Législation, politique et plaidoyer
La voix respectée du mélanome à travers le pays
Plaidoyer politique
Lors de l'approbation des médicaments, de l'élaboration des lois et de l'évaluation des recherches, l'AIM est présente et défend avec force et clarté les intérêts des patients et de leurs familles. Nous sommes des conseillers de confiance auprès des instances médicales, des agences gouvernementales et des entreprises pharmaceutiques sur les sujets cruciaux qui touchent les patients atteints de mélanome.
L'un des nombreux signes du leadership d'AIM dans le domaine du mélanome est la présence régulière de son personnel au sein de conseils et de comités ayant un impact direct sur les patients. Parmi les nombreux comités et conseils auxquels feu Val Guild a siégé, son travail au sein du comité de l'AJCC sur le mélanome est sans doute l'un des meilleurs exemples de son engagement. Cet organisme établit les recommandations de classification du mélanome pour l'ensemble du pays, et elle était la seule représentante des patients, durant son mandat, à y avoir été invitée. Sam Guild siège au comité des recommandations du National Comprehensive Cancer Network , ainsi qu'à ceux du SWOG et de l'ECOG , deux réseaux nationaux de recherche sur le cancer . Alicia Rowell est la représentante du public au sein du conseil d'administration de l' American Society of Dermatopathology , l'organisation professionnelle regroupant les spécialistes les plus compétents pour diagnostiquer le mélanome.
Législation
L'AIM est un chef de file national dans trois domaines législatifs qui touchent directement les patients atteints de mélanome et leurs familles : le bronzage en cabine, la parité bucco-dentaire et l'éducation des enfants à la protection solaire, ainsi que l'utilisation de la crème solaire à l'école. Nous avons besoin de votre aide dans ces trois domaines. Découvrez ci-dessous nos activités et comment nous soutenir.
Bronzage intérieur
Chaque année aux États-Unis, près de 30 millions de personnes utilisent des cabines de bronzage. Parmi elles, 2.3 millions sont des adolescents. Le taux de mélanome chez les jeunes femmes a augmenté de 50 % depuis les années 1980, une tendance qui s'est traduite par une hausse de l'utilisation des appareils de bronzage.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’Association médicale américaine (AMA), l’Académie américaine de pédiatrie (AAP) et l’Académie américaine de dermatologie (AAD) demandent toutes l’interdiction totale du bronzage en cabine pour les mineurs. L’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) recommande également que les personnes de moins de 18 ans n’utilisent pas ces appareils. Pour en savoir plus sur les dangers du bronzage en cabine, consultez notre article.
L'association AIM at Melanoma a joué un rôle de pionnier dans l'introduction de lois à travers le pays. Elle a notamment mené la campagne en Californie pour faire de cet État le premier à interdire l'accès aux appareils de bronzage professionnels aux mineurs de moins de 18 ans. D'autres États ont depuis emboîté le pas.
Actuellement, seuls 20 États et le District de Columbia ont adopté des lois interdisant complètement l’utilisation d’appareils de bronzage commerciaux pour les mineurs de moins de 18 ans : Californie, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Louisiane, Hawaï, Delaware, Caroline du Nord, New Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virginie-Occidentale, Oklahoma, Rhode Island, New York, Maryland, Maine et Virginie.
Les États de Washington et de l'Oregon ont adopté des lois interdisant aux mineurs de moins de 18 ans l'utilisation des cabines de bronzage commerciales, à l'exception des cas où leur utilisation est prescrite par un médecin. Nous nous opposons à cette disposition car nous estimons que les problèmes de santé doivent être traités par des professionnels de santé avec du matériel médical réglementé. D'autres États américains imposent des restrictions à l'accès des mineurs aux salons de bronzage, mais généralement, une simple autorisation parentale signée suffit pour déroger à cette interdiction. L'AIM s'oppose aux lois qui prévoient une exception pour autorisation parentale ou prescription médicale ; notre objectif est d'interdire le bronzage en cabine à tous les mineurs de moins de 18 ans.
Pour en savoir plus sur la législation relative au bronzage en cabine, consultez notre site web.
Parité orale
Le traitement du cancer, notamment du mélanome, a considérablement changé au cours de la dernière décennie. Des traitements plus efficaces, moins invalidants et plus faciles à administrer sont désormais disponibles pour de nombreux cancers.
Bon nombre de ces nouvelles thérapies sont plus faciles à administrer car elles se présentent sous forme de comprimés plutôt que d’être administrées par voie intraveineuse ou injectées sous forme liquide, une innovation extrêmement importante tant pour les patients que pour les prestataires de soins de santé.
Cependant, de nombreux régimes d’assurance refusent de couvrir les traitements anticancéreux oraux au même tarif que les traitements anticancéreux par voie intraveineuse ou par injection. Cette différence est probablement liée à la manière dont les assureurs classaient traditionnellement les médicaments, mais les progrès médicaux récents ont effacé ces distinctions : aujourd’hui, certains des traitements anticancéreux les plus puissants se présentent sous forme de comprimés.
