Katia Eliane Bourennane, Stade III

Témoignage de France .
Bonjour petit témoignage de France.

J'étais jeune maman de 4 enfants mariée mes 4 enfants jeunes et un bebe de 6 mois parmis eux et dans une carrière médicale soignante .

En 2010 j'étais à l'hôpital en train de travailler je me suis aperçu d'une croûte sur un grain de beauté je pensais me l etre accroché par acquis de conscience début donc 2010 je me rends chez un dermatologue qui me dira rien d'alarmant ça presse pas portant mon enfant début 3 mois donc m as dit on le fera après pour éviter l'injection de produit en 2011 après .je venais de mariée 1 an avant projet de vie maison projet d'avenir.bebe enfants ,suite à un fait extérieur au médical je me décide à aller consulter un dermatologue le grain de beauté tire saigne gratte s'agrandit et fait étrange pour ma part bien symétrique mais qui creusé à l'intérieur comme si ça rentré dans la peau sur toute la surface donc exérèse biopsie par dermatologue compétent .

Ce dermatologue avant de me l'annoncer avait pris les rdv différents examens opérations hôpitaux pas de temps à attendre a perdre.

Résultats premiers à propos de la découverte d'un mélanome type ssm jambe gauche au-dessus malléole exploitée 1 fois pas suffisante puis une deuxième reprise d'exérèse large jusqu'à l'os complète par TEP (scanner août .qui ne montrait aucune lésion nulle part extension aucun nodule ganglions ) pet scan un ganglion sur En donc août meme mois que scanner ganglion sentinelle biopsie micro métastase en transit occulté et micros foyers disséminés donc au scanner . décision facteur âge de risque clark 3 indice mitotique breslow moyen mais jeunesse donc curage vu métastases 2 mois plus tard Curage inguinal total à gauche envahissement ganglionnaire métastase et cellules tumorales détachées .

Résultats stade 3 c métastatique régional traitement en France protocole immunothérapie interleukines intron A /Roferon /peg interféron sous roferon et intron A donc alternance car effet Secondaire trop lourd d'un à l'autre.

Nausées vomissements peau jaune perte partielle cheveux cils sourcil tremblement et j en passe état fébrile x 1000 courbatures perte d'appétit.

Début 2012 scanner montre des pancartes ganglionnaires pectorales gauche un nodule au sein qui va rester plus d 1 an comme cela et rien ailleurs aucune lésion ceci sans être biopsié ensuite évidemment pet scan scanner rdv oncodermato la Timone et dermatologue en dehors.

Nous rencontrons en France un soucis majeurs avec les termes allures d'aspect dans les interprétations faites par des internes différents hors a part la biopsie lorsque lésions ou nodule survenant après résection première chirurgicale aucun avis extérieur n as de valeur d'allure veut dire semble être où semble être donc aucune certitude la seule certitude et la biopsie.

Traitement suivis scanner examens en 2014 2015 au fur et à mesure des scanners apparitions de lésions thoraciques Zone estomac nodules a droite poumon ganglion hilaire à droite qui ne disparaissent pas bien entendu comme dans le cas d'infection et inflammation.ne diminuent pas .et aucun médecin nas eu la présence d'esprit le professionnalisme de demander des biopsies par ex ganglion hilaire droit important.

En 2013 début je reprends le travail en soins infirmiers service à domicile m'occupe de mes enfants et durant toutes ses années donc douleurs jambe fonctionnee lymphoedeme gauche jambe maladie auto immune Hashimoto thyroïde problème rénal droit à répétition,péricardite inflammation enveloppe et pourtour du coeur.

Jusqu'en 2023 décembre mi décembre ou j'ai du avec médecin du travail mettre en stand bye ma carrière dans le médical .en effet 1 ans auparavant alerte fatigue anormale douleur examen.

