, incluso en una capacidad reducida, puede ser útil para la autoestima de un paciente con melanoma. Hacer cosas cariñosas por los miembros de su familia puede dar a los pacientes con melanoma una sensación de control y hacer que se sientan más ellos mismos. Es importante dejarles cumplir esos roles.

Necesidades de intimidad

El melanoma puede afectar las relaciones íntimas por diversas razones. Las cirugías pueden dejar cicatrices desfigurantes. Si se utiliza radioterapia , también puede dejar llagas antiestéticas. Los tratamientos para el melanoma pueden tener efectos secundarios sexuales. En el caso de la inmunoterapia, la fatiga y el posible impacto hormonal pueden dificultar la intimidad. Otros efectos adversos relacionados con el sistema inmunitario, como la toxicidad cutánea o los efectos neurológicos, también pueden dificultar la intimidad. Además, los aspectos emocionales del proceso del melanoma pueden afectar a ambos miembros de la pareja. Si usted es cuidador y pareja del paciente, es importante abordar estas preocupaciones directamente y con una comunicación abierta. Para obtener más información sobre cómo abordar el impacto del cáncer en las relaciones íntimas, consulte las páginas de ASCO sobre relaciones y citas.

Otro aspecto importante a considerar en la intimidad es la seguridad del embarazo y la planificación familiar durante el tratamiento del melanoma. Para las pacientes que reciben inhibidores de puntos de control inmunitario, existen requisitos específicos para evitar el embarazo durante el tratamiento y durante un período posterior. Estos plazos pueden variar según el medicamento o medicamentos administrados, pero, en general, se recomienda esperar seis meses antes de considerar un embarazo después de la última dosis de la terapia con inhibidores de puntos de control inmunitario. Se sabe poco sobre el impacto de estos fármacos en la fertilidad. Es probable que el impacto sea complejo debido a los posibles efectos a largo plazo en el sistema inmunitario, tanto en hombres como en mujeres. Podrían presentarse efectos secundarios (incluidos cambios hormonales como problemas hipofisarios o tiroideos) que podrían requerir suplementación hormonal adicional, afectando así la fertilidad. Si usted es el cuidador y también la pareja del paciente, estas consideraciones son importantes para ambos al abordar el melanoma y la planificación familiar.

Es importante que la persona con melanoma tenga una conversación franca con el equipo de oncología sobre cuestiones de planificación familiar antes de comenzar el tratamiento. El paciente también podría considerar la posibilidad de consultar a un especialista en fertilidad que esté familiarizado con estas cuestiones en pacientes con cáncer para hablar sobre la congelación de óvulos o esperma. Como cuidador, puede ayudar al paciente a abordar estos temas como parte del proceso de planificación. 

Necesidades sociales

A veces, las necesidades sociales del paciente se extienden más allá de los sistemas de apoyo de la pareja, la familia y los amigos. Los pacientes con melanoma pueden beneficiarse mucho hablando con otros pacientes con melanoma y deben estar informados sobre las opciones de grupos de apoyo o conexiones entre pares. Si bien no todos se sienten cómodos con estos modelos de apoyo, los pacientes deben conocer la opción. Siempre es una buena idea sugerirle a su ser querido que al menos considere probar una sesión o dos para ver si encuentra algún beneficio. Estos grupos de apoyo pueden cumplir varias funciones para las personas con melanoma:

  • Educar a las personas y a las familias sobre la enfermedad.
  • Compartiendo la experiencia de la enfermedad
  • Proporcionando fuerza y ​​esperanza
  • Sensibilización pública sobre la enfermedad
  • Recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad

Los grupos de apoyo también pueden brindar a las personas con melanoma la oportunidad de contribuir a la comunidad cuando se encuentran en una etapa más avanzada de su enfermedad. Esta capacidad de ayudar puede ser fundamental en el proceso de curación y para encontrarle sentido a la experiencia del cáncer. AIM cuenta con su propio programa de apoyo entre pares llamado Peer Connect . El consultorio de su oncólogo también podría ofrecerle otras opciones.

