Appel de Wayne

Je m'appelle Wayne Call. J'ai 54 ans. Je suis marié depuis 32 merveilleuses années avec Adrienne. Nous vivons à Queen Creek, en Arizona. Nous avons cinq enfants merveilleux et sept beaux petits-enfants.

Vers février ou mars 2011, un ami m'a dit que j'avais un grain de beauté dans le haut de l'oreille gauche. Je ne l'avais jamais remarqué et je ne le voyais pas. Il m'a conseillé de le faire examiner. Je n'y ai pas prêté attention jusqu'en septembre. À ce moment-là, ça a commencé à me démanger. Je me grattais et une croûte a fini par se former. Je l'arrachais, elle cicatrisait et je recommençais. À chaque fois, le saignement durait plus longtemps et je devais appuyer plus fort pour l'arrêter. Je n'y ai toujours pas prêté attention jusqu'à ce qu'une nuit, allongée dans mon lit, je ressente une sensation de brûlure à l'oreille, à la joue, le long du côté gauche du cou et sous l'aisselle. J'en ai parlé à Adrienne, mais on n'y a pas prêté attention. La nuit suivante, la douleur est revenue et était plus intense. Ça m'a un peu inquiétée. J'ai appelé un dermatologue le lendemain. J'ai eu un rendez-vous environ deux semaines plus tard.

Il a procédé à un examen complet et, en voyant le grain de beauté dans mon oreille, il s'est montré très inquiet, déclarant que son aspect n'était pas bon. Il l'a excisé jusqu'au ligament, aussi loin que possible, et l'a envoyé pour une biopsie. Cinq jours plus tard, il a rappelé et a demandé à ma femme de m'accompagner. Évidemment, cela nous a mis la puce à l'oreille et nous étions tous deux très inquiets. Lors de la consultation, il nous a expliqué que mon grain de beauté mesurait plus de 4 mm et qu'il était déjà perforé et ulcéré, ce qui signifiait qu'il se trouvait désormais sous la surface de ma peau.

Il m'a immédiatement orienté vers un chirurgien oncologue spécialisé dans les pathologies ORL et cervico-faciales, capable de réaliser des curages ganglionnaires . Nous nous sommes finalement rendus au Centre médical de l'Université d'Arizona et avons rencontré le Dr James Warnakke. Après avoir examiné mon rapport d'anatomopathologie , il a indiqué qu'une prise de sang était nécessaire pour déterminer mon taux de LDH. Il m'a expliqué qu'une intervention chirurgicale serait probablement nécessaire , impliquant l'ablation d'une petite partie de mon oreille. L'opération a été programmée pour le 2 novembre 2011, deux semaines plus tard.

Entre-temps, notre fille se mariait et nous organisions la réception dans notre jardin. J'étais débordé de travail et je ne voulais surtout pas gâcher cette occasion si spéciale ni ruiner son mariage. Je me sentais bien la plupart du temps et nous avons pu profiter d'une belle réception dans notre jardin. Deux jours avant le mariage, le cabinet médical m'a appelé pour m'annoncer que mon taux de LDH était extrêmement élevé, ce qui signifiait que le cancer était très probablement présent dans mon système lymphatique et s'était propagé. Je ne voulais rien dire à ma femme ni à mes enfants et gâcher le mariage, alors j'ai gardé le silence, ce qui a été très difficile.

Après la réception, un vendredi soir d’octobre, nous nous sommes tous assis pour nous détendre et tous nos autres enfants ont dit : « Ok papa, nous devons parler et nous voulons savoir ce qui se passe. » J’ai tout expliqué jusqu’à ce moment-là, puis j’ai craqué pour la première fois et je leur ai parlé du niveau élevé de LDH, que ma femme Adrienne ne connaissait pas encore. Je leur ai expliqué ce que cela signifiait, ce n’était pas une certitude, mais vu le nombre élevé que j’avais, il y avait une très forte probabilité que le cancer se soit propagé. Nous avons tous pleuré, nous étions tous abasourdis et nous avons pleuré encore plus. Je leur ai dit que nous avions une famille très unie, que nous avions une grande famille élargie, que nous nous aimions et nous respections tous énormément et que, par-dessus tout, nous avions confiance en Dieu ; nous avons une grande foi que le Seigneur est aux commandes. Nous nous sommes agenouillés et avons fait une merveilleuse prière familiale, et j’étais en paix avec la direction que prenaient les choses