En France aucun marqueur tumoral précis dosage ace et ldh Ace n'étant pas une grosse fumeuse et depuis traitement et tjrs reste au dessus des normes plaquettes valeurs basses.

En France bien que ALD 30 pathologies chroniques grave aucune aide psychologique soutien ligue ou autre MDPH CPAM toutes ses années alors que des droits .beaucoup de discrimination politique économique sur le handicap la maladie lourde chronique ou tout le monde n'est pas en fin de vie en dépression mais plutôt conscient de la maladie et ou beaucoup de gens vivent avec du mieux qu'ils peuvent en exercer d'occulter la phase traitement opération.ou quota pourcentage de survie.

Pas de rééducation avant 2024 pas de kiné résultats à ce jour le positif cest que la recherche évolue en effet et j'espère que l'on pourra vraiment parler de traitement curateur autre que chirurgie dans nos cas de mélanome métastatique.

J'ai pu travailler à temps partiel puis complet créer aussi avoir des passions et j'essaye de vivre le plus normalement possible être présent dans la vie de mes enfants.

J'ai pu prendre soin de tas de vies humaines durant ma carrière sauver des vies véritablement et participer à la qualité de leurs vies de part ma profession celle du prendre soin aide soignante ceci en structures hospitalières ou privées ou chez elles.créer que ce soit projet maison coloc handicap 2013/2014 service cela personne idem la encore concept en plus de ma profession durant ses années utiliser des techniques médicales approches méthodes Montessori art thérapie esthétique simple continuer a s'entretenir socio esthetique apprends pratiquées dans ma profession ou en dehors et plusieurs autres professions formations complémentaires qui visent en étroits liens bénéfices à restaurer l'estime de soi préserver la dignité humaine de vivre dans de meilleures conditions continuer à réaliser des projets personnels professionnels en dépit de la maladie.

A ce jour en reconversion rebondir transformer les choses et ce depuis des années j'ai pu faire pas mal de choses avec un caractère un mental positif et fort aussi Pas de nature a abandonner les choses mes objectifs donc oui il faut garder un espoir de vivre mieux avec les outils que l'on a.

Choisir de bien s'entourer de gens positifs la vie mérite d'être vécue Ne pas être pessimiste ou autre, accepter de vivre avec cette maladie en attendant un traitement véritable donné à tous permettant la guérison réelle totale sur du long cours. lent et ne se renouvelle que peu donc avoir un bon comportement aussi à se protéger du soleil, hygiène de vie par ex surveiller allez consulter des spécialistes ne pas hésiter à avoir de deuxième avis .parole de professionnelle du médical Et d'autres activités complémentaires aux traitements aux suivis réguliers de médecins.

Je partageais ceci la sincérité l'honnêteté ,la conscience professionnelle le travail étroit avec patient/ médecin adoptant la plus grande transparence quand à la maladie,aux traitements existants actuels ,informations données, décisions protocolaires permet d'être acteurs de sa santé participer à sa rémission ou stabilité de santé voilà pas spectateur de sa vie et ça fait une différence.

Katia Eliane Bourennane, Stage III Mélanome survivant
Date du diagnostic : 05/03/2011
Louisiane, France

Le récit d'une survivante en France

Bonjour, je voulais partager mon histoire de France.

J'étais une jeune mère de quatre enfants, mariée, et mon plus jeune bébé n'avait que six mois. Parallèlement, je développais ma carrière dans le secteur de la santé.

En 2010, alors que je travaillais à l'hôpital, j'ai remarqué une croûte sur un grain de beauté. J'ai supposé que je l'avais gratté par inadvertance, mais par précaution, j'ai pris rendez-vous chez un dermatologue . Il m'a dit qu'il n'y avait rien d'alarmant et que ce n'était pas urgent. Comme j'avais un bébé de trois mois et que l'intervention nécessitait une injection, nous avons décidé d'attendre la fin de ma grossesse et de mon allaitement.