“Cuando fui a visitar a mi madre, que estaba enferma de cáncer, miró mi chaqueta y se dio cuenta de que tenía un botón suelto. Me pidió que lo arreglara. Le llevé el kit de costura y ella se sentó en la silla y lo arregló. Fue bueno para ella sentirse útil,
y fue lindo ver a mi mamá…siendo mi mamá”.

Lisa R, cuidadora a distancia

Necesidades psicológicas: cómo ayudar a su ser querido con la autoestima

Como se mencionó, el diagnóstico de melanoma y el proceso de la enfermedad pueden tener un profundo impacto en el estado emocional del paciente. Y el estado emocional puede afectar el bienestar general de su ser querido. De hecho, cuando no se abordan los problemas emocionales, estos pueden reducir la calidad de vida del paciente, perjudicar las relaciones sociales, aumentar el tiempo de rehabilitación y afectar la adherencia al tratamiento. Estos problemas son comunes: aproximadamente el 50 % de los pacientes con cáncer experimentan problemas psiquiátricos, incluyendo angustia emocional grave. [i] Desafortunadamente, muchos problemas psiquiátricos en pacientes con cáncer no se reconocen ni se tratan. Si bien existe un mayor énfasis en la psicooncología como un componente obligatorio de la atención integral del cáncer, como cuidador, usted puede ayudar al equipo de atención médica a identificar signos de angustia psicológica y asegurarse de que los problemas se aborden. Sea lo más proactivo posible al comunicar los problemas preocupantes al equipo de oncología. Ellos tendrán opciones para ayudar directamente o pueden recurrir a expertos para que ayuden.

La Sociedad Americana del Cáncer señala algunos signos de angustia más grave en el paciente, entre ellos:

  • Sentirse abrumado o en pánico
  • Estar abrumado por el miedo
  • Sentirse triste hasta el punto en que la persona con cáncer piensa que ya no puede continuar con el tratamiento.
  • Actuar de manera inusualmente irritable o enojada
  • Ser incapaz de soportar el dolor, el cansancio y las náuseas.
  • Pensamiento confuso, falta de concentración, problemas de memoria.
  • Dificultad para tomar decisiones, incluso sobre cosas pequeñas.
  • Sentir una sensación de desesperanza
  • Pensar constantemente en el cáncer y/o la muerte
  • Experimentar problemas para dormir o dormir menos de 4 o 5 horas por noche
  • Tengo problemas para comer desde hace algunas semanas.
  • Conflictos y problemas familiares que parecen imposibles de resolver
  • Cuestionar la fe y las creencias que una vez te dieron consuelo.
  • Sentirse inútil, inservible y una carga para los demás.

Si su ser querido parece estar experimentando alguno de los síntomas anteriores, asegúrese de compartir esta información con su equipo de oncología y buscar ayuda profesional.

Es importante saber que aproximadamente el 50 % de los pacientes con cáncer experimentan problemas psiquiátricos. Estos pueden incluir angustia emocional grave. Muchas de estas afecciones no se reconocen ni se tratan. Usted, como cuidador, puede ayudar a garantizar que también se atienda la salud mental de su ser querido. [ii]

Además de buscar ayuda profesional, los pacientes con melanoma pueden beneficiarse de cambios en el estilo de vida que pueden reducir el estrés. De hecho, por lo general, una combinación de enfoques es lo más beneficioso. Pero, en general, los enfoques son similares a las estrategias que todos podemos utilizar para aliviar el estrés:

  • Practica un método de respiración
  • Prueba la meditación o el yoga.
  • Asegúrate de dormir lo suficiente
  • Comience una rutina de ejercicios
  • Explorar pasatiempos
  • Comer bien durante el tratamiento
  • Busca experiencias ligeras y divertidas.
  • Se social

Si se mantiene activo en la vida y ejerce control sobre las cosas que puede controlar, es de esperar que su ser querido alcance una mayor paz mental y mejore su autoestima. Como cuidador, puede ayudar a fomentar cambios en el estilo de vida que reduzcan el estrés y mejoren la autoestima.