Certains des traitements les plus récents et les plus efficaces étant administrés par voie orale, les assureurs ne mettent pas à jour leurs politiques de remboursement, ce qui crée une situation où des traitements potentiellement plus efficaces sont prohibitifs pour de nombreux patients. Cette différence de couverture peut représenter des dizaines de milliers de dollars par an, une différence qui oblige certains patients à retarder les traitements recommandés, voire à y renoncer complètement.
Cette disparité de couverture signifie également que certains patients luttent simultanément contre le cancer et contre leur compagnie d'assurance afin d'accéder au traitement dont ils ont besoin à un prix raisonnable. Les recours auprès des assurances peuvent prendre des mois, et lorsqu'un patient lutte contre le cancer, quelques mois de retard peuvent être mortels.
L’expression « parité orale » désigne les efforts déployés pour garantir l’égalité de remboursement des traitements contre le cancer. L’AIM a contribué à l’adoption de lois sur la parité orale dans de nombreux États américains et fait actuellement partie d’une coalition nationale qui milite pour l’adoption d’une loi fédérale garantissant cette parité par le biais de la loi sur la parité des médicaments anticancéreux (HR 1730/S.741).
Éducation des enfants à la sécurité solaire et utilisation de crème solaire
L'AIM a également participé aux efforts visant à fournir une éducation à la sécurité solaire aux élèves de la maternelle à la terminale et à autoriser l'utilisation de crème solaire dans les écoles.
On sait que le risque de développer un mélanome double après plus de cinq coups de soleil. On sait également qu'un seul coup de soleil avec cloques durant l'enfance ou l'adolescence multiplie par plus de deux les risques de développer un mélanome plus tard. Protéger les enfants d'aujourd'hui contre le mélanome de demain est un objectif crucial.
En 2005, à la demande de Valerie Guild, fondatrice et alors présidente d'AIM at Melanoma, la sénatrice Barbara Leff a présenté un projet de loi visant à instaurer un programme d'éducation à la protection solaire gratuit dans les écoles de l'Arizona. Aujourd'hui, Sunwise continue de proposer ce programme, ainsi que des ateliers, des formations pour le personnel et d'autres ressources aux écoles, et met à disposition du grand public des ressources pédagogiques, afin de réduire l' incidence du cancer de la peau dans l'État.
Le programme de prévention du cancer de la peau SunWise cible principalement les enfants de la maternelle à la terminale afin d'instaurer des comportements sains et réguliers qui les protégeront tout au long de leur développement et à l'âge adulte, en réduisant les risques liés à l'exposition solaire cumulative. Le programme met à disposition des enseignants des ressources pédagogiques sur la protection solaire et aide les établissements scolaires à élaborer des politiques de sécurité solaire. SunWise fait également partie du programme Empower, qui permet aux structures d'accueil de jeunes enfants de s'engager à respecter 10 normes sanitaires, dont la protection solaire, en échange d'une réduction des frais d'agrément.
L'AIM contribue à des efforts d'éducation similaires au Nevada.
En plus de sensibiliser les élèves à la protection solaire, l'AIM a apporté sa contribution à l'effort national visant à autoriser l'utilisation de crème solaire par les enfants dans les écoles. Pourquoi ces efforts sont-ils nécessaires ? La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis considère la crème solaire comme un médicament en vente libre, ce qui a conduit de nombreuses écoles à limiter l'accès des élèves à la crème solaire et des organisations comme l'AIM à faire pression pour que ces restrictions soient reconsidérées.
Plusieurs États ont adopté des lois autorisant les étudiants à utiliser de la crème solaire à l’école sans l’autorisation d’un médecin.
Les détracteurs des lois autorisant les enfants à utiliser de la crème solaire dans les écoles évoquent une multitude de préoccupations : responsabilité, mauvaise utilisation et contrôle parental.
En fin de compte, l’AIM estime que la formulation du projet de loi est essentielle – et à cette fin, il existe certains projets de loi autorisant l’utilisation de crème solaire que l’AIM n’a pas soutenus en raison d’une formulation problématique, généralement liée à des questions de responsabilité.
Devenez un agent de changement
En tant que citoyen et électeur, vous êtes en position de force pour influencer les décideurs politiques. L'AIM at Melanoma Foundation a besoin de votre aide ! Aidez-nous à informer et à influencer les législateurs sur les dangers du bronzage artificiel, la nécessité d'une législation sur la parité orale et les avantages de l'éducation des enfants à la sécurité solaire et à l'utilisation de crème solaire. Le Comité des politiques publiques de l'AIM fait appel à des volontaires pour agir en tant que défenseurs législatifs au niveau local. La tâche principale de ces volontaires est d'écrire ou de se rendre dans les bureaux locaux de vos représentants d'État et fédéraux afin de les inciter à soutenir la législation.
Nous vous invitons à nous soutenir et vous demandons de nous contacter si vous souhaitez contribuer à nos efforts.
En savoir plus sur la législation relative au bronzage artificiel