Historia destacada de un sobreviviente:
Crianza de los hijos mientras se vive con melanoma

Por Mara Klecker

Es natural y común preocuparse por cómo el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de un padre afectarán a sus hijos, dijo el Dr. Dwain Fehon, psicólogo jefe de los servicios psiquiátricos del Hospital Yale New Haven.

Y es natural que los padres quieran proteger a sus hijos. Quieren protegerlos del dolor emocional y de los factores estresantes. Quieren evitar ser una carga para ellos.

“Es una preocupación casi universal”, dijo Fehon. Pero ocultar información sobre un diagnóstico de melanoma o lo que esto puede significar no es la mejor manera de apoyar a un niño, añadió.

“La mejor estrategia y enfoque es tener líneas de comunicación abiertas y adecuadas con los niños y adaptar esa comunicación al nivel de desarrollo adecuado para el niño”, afirmó Fehon.

Cuando se le da la noticia de un diagnóstico de cáncer a un niño, en particular a los más pequeños, es importante hacerlo despacio y brindar la información básica antes de hacer una pausa y hacerle preguntas como: "¿Entiendes lo que acabo de decir?" o "¿Qué significa eso para ti? ¿Tienes alguna pregunta sobre lo que acabo de decir?"

Fehon recomienda tener la conversación en un espacio cómodo, cuando haya tiempo suficiente para debatir sin sentirse apurado. También anima a los padres a que se sientan en un buen estado mental cuando se sienten a contárselo a sus hijos.

“Los niños generalmente siguen las indicaciones de sus padres”, dijo. “Si los padres se las arreglan relativamente bien y pueden hablar sobre lo que está sucediendo de una manera abierta, reflexiva y honesta, los niños se sienten tranquilos y podrán afrontar la situación también”.

Aunque los niños pequeños pueden tener un conocimiento limitado sobre los tratamientos contra el melanoma o el cáncer, es probable que observen cambios en su madre o padre. Sin una explicación, pueden completar su propia historia, lo que a su vez puede causarles ansiedad.

"Es importante que los padres sepan que está bien y es útil informar a los niños con anticipación qué cambios podrían observar", dijo Fehon.

 

En retrospectiva, Sarah Clements siente que podría haberle explicado más a su hija para ayudarla a entender por qué su madre estaba tan cansada todo el tiempo o por qué iba con frecuencia al médico.

Aproximadamente seis años después de que le diagnosticaran un melanoma in situ, Sarah descubrió un bulto debajo del brazo. Los médicos pronto confirmaron que el cáncer se encontraba en sus ganglios linfáticos.

La hija de Sarah, su única hija, estaba a solo un mes de cumplir dos años. Sarah le explicó que su mamá tenía un dolor muy fuerte y que los médicos estaban haciendo todo lo posible para ayudarla a sanar.

“No estábamos tratando de ocultarle cosas, pero no le explicamos todo porque era muy joven”, dijo Sarah.

No fue hasta después de que Sarah se sometiera a una cirugía , radioterapia y un año de tratamiento con Opdivo que ella y su esposo comenzaron a notar cambios en el comportamiento de su hija: la niña de 3 años tenía rabietas cuando estaba en casa.

Un terapeuta de juego ayudó a identificar la raíz del problema: la hija de Sarah luchaba con la ansiedad y algunos problemas de abandono que surgieron al ver a su madre pasar por un tratamiento, que a menudo la dejaba extremadamente fatigada.

“Nos dimos cuenta de que nunca le habíamos explicado que mi mamá estaba mejor”, dijo Sarah. “Así que nos sentamos con ella nuevamente y le contamos lo que hicieron los médicos para que yo estuviera bien”.

Un episodio del programa de televisión infantil Daniel Tiger's Neighborhood había ayudado a Sarah a explicarle a su hija por qué el descanso la ayudaría cuando estuviera enferma. Pero la pequeña cargaba con sus propias preocupaciones sobre lo que realmente significaba la enfermedad de su mamá.

Si bien existen grupos de apoyo y recursos para los hijos de padres con cáncer, muchos de ellos no estaban disponibles durante la pandemia, cuando la hija de Sarah los habría necesitado. Además, esos grupos suelen estar dirigidos a niños mayores que los que están en edad de caminar.

“Como era tan pequeña, me concentré en satisfacer sus necesidades básicas”, dijo Sarah. “Cuando estás en medio de todo, te encuentras en un estado de supervivencia… Es contradictorio, pero estás tan paralizada por el miedo a que tu hija no te conozca que te resulta difícil estar presente para ella porque todo es demasiado abrumador”.

Sarah también ha escuchado ese sentimiento de otros padres, que también han compartido su preocupación por cometer errores al comunicarles la noticia de un diagnóstico de cáncer.

“Es una línea muy fina porque no quieres asustarlos, pero no puedes dejarlos en la oscuridad”, dijo Sarah. “Definitivamente piensas en protegerlos de todo. Piensas: 'Seré fuerte para que ellos no tengan que serlo'. Pero ellos te están mirando. Ven lo cansado que estás y saben que eso no es normal".

