Karen Roberts, stade IV

Dans mes propres mots, par Karen Roberts

Date du diagnostic : 05/01/1989

Il y a près de trente ans (en mai 1989), alors que je consultais le service médical de Fort Polk pour une sinusite, le jeune médecin militaire que je voyais remarqua par hasard un grain de beauté sur mon bras gauche, récemment devenu irrité et me démangeant. Ayant déjà subi l'ablation de quelques grains de beauté à l'adolescence, je n'y ai pas prêté attention lorsqu'il me l'a proposé. Moins d'une semaine plus tard, j'ai reçu l'appel m'annonçant que ce grain de beauté était un mélanome . Ma vie avec la forme la plus mortelle de cancer de la peau commençait.

Après une large excision de mon bras gauche et l'ablation de tous les ganglions lymphatiques de mon aisselle gauche (aucun n'était positif ), j'ai été soumise à un suivi radiologique et à un examen deux fois par an. La vie a suivi son cours, notre famille s'est agrandie à cinq personnes et le mélanome est devenu un lointain souvenir ; je suis toutefois restée vigilante quant à ma protection solaire et j'ai consulté un dermatologue une fois par an.

En 2005, nous étions de retour dans le Midwest, près de la famille, et nous étions occupés avec nos enfants et notre carrière. J’enseignais et entraînais dans un lycée local, donc je me sentais toujours fatiguée et épuisée, surtout à la fin de la saison de volley-ball. Cet automne 2005 avait été particulièrement difficile. J’avais eu quelques étourdissements étranges et je m’étais réveillée avec des sueurs nocturnes à plusieurs reprises. La motivation et l’énergie étaient inexistantes, mais je me forçais quand même à aller à la salle de sport quelques soirs par semaine. C’est là, début novembre, sur la machine de presse à jambes, que j’ai senti la bosse à l’intérieur de ma cuisse gauche.

De la taille d'un petit pois et dur, il ressemblait à l'un des rares kystes sous-cutanés que j'avais déjà eus auparavant ; mais il m'a quand même donné une légère pause et une légère inquiétude. Le moment était mal choisi car nous approchions des vacances, donc je n'ai pas pris la peine d'essayer de voir mon médecin avant la fin de la ruée, mais je sentais constamment la grosseur et essayais de me convaincre qu'elle ne grossissait pas - qu'elle ne disparaissait pas non plus.

À la fin du mois de janvier, j’ai commencé à ressentir d’autres problèmes, notamment d’étranges ecchymoses à l’arrière de ma cuisse gauche. J’ai fini par partager mes inquiétudes avec mon mari qui a tout fait pour me rassurer, mais a également insisté pour que je consulte mon médecin dès que possible.

J'étais persuadée que je me persuadais d'une récidive de mélanome (avec le recul, je SAVAIS que quelque chose n'allait pas ; je me sentais mal et plus fatiguée que jamais). En me rendant à ma consultation post-opératoire, je me suis convaincue que tout irait bien ; ce n'était qu'un kyste, rien de plus.

Ça ne l'était pas.

Une semaine après avoir appris la récidive de mon mélanome, seize ans après sa disparition, j'ai subi tous les examens et scanners nécessaires. On a alors découvert des lésions au cerveau, aux poumons, au bras droit et à la jambe gauche. Le stade IV s'était abattu sur ma vie et je ne voyais pas comment je pourrais m'en sortir.

Heureusement, je suis une personne qui cherche à s’informer et qui croit en moi. En tant qu’éducatrice, j’ai voulu en savoir le plus possible auprès d’autant d’experts que possible. J’étais également convaincue que tout se passe comme prévu et j’étais en paix (bien qu’effrayée) avec cela. Je savais que pour avoir vraiment le meilleur espoir de survivre au mélanome, je devais participer activement au régime de traitement et vraiment comprendre mes options afin de pouvoir choisir ce qui était le mieux pour moi. Les médecins et les experts ont été formidables ; chacun d’eux a contribué à ma décision.

J'ai d'abord opté pour la radiochirurgie stéréotaxique (Gamma Knife) pour traiter les deux lésions cérébrales. Ensuite, je commencerais un traitement de chimiothérapie par voie orale, le témozolomide (Temodar), comme traitement systémique . Ce médicament avait donné des résultats mitigés contre le mélanome, mais j'appréciais le fait qu'il franchisse la barrière hémato-encéphalique et qu'il puisse peut-être éliminer les cellules cancéreuses que la radiochirurgie stéréotaxique n'avait pas touchées. Quant à son efficacité sur les autres lésions, la plus importante se situant dans le lobe inférieur de mon poumon droit, elle restait très incertaine ; mais je pouvais toujours espérer.

Incroyablement, quelques mois seulement après le début de la chimiothérapie (360 mg pendant 5 jours chaque mois), toutes les lésions sur mon corps ont commencé à diminuer ! Au bout de 5 mois, la lésion à mon poumon avait suffisamment diminué pour qu'une lobectomie puisse être pratiquée, la tumeur ne comprimant plus mon diaphragme. Les 3 autres lésions ont également diminué au point d'être indétectables sur tous les examens. Mon oncologue m'a prescrit du Temodar pendant 16 mois.

Pendant cette période, j'ai pu continuer à travailler, mais après une récidive cérébrale au printemps 2007 et un troisième gamma knife, puis des problèmes de gonflement du cerveau, des crises focales, une paralysie partielle et une craniotomie, j'ai décidé que la vie devait faire un grand pas dans la direction du moins stressant. J'ai pris ma retraite de l'enseignement pour me concentrer sur ma santé et le temps que je passais avec ma famille.

Aujourd'hui, 10 ans plus tard, je n'ai toujours pas de mélanome ! Je ne peux pas expliquer pourquoi. Qui le pourrait ? Pour une raison quelconque, ma chimie et ma maladie ont réagi aux traitements. L'un de mes médecins a suggéré que je pourrais également avoir un type de mélanome à croissance lente qui « fleurit » tous les quelques années. Quelle que soit la raison, je suis extrêmement reconnaissante envers Dieu et la médecine.

Pour les personnes atteintes d’un mélanome, je suggère quatre choses : 1) Informez-vous sur toutes vos options de traitement et demandez l’avis du plus grand nombre possible de spécialistes du mélanome. 2) Jouez un rôle actif dans le choix de VOS traitements pour VOTRE mélanome. 3) Demandez l’aide de votre famille, de vos amis, de votre communauté spirituelle, de vos conseillers, etc. pour vous aider à surmonter toutes les émotions qui accompagnent la lutte contre une maladie comme le mélanome. 4) Gardez espoir en sachant que vous comptez. Votre histoire et votre vie ont une signification dans le grand tableau : vous êtes aimé ! Trouvez une raison, un moyen de garder espoir à vos côtés, même lorsqu’il veut vous quitter.

Même si je croyais en la valeur de mon histoire, il était difficile de garder espoir malgré les hauts et les bas. Je lutte toujours contre la peur de devoir à nouveau faire face au mélanome dans le futur, mais je garde espoir en faisant partie d’un groupe de soutien pour le mélanome, en partageant mon histoire avec d’autres et en étant reconnaissante pour chaque jour où je suis en vie !