Donna Potter, stade III

Diagnostiqué le 01/01/1976

Informations mises à jour au 1/06/2016

J'ai partagé mon histoire l'année dernière, lorsque l'on m'a diagnostiqué un deuxième mélanome , 39 ans après le premier. À l'époque, j'étais au stade IIb, mais en 1976, j'étais au stade III. J'ai été opérée en août et mes examens d'imagerie précédents étaient normaux ; nous avons donc de nouveau opté pour une surveillance active. L' excision large a montré que la tumeur avait été entièrement retirée. Le 6 janvier de cette année, j'ai senti une petite bosse près de la cicatrice. En regardant de plus près, j'ai vu une petite tache noire. J'ai appelé le Dana-Farber Cancer Institute, qui m'a prise en charge immédiatement et a effectué une biopsie le jour même. Le résultat a confirmé un mélanome et mon diagnostic a été reclassé au stade IIIC, car les médecins pensaient qu'il s'agissait soit d'une récidive locale, soit d'une métastase en transit . J'avais déjà un rendez-vous pour un PET scan à la fin du mois. Les résultats, ainsi que mes analyses de sang, étaient normaux.

J'ai subi une excision large modifiée le 25 février au Brigham. Cela a montré des cellules pigmentées anormales, mais aucune tumeur maligne. Mon dernier scanner était correct, ainsi que mes analyses de laboratoire. Je ferai tous les scanners tous les trois mois (au grand dam de ma compagnie d'assurance) jusqu'à ce que je sois guérie depuis un an, après quoi nous pourrons prendre un peu de recul.

Je vais avoir 65 ans dans quelques semaines et j'ai donc décidé de prendre ma retraite, car le pronostic pour le cancer de stade IIIc n'est pas très bon. Je suis éligible à Yervoy , mais nous attendons pour le moment, car tout est clair. On apprend que certaines tumeurs développent rapidement une résistance aux nouveaux médicaments, c'est pourquoi nous restons prudents. Je dois vous dire que je suis furieuse qu'un médicament puisse coûter plus de 30 000 $ la dose ! Même si Medicare en couvre une partie et que mon assurance complémentaire prend en charge une autre partie des frais, cela va quand même coûter très cher si je dois suivre ce traitement. Il est scandaleux qu'un laboratoire pharmaceutique pense qu'il est acceptable de fixer un prix aussi élevé. Je sais que le développement d'un médicament prend des années et que les essais cliniques de phases I, II et III sont longs et coûteux, mais là, c'est absurde. Plus je pourrai éviter ce médicament ou des médicaments similaires, mieux ce sera. Je sais que certaines personnes ont obtenu des résultats spectaculaires avec Yervoy, mais j'espère qu'en patientant, le prix finira par baisser d'une manière ou d'une autre. Étant infirmière diplômée, je suis furieuse de voir que les laboratoires pharmaceutiques peuvent pratiquer des prix exorbitants alors que les hôpitaux et les médecins doivent se battre pour chaque centime. Un système de marché libre est voué à l'échec lorsqu'on contrôle les prix sur un segment du marché et qu'on laisse les autres s'envoler. Ce n'est pas viable. Je m'arrête là, mais croyez-moi, je ne lâcherai rien. Si on veut que je prenne du Yervoy, j'exige que le PDG de BMS justifie personnellement le coût et explique en quoi c'est juste, alors qu'il vit dans le luxe et que les patients atteints de cancer doivent choisir entre se nourrir et se soigner. Le cancer nous ôte déjà assez de ressources. Il ne devrait pas nous dépouiller de tout pour qu'un PDG puisse s'enrichir !