En 2011, un an après notre mariage et alors que nous faisions des projets d'avenir – notre maison, nos enfants et notre vie à deux – j'ai décidé, suite à un événement sans lien avec le précédent, de consulter un autre médecin. Entre-temps, le grain de beauté avait changé. Il tirait sur la peau , saignait, démangeait, avait grossi et, bien qu'il restât très symétrique, il avait commencé à s'enfoncer, comme s'il se creusait dans la peau. Un dermatologue compétent a pratiqué une excision et une biopsie.

Avant même de m'annoncer le diagnostic, ce dermatologue avait déjà organisé tous mes rendez-vous, examens, interventions chirurgicales et hospitalisations afin de ne perdre aucun temps.

La biopsie a révélé un mélanome superficiel extensif (MSE) sur ma jambe gauche, au-dessus de la cheville. La première intervention chirurgicale n'ayant pas permis d'enlever suffisamment de tissu, j'ai subi une seconde excision, beaucoup plus large, jusqu'à l'os. Un PET-scan et un scanner réalisés en août n'ont montré aucune autre trace de la maladie : ni lésion, ni propagation, ni adénopathie . Cependant, lors de la biopsie du ganglion sentinelle effectuée le même mois, des métastases microscopiques ont été découvertes, notamment des micrométastases occultes en transit et de minuscules dépôts tumoraux disséminés qui n'étaient pas visibles sur les examens d'imagerie.

Compte tenu de mon âge, de mes facteurs de risque, de mon score de Clark III et de mon index mitotique (même si mon indice de Breslow était considéré comme intermédiaire), l'équipe médicale a décidé de procéder à un curage ganglionnaire inguinal gauche complet. Deux mois plus tard, l'intervention a confirmé l'atteinte ganglionnaire par un mélanome métastatique et des cellules tumorales détachées.

On m'a diagnostiqué un mélanome métastatique régional de stade IIIC.

À cette époque en France, mon traitement consistait en une immunothérapie à base d'interleukines, d'Intron A, de Roferon et d'interféron pégylé. Nous alternions entre Roferon et Intron A car les effets secondaires de chaque médicament étaient devenus trop difficiles à supporter.

J'ai souffert de nausées, de vomissements, d'un jaunissement de la peau, d'une chute partielle des cheveux, y compris des cils et des sourcils, de tremblements, de symptômes grippaux constants, de fortes douleurs corporelles et d'une perte d'appétit.

Début 2012, des examens ont révélé des adénopathies dans la partie gauche de mon thorax et un nodule au sein qui est resté sans biopsie pendant plus d'un an. J'ai continué à passer des PET-scans, des scanners et à avoir des consultations de suivi avec des dermatologues et des oncologues à l'hôpital de La Timone.

L'un des principaux défis auxquels nous sommes confrontés en France concerne l'interprétation des résultats d'imagerie. Les comptes rendus utilisent souvent des expressions telles que « semble compatible avec » ou « évocateur de », notamment lorsqu'ils sont rédigés par différents internes. En dehors d'une biopsie, ces descriptions restent des opinions plutôt que des certitudes. D'après mon expérience, seule une biopsie peut confirmer avec certitude la nature cancéreuse d'une lésion ou d'un nodule.

Entre 2014 et 2015, mes examens ont révélé des lésions supplémentaires au niveau du thorax, près de l'estomac, des nodules au poumon droit et un ganglion lymphatique hilaire droit hypertrophié. Ces anomalies n'ont jamais disparu, contrairement à ce qui se serait produit si elles avaient été causées par une infection ou une inflammation. Pourtant, aucun médecin n'a demandé de biopsie, même pour le ganglion hilaire nettement hypertrophié.

Début 2013, j'ai repris le travail d'infirmière à domicile tout en élevant mes enfants. Pendant toutes ces années, j'ai vécu avec des douleurs chroniques à la jambe gauche, un lymphœdème , une maladie thyroïdienne de Hashimoto, des problèmes rénaux récurrents et des épisodes de péricardite (inflammation de la membrane qui entoure le cœur).

