¿Cómo cuidar las necesidades psicológicas de un paciente con melanoma?
Cáncer Los pacientes tendrán necesidades psicológicas (aquellas relacionadas con las relaciones externas y el estado interno del ser del paciente) y usted, el cuidador, puede ayudar a atender esas necesidades. Primero hablaremos de la necesidad de pertenencia y amor y luego de la necesidad de estima.
Necesidades psicológicas: cómo ayudar a su ser querido a sentirse parte de la familia y amado
Aquellos con melanoma Es posible que se preocupe por su papel en la familia, su relación íntima y su lugar en ella. También puede que le preocupe cómo va a funcionar su familia mientras él esté enfermo o si muere. Como cuidador, es probable que ayude a su ser querido a lidiar con estas preocupaciones, y es posible que usted tenga preocupaciones similares.
Dinámica de la familia
Se ha comprobado que algunas estrategias resultan útiles para las familias que enfrentan el cáncer:
- Reunir a la familia en una conferencia familiar mediada por un profesional de la salud
- Compartir los roles de apoyo en el cuidado entre los miembros de la familia. Compartir los roles de apoyo ayuda a garantizar que la persona con cáncer reciba el apoyo emocional y logístico necesario sin descuidar a un miembro de la familia en particular, lo que, a su vez, puede tranquilizar a la persona con cáncer. Considere utilizar el Aplicación Lotsa
- Compartir información entre los miembros de la familia de manera abierta y oportuna. Existen herramientas de comunicación que ayudan con este proceso, como CaringBridge
Cada familia tiene su propia dinámica familiar y de relación, así como sus propias estrategias y roles de comunicación. Es importante entender que estas dinámicas, estrategias y roles pueden cambiar con el diagnóstico de melanoma. A medida que desarrolle cosas como nuevas estrategias de comunicación, tenga en cuenta que el paciente, usted y otros miembros de la familia pueden tener preferencias personales o expectativas culturales sobre compartir información y hablar sobre la enfermedad. O la persona con melanoma puede no querer causar más estrés al resto de la familia hablando sobre la enfermedad. Sin embargo, sin importar cuál sea la estrategia de comunicación, su ser querido nunca debe quedar fuera de las comunicaciones con el equipo de atención médica. Si usted, como cuidador, tiene algo que compartir con el paciente, oncología Si es un equipo de oncología, lo mejor es hablar del tema con el paciente. De hecho, el paciente debería orientar el nivel de participación. Si su ser querido no siente que tiene voz y voto, puede generar mucha frustración innecesaria y una ruptura en la relación con el equipo de oncología.
¿Cómo se enfrenta un cuidador a un paciente difícil? El melanoma puede ser una montaña rusa de emociones. Como cuidador, puede llegar a un punto en el que desee darse por vencido si su ser querido lo está volviendo loco sin darse cuenta.
Algunos principios generales que ayudan a la hora de tratar con una persona difícil incluyen:[i]
- Acepta que no eres tú
- No lo tomes como algo personal
- Redirigir a la persona
- Reconocer la preocupación de la persona
- Obtenga ayuda del proveedor de atención médica
- Obtenga apoyo para usted en su rol de cuidador
- Encuentra salidas para que la persona se conecte
- Defiéndete (amas a esta persona, pero no tolerarás un mal comportamiento)
Y lo hice.
“Quería obtener toda la información que pudiera sobre ello”.
Celeste M., cuidadora
Hable con nuestro experto médico en melanoma
Sentido de pertenencia
Es importante que los pacientes con melanoma sientan que siguen siendo parte de la familia. Su ser querido debe tener la seguridad de que sigue siendo un colaborador y que debe participar en las actividades familiares normales tanto como sea posible. Es posible que sea necesario cambiar los roles en las diferentes etapas de la enfermedad; sin embargo, es importante asegurarse de que la persona con melanoma siga sintiéndose valorada. Algunos miembros de la familia sentirán la necesidad de proteger al paciente y pueden sentirse culpables por pedirle algo. Pero poder contribuir a la familia, incluso en una capacidad reducida, puede ser útil para la autoestima de un paciente con melanoma. Hacer cosas cariñosas por los miembros de su familia puede dar a los pacientes con melanoma una sensación de control y hacer que se sientan más ellos mismos. Es importante dejarles cumplir esos roles.