La hija de Sarah ahora tiene cuatro años y sus padres trabajan para mantenerla informada sobre por qué van al médico, incluso si es solo una cita de rutina.

“Somos muy transparentes con ella en un nivel apropiado para su edad”, dijo Sarah.

Los padres de adolescentes y adultos también se enfrentan a la preocupación de cómo su melanoma puede afectar a sus hijos. Los dos hijos de Ken Billett estaban en la escuela secundaria y la universidad cuando los médicos le detectaron cáncer de pulmón en 2013, dos años después de que le extirparan un melanoma en estadio II de la espalda y unos 18 años después de su primer melanoma in situ.

"Fue uno de los peores sentimientos que alguien puede tener", dijo Ken sobre estar sentado en el consultorio del médico y escuchar que tal vez solo le quedaran 12 meses de vida si el cáncer no respondía al tratamiento.

Al contárselo a sus hijos, dijo que trató de ser honesto y enfatizó que sus médicos estaban buscando opciones de tratamiento.

“Fue una conversación emotiva, pero intentamos mantener un tono positivo ”, dijo Ken.

Su hija estudiaba en una universidad fuera del estado y por un momento se planteó si debía regresar a casa para estar con su padre mientras recibía tratamiento, que incluía quimioterapia oral . Pero Ken la animó a seguir estudiando y a centrarse en construir su propia vida, prometiéndole que la mantendría informada.

Las pruebas de biomarcadores confirmaron que Ken tiene una mutación rara del gen c-Kit , lo que lo convierte en candidato para un tipo de quimioterapia oral que resultó exitosa.

Durante los siguientes años, el melanoma de Ken se convirtió en algo casi rutinario, dijo. Las exploraciones mostraron que sus tumores no estaban cambiando significativamente.

Eso cambió en 2020 cuando los médicos le detectaron una masa en la glándula suprarrenal. Ahora está tomando Keytruda , que, según él, "está haciendo lo que se supone que debe hacer".

Ha pasado más de una década desde aquella primera conversación difícil con sus hijos, que ahora tienen 26 y 28 años.

Su consejo a otros padres es que sean serios en sus conversaciones y se esfuercen por mantener una actitud positiva.

“Esa positividad tiene que empezar con los propios pacientes”, dijo. “Los niños pueden ver más allá de muchas tonterías y sabrán si no estás siendo sincero”.

Fehon está de acuerdo y anima a los padres a reconocer algunos de sus propios sentimientos y preocupaciones a través de comentarios como: “Puedo imaginar que tal vez estés confundido sobre lo que está pasando y a veces yo también me siento así. Eso está bien”.

Fehon recomendó que otro miembro de la familia esté presente cuando los niños reciban la noticia y hacerles saber que pueden comunicarse con este adulto cuando tengan inquietudes y preguntas.

“Muchas veces, los niños no quieren molestar a sus padres y viceversa. Pero es importante que los padres sepan que no es demasiado perjudicial hablar de esto. De hecho, a menudo es lo contrario: es útil para los niños tener esa comunicación abierta”.

Enfrentar un diagnóstico y tratamiento de cáncer como familia también puede ser una oportunidad para aprender lecciones de vida, dijo Fehon.

 

“El cáncer puede brindar valiosas lecciones de crecimiento”, afirmó. “Puede ser una forma de que los niños aprendan sobre la vida, la resiliencia, el coraje y el cuidado de otra persona. Esas conversaciones abiertas también pueden incluir esas lecciones”.

Los centros oncológicos individuales pueden contar con recursos para padres con cáncer. Para obtener más información, Fehon recomienda el libro “ Cuando un padre tiene cáncer: Guía para el cuidado de los hijos ”.

En el sitio web de CancerCare encontrará recursos adicionales.

 

Dwain Fehon, doctor en psicología
Profesor asociado de psiquiatría; psicólogo jefe, servicios psiquiátricos, Hospital Yale New Haven; director, servicio de medicina conductual

El Dr. Fehon es profesor asociado del Departamento de Psiquiatría y miembro del personal médico del Hospital Yale New Haven. Como psicólogo jefe de los Servicios Psiquiátricos, supervisa y coordina el programa de formación predoctoral en psicología del Hospital Yale New Haven y del Hospital Psiquiátrico Yale New Haven. Desde que completó su internado y formación postdoctoral en Yale en 1993, el Dr. Fehon ha dedicado su carrera a la formación en psicología y al desarrollo de programas hospitalarios para adolescentes, familias y adultos. Es el director fundador del Servicio de Medicina Conductual, un servicio clínico que proporciona servicios psicológicos integrales a adultos con enfermedades crónicas en el Centro Oncológico de Yale/Hospital Oncológico Smilow, el Servicio de Tratamiento del Tabaquismo, el Centro de Trasplantes del Hospital Yale New Haven, el Centro del Sueño de Yale y el Centro de Columna Vertebral de Yale. Como miembro de los servicios de cuidados paliativos del Centro Oncológico de Yale , el Dr. Fehon proporciona atención psicológica integral para ayudar a los pacientes con cáncer avanzado a afrontar la enfermedad, desarrollar resiliencia y mejorar su calidad de vida. Leer más