En décembre 2023, après avoir consulté mon médecin du travail, j'ai dû mettre ma carrière dans le secteur de la santé entre parenthèses. Environ un an auparavant, j'avais commencé à ressentir une fatigue intense, des douleurs et de nouveaux signes inquiétants qui ont nécessité des examens complémentaires.

En France, il n'existe pas de marqueur tumoral spécifique du mélanome. Mes taux de CEA et de LDH ont été surveillés. Bien que je n'aie jamais été un fumeur important, mon taux de CEA est resté élevé après le traitement et mon taux de plaquettes est resté constamment inférieur à la normale.

Malgré des années de vie avec une maladie chronique grave reconnue par le régime français des maladies de longue durée, j'ai reçu peu de soutien psychologique. De nombreux patients sont victimes de discrimination liée au handicap et à la maladie chronique. Toutes les personnes atteintes d' un cancer avancé ne sont pas en fin de vie ou ne souffrent pas de dépression . Beaucoup d'entre nous apprennent simplement à vivre au mieux avec la maladie, tout en continuant à travailler, à élever leurs enfants et à aller de l'avant.

Je n'ai également bénéficié d'aucune rééducation ni thérapie physique jusqu'en 2024.

La bonne nouvelle, c'est que la recherche continue de progresser, et j'espère sincèrement qu'un jour des traitements véritablement curatifs — au-delà de la simple chirurgie — seront disponibles pour les personnes atteintes d'un mélanome métastatique.

Malgré tout, j'ai pu travailler d'abord à temps partiel, puis à temps plein. J'ai continué à vivre mes passions et j'ai essayé de mener une vie aussi normale que possible tout en étant présente pour mes enfants.

Tout au long de ma carrière, j'ai soigné de nombreux patients, contribué à sauver des vies et œuvré à améliorer leur qualité de vie en tant qu'aide-soignante en milieu hospitalier, en établissements privés et à domicile. J'ai également développé des projets axés sur le soutien aux personnes en situation de handicap, le logement partagé et les soins personnalisés. Au-delà de ma formation professionnelle, j'ai intégré les approches Montessori, l'art-thérapie, la socio-esthétique et d'autres pratiques complémentaires qui contribuent à restaurer l'estime de soi, à préserver la dignité et à permettre aux personnes de poursuivre leurs objectifs personnels et professionnels malgré la maladie.

Aujourd'hui, je reconstruis ma carrière et je donne un sens à mon expérience. J'ai accompli beaucoup de choses grâce à ma détermination et mon optimisme. Je ne suis pas du genre à abandonner facilement.

Oui, je crois que nous devons continuer d'espérer, non seulement une vie plus longue, mais aussi une meilleure qualité de vie avec les outils dont nous disposons actuellement.

Entourez-vous de personnes positives. La vie vaut encore la peine d'être vécue. Plutôt que de céder au pessimisme, nous devons apprendre à vivre avec cette maladie en attendant des traitements qui, un jour, pourront apporter une rémission complète et durable pour tous. En attendant, protégeons-nous du soleil, adoptons un mode de vie sain, consultons régulièrement des spécialistes et n'hésitons jamais à demander un deuxième avis. Je le dis à la fois en tant que patient et en tant que professionnel de santé.

Je souhaitais partager mon histoire car je crois fermement que la sincérité, l'honnêteté, l'intégrité professionnelle et une collaboration étroite entre patients et médecins sont essentielles. Une transparence totale concernant la maladie, les traitements disponibles, les informations médicales et la prise de décision partagée permet aux patients de devenir acteurs de leurs soins, contribuant ainsi à la rémission ou à une stabilisation à long terme au lieu de rester de simples spectateurs passifs de leur propre vie.

Cela fait toute la différence.