Necesidades de intimidad
El melanoma puede afectar las relaciones íntimas por diversas razones. Las cirugías pueden dejar cicatrices que pueden desfigurar. radioterapia está involucrado, también puede dejar llagas poco atractivas. Los tratamientos para el melanoma en sí mismos pueden tener efectos secundarios sexuales. En el caso de inmunoterapia, la fatiga y el posible impacto hormonal pueden suponer un desafío para la intimidad. Otros efectos adversos, como piel Las toxicidades o los efectos neurológicos también pueden dificultar la intimidad. Además, los aspectos emocionales de la experiencia del melanoma pueden afectar a ambos miembros de la pareja. Si usted es el cuidador y también la pareja íntima del paciente, vale la pena abordar estas inquietudes directamente y con una comunicación abierta. Para obtener más información sobre cómo abordar el efecto del cáncer en las relaciones íntimas, consulte Páginas de ASCO sobre relaciones y citas.
Otra consideración importante sobre la intimidad son los aspectos de seguridad del embarazo y la planificación familiar durante el tratamiento del melanoma. Para las pacientes que reciben inhibidores de puntos de control, existen requisitos específicos para evitar el embarazo durante el tratamiento y durante un período de tiempo posterior. Estos plazos pueden variar según el medicamento específico que se tome, pero en términos generales, es mejor esperar seis meses antes de considerar el embarazo después de la última dosis de la terapia con inhibidores de puntos de control. Se sabe poco sobre el impacto de los inhibidores de puntos de control en la fertilidad. Es probable que el impacto sea complejo debido al potencial de efectos a largo plazo en la fertilidad. sistema inmunológico Estos medicamentos pueden causar efectos secundarios tanto en hombres como en mujeres (como cambios hormonales, como problemas en la glándula pituitaria o la tiroides) que pueden requerir una suplementación hormonal adicional, lo que afecta la fertilidad. Si usted es el cuidador y también la pareja íntima del paciente, estas consideraciones son importantes para ambos a medida que abordan el melanoma y la planificación familiar.
Es importante que la persona con melanoma tenga una conversación franca con el equipo de oncología sobre cuestiones de planificación familiar antes de comenzar el tratamiento. El paciente también podría considerar la posibilidad de consultar a un especialista en fertilidad que esté familiarizado con estas cuestiones en pacientes con cáncer para hablar sobre la congelación de óvulos o esperma. Como cuidador, puede ayudar al paciente a abordar estos temas como parte del proceso de planificación.
Necesidades sociales
A veces, las necesidades sociales del paciente se extienden más allá de los sistemas de apoyo de la pareja, la familia y los amigos. Los pacientes con melanoma pueden beneficiarse mucho hablando con otros pacientes con melanoma y deben estar informados sobre las opciones de grupos de apoyo o conexiones entre pares. Si bien no todos se sienten cómodos con estos modelos de apoyo, los pacientes deben conocer la opción. Siempre es una buena idea sugerirle a su ser querido que al menos considere probar una sesión o dos para ver si encuentra algún beneficio. Estos grupos de apoyo pueden cumplir varias funciones para las personas con melanoma:
- Educar a las personas y a las familias sobre la enfermedad.
- Compartiendo la experiencia de la enfermedad
- Proporcionando fuerza y esperanza
- Sensibilización pública sobre la enfermedad
- Recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad
Los grupos de apoyo también pueden proporcionar un medio para que las personas con melanoma puedan contribuir cuando estén más avanzadas en su camino. Esta capacidad de contribuir puede ser útil en el proceso de curación y para encontrarle sentido a la experiencia del cáncer. AIM tiene su propio programa de apoyo entre pares llamado Conexión entre parest. Tu oncólogoLa oficina también puede tener otras opciones.
y fue lindo ver a mi mamá…siendo mi mamá”.