 

Juillet 2023

En 1976, on m'a diagnostiqué un mélanome. Je me souviens de ma peur. Je n'en savais pas beaucoup à ce sujet, bien que je sois infirmière. Ce n'était pas du tout un cancer courant en 1976, mais on savait qu'il était mortel. Il était situé à l'arrière de ma cuisse gauche. J'ai subi une excision large avec dissection des ganglions en continuité. Au début, on m'a dit que les ganglions étaient clairs, mais le jour de ma sortie de l'hôpital, on m'a dit qu'un était réapparu. positif. J'ai développé lymphoedème dans cette jambe en moins de deux semaines. Mon chirurgien m'a dit d'acheter des collants de maintien. C'est à peu près tout ce qu'ils pouvaient faire à l'époque. J'ai été vue au Dana Farber Cancer Institute à Boston pour une consultation et ils ont recommandé une approche de surveillance et d'attente, ce que nous avons fait jusqu'à cette année. J'avais un taupe J'avais l'impression que c'était plus gros mais je ne pouvais pas le voir. J'ai vu un écoulement de la zone et je me suis finalement regardé dans un miroir. J'étais stupéfait et effrayé de voir que j'avais maintenant un gros grain de beauté noir provenant d'un petit grain de beauté couleur chair qui semblait auparavant inoffensif. J'ai vu mon médecin généraliste et il m'a envoyé chez un chirurgien pour le faire enlever. Il était très proche de mon site d'origine. Je l'ai fait enlever il y a environ 10 jours. Très honnêtement, après 39 ans de survie, j'étais devenu un peu laxiste en ce qui concerne le suivi, bien qu'une fois guéri de ma première opération et que j'aie vu mon chirurgien une fois par mois pendant six mois, ils ont décidé que je n'avais plus besoin de soins réguliers. J'avais montré ce petit grain de beauté à mon chirurgien et également à un médecin très respecté dermatologue et ils pensaient que ce n’était rien. Eh bien, maintenant c’est quelque chose. Mon chirurgien (pas le même qu’en 1976 – celui-là est décédé depuis) ​​m’a appelé pour me dire que le pathologiste avait appelé pour l'avertir que le blessure Il s'agissait d'un mélanome. La semaine dernière, j'ai vu le chirurgien et il m'a lu le rapport d'examen. J'avais deux mélanomes - un in situ et un autre de niveau IV de Clark (le même que mon mélanome de 1976) et il avait une profondeur de Breslow de 4.0 mm en plus d'être ulcéré. Ils n'ont pas fait de profondeur de Breslow en 1976. J'attends maintenant que Blue Cross approuve les examens d'imagerie pour voir s'il y a eu des métastases à distance. Conseil de la tumeur je me réunis la semaine prochaine donc j'espère que j'aurai un résultat d'ici là.
Je ne veux effrayer personne, mais si vous avez déjà eu un mélanome, ne sautez pas vos examens réguliers, regardez tout ce qui semble différent et surveillez ce que fait votre corps. J'avais un gonflement dans la zone, mais je l'ai attribué à mon lymphœdème, pas au grain de beauté. C'est probablement un peu des deux, mais j'ai suivi un traitement pour le lymphœdème il y a 4 ans qui a plutôt bien fonctionné. Je sais que le mélanome peut réapparaître plusieurs années plus tard, mais très honnêtement, je pensais qu'à 39 ans, j'étais en sécurité. J'espère que mes scanners seront bons, mais j'ai de nouveau peur et je vis dans l'incertitude de ne pas savoir ce qui va se passer ensuite. Je pense que c'est l'une des choses les plus difficiles quand on fait face au cancer : l'incertitude. J'en ai parlé à des amis proches et à des collègues, ainsi qu'à mon patron, mais je n'en ai pas parlé à mon frère. C'est mon seul frère et nos parents sont tous les deux décédés. Je suis divorcée et je n'ai pas d'enfants. Mon frère travaille dur et part en vacances dans quelques semaines. Je lui dirai après, mais c'est ce que je redoute le plus. Si vous avez eu un mélanome à n'importe quel stade, continuez à faire des suivis et ne baissez pas la garde. Il y a quelques semaines à peine, j'ai dit à quelqu'un que j'avais survécu à 39 ans, mais c'est fini. Il est temps de m'en occuper à nouveau...