Prestation de soins

Soins 101

Entre 2009 et 2019, le nombre estimé de cas de mélanome invasif diagnostiqués aux États-Unis a augmenté de plus de 40 %.[1,2] Au cours des dernières années, plus de 100 000 cas de mélanome invasif ont été diagnostiqués chaque année.[3] Plus de personnes atteintes de mélanome signifient que davantage de membres de la famille et de proches s'occupent des patients et des survivants du mélanome.

Si vous prenez soin d'une personne atteinte d'un mélanome, vous êtes un membre essentiel de l'équipe soignante de cette personne. En tant que soignant, vous pouvez lui apporter un soutien émotionnel et physique, par exemple en l'accompagnant à ses rendez-vous, en l'aidant à prendre des décisions ou en coordonnant les soins. Vous pouvez l'aider dans ses activités quotidiennes, comme préparer les repas, effectuer des tâches ménagères ou prendre soin des enfants. Vous pouvez aider à administrer et à suivre les traitements. Vous pouvez faire toutes ces choses.

Toutes ces responsabilités et ces soins peuvent sembler écrasants, mais l’information et la communication sont essentielles pour y faire face.

 Suggestions pour vous aider à gérer votre rôle d’aidant

Lisez les sections du site Web de l'AIM sur les soins

Nos pages sur les soins aux proches aidants regorgent d'informations utiles pour les aidants. Consultez le menu de gauche qui répertorie des informations complètes pour aider les aidants à assumer leurs responsabilités.

Éduquez-vous

Renseignez-vous autant que possible sur le mélanome en général et sur le type et le stade du mélanome de votre proche en particulier. Ce site web est votre meilleure ressource : lisez la section « À propos du mélanome » pour mieux comprendre le diagnostic, le pronostic et les options de traitement de votre proche . Aidez-le à rassembler son dossier médical, puis à l’organiser et à le consulter. Participez aux symposiums de l’AIM : c’est un excellent moyen de s’informer sur la maladie auprès de spécialistes.

Soyez un avocat

Assistez aux rendez-vous et établissez une relation avec l'équipe soignante de votre proche pour obtenir des informations claires et précises sur le diagnostic, le traitement et le pronostic. Posez des questions lorsque vous en avez. Restez informé et sachez à quoi vous attendre. 

Obtenir de l'aide

Vous n'êtes pas un super-héros ! Personne ne peut tout faire. Vous surmener mettra votre santé en danger et compromettra votre capacité à prendre soin de votre proche. Sollicitez de l'aide et laissez les autres vous soutenir. Nous vous conseillons d'ailleurs de réfléchir aux différentes manières dont on peut vous aider. Déposer le linge au pressing, promener le chien, faire les courses et poster un colis sont autant de tâches faciles à déléguer. Déléguez-les. Vos amis et votre famille peuvent vous proposer des repas, de la garde d'enfants ou du ménage. Acceptez sans hésiter.

Utiliser les ressources pour les aidants

En tant qu'aidant, il est important de savoir qu'il existe une multitude d'organismes qui offrent des ressources pour vous aider dans votre rôle. Certains organismes fournissent des informations et des conseils sur la prestation de soins elle-même. D'autres proposent des suggestions sur la façon de prendre soin de votre esprit et de votre corps lorsque vous êtes l'aidant de quelqu'un d'autre. Voici quelques ressources qui pourraient vous être utiles :

• Connexion entre pairs est le programme de soutien entre pairs d'AIM at Melanoma qui vous met en relation avec un autre soignant atteint de mélanome qui peut faire preuve d'empathie et fournir des conseils en matière de soins et des informations précieuses tirées de sa propre expérience.
• Mon cercle de cancer est une communauté de soutien privée et gratuite destinée aux aidants de personnes confrontées à cancer.
• EntretienBridge est un réseau social dédié à aider les familles et les amis à communiquer et à soutenir leurs proches pendant une crise sanitaire.
• Soins contre le cancer fournit des services de soutien professionnels gratuits aux soignants et aux proches, ainsi que des informations sur les soins et des ressources supplémentaires.
• Réseau d'action des soignants est une organisation à but non lucratif qui fournit gratuitement de l'éducation, du soutien par les pairs et des ressources aux aidants familiaux à travers le pays.
• Le guide ASCO Answers pour les aidants (PDF) fournit des informations, des graphiques et des formulaires pour vous aider à rester organisé.
• Une orientation vers la prestation de soins (PDF) est un manuel complet destiné aux aidants familiaux de patients atteints de maladies graves.
• La Bibliothèque nationale des aidants naturels est l'une des bibliothèques en ligne les plus complètes pour les aidants. Retrouvez des centaines d'articles, de formulaires, de listes de contrôle et bien plus encore.
• Alliance des aidants naturels Ressources sur les enjeux et les stratégies en matière de soins offrent une mine d'informations sur les stratégies de soins pratiques, la gestion du stress, les ressources communautaires disponibles, la façon de gérer les problèmes familiaux, ainsi que les soins pratiques.
• Aide-soignant.com L'association propose une formation, un soutien et des conseils aux aidants familiaux et professionnels. Elle produit le magazine Today's Caregiver, le premier magazine national dédié aux aidants, les « Fearless Caregiver Conferences » et un site Web qui comprend des bulletins d'information thématiques, des listes de discussion en ligne, des articles d'anciens numéros du magazine, des salles de discussion et une boutique en ligne.
• L'Association nationale des aidants familiaux éduque, soutient, responsabilise et défend les plus de 50 millions d'Américains qui prennent soin de leurs proches atteints d'une maladie chronique, d'un handicap ou des fragilités de la vieillesse. NFCA dépasse les frontières des diagnostics, des relations et des étapes de la vie pour aider à transformer la vie des aidants familiaux en supprimant les obstacles à la santé et au bien-être.
• Association des conjoints est dédié à aider les aidants qui sont les conjoints ou partenaires d'une personne souffrant d'une maladie chronique ou d'un handicap. Le site Web comprend des informations sur les groupes de soutien, les forums de discussion et les possibilités de participer à des programmes de répit.
• L'Institut Rosalynn Carter pour les aidants naturels propose un coin aidant et comprend des articles sur la façon de prendre soin de soi, de trouver la force intérieure et l'importance des vacances de répit.
• Caregiver.org est une organisation à but non lucratif qui aide les aidants familiaux. Le site Web comprend des liens vers des conseils et des guides sur les soins aux proches aidants.

Profitez de l'AIM

AIM est là pour vous aider. N'oubliez pas qu'en tant qu'aidant, vous êtes aussi un survivant du mélanome, car vous aussi, vous surmontez les défis, les responsabilités et les bouleversements liés à cette maladie et à son traitement. Tous nos services – soutien par les pairs , conseils d'experts , symposiums éducatifs , clavardage en ligne – sont également accessibles aux aidants.

   
Références

1. Société américaine du cancer. « Faits et chiffres sur le cancer 2009 » Atlanta : Société américaine du cancer ; 2009.
2. Société américaine du cancer. « Faits et chiffres sur le cancer 2019 » Atlanta : Société américaine du cancer ; 2019.
3. Société américaine du cancer. « Faits et chiffres sur le cancer 2020 » Atlanta : Société américaine du cancer ; 2022.