Lisa R, cuidadora a distancia
Apoyo entre pares para cuidadores
Necesidades psicológicas: cómo ayudar a su ser querido con la autoestima
Como se mencionó, el diagnóstico de melanoma y la experiencia que conlleva pueden tener un profundo impacto en el estado emocional del paciente, y el estado emocional puede afectar la situación general de su ser querido. De hecho, cuando no se abordan los problemas emocionales, pueden reducir la calidad de vida del paciente, perjudicar las relaciones sociales, aumentar el tiempo de rehabilitación y afectar la adherencia al tratamiento. Estos problemas son comunes: alrededor del 50 % de los pacientes con cáncer experimentan problemas psiquiátricos, incluida una angustia emocional grave.[i] Lamentablemente, muchos problemas psiquiátricos en pacientes con cáncer pasan desapercibidos o no se tratan. Si bien se hace cada vez más hincapié en la psicooncología como un componente obligatorio de la atención integral del cáncer, como cuidador puede ayudar al equipo de atención médica a identificar signos de angustia psicológica y asegurarse de que se aborden los problemas. Sea lo más proactivo posible al comunicar los problemas preocupantes al equipo de oncología. Ellos tendrán opciones para ayudar directamente o pueden traer expertos para que los ayuden.
La Sociedad Americana del Cáncer señala algunos signos de angustia más grave en el paciente, entre ellos:
- Sentirse abrumado o en pánico
- Estar abrumado por el miedo
- Sentirse triste hasta el punto en que la persona con cáncer piensa que ya no puede continuar con el tratamiento.
- Actuar de manera inusualmente irritable o enojada
- Ser incapaz de soportar el dolor, el cansancio y las náuseas.
- Pensamiento confuso, falta de concentración, problemas de memoria.
- Dificultad para tomar decisiones, incluso sobre cosas pequeñas.
- Sentir una sensación de desesperanza
- Pensar constantemente en el cáncer y/o la muerte
- Experimentar problemas para dormir o dormir menos de 4 o 5 horas por noche
- Tengo problemas para comer desde hace algunas semanas.
- Conflictos y problemas familiares que parecen imposibles de resolver
- Cuestionar la fe y las creencias que una vez te dieron consuelo.
- Sentirse inútil, inservible y una carga para los demás.
Si su ser querido parece estar experimentando alguno de los síntomas anteriores, asegúrese de compartir esta información con su equipo de oncología y buscar ayuda profesional.
Es importante saber que aproximadamente el 50 % de los pacientes con cáncer padecen problemas psiquiátricos, que pueden incluir una gran angustia emocional. Muchas de estas afecciones no se reconocen ni se tratan. Usted, como cuidador, puede ayudar a garantizar que también se aborde la salud mental de su ser querido.[ii]
Además de buscar ayuda profesional, los pacientes con melanoma pueden beneficiarse de cambios en el estilo de vida que pueden reducir el estrés. De hecho, por lo general, una combinación de enfoques es lo más beneficioso. Pero, en general, los enfoques son similares a las estrategias que todos podemos utilizar para aliviar el estrés:
- Practica un método de respiración
- Prueba la meditación o el yoga.
- Asegúrate de dormir lo suficiente
- Comience una rutina de ejercicios
- Explorar pasatiempos
- Comer bien durante el tratamiento
- Busca experiencias ligeras y divertidas.
- Se social
Si se mantiene activo en la vida y ejerce control sobre las cosas que puede controlar, es de esperar que su ser querido alcance una mayor paz mental y mejore su autoestima. Como cuidador, puede ayudar a fomentar cambios en el estilo de vida que reduzcan el estrés y mejoren la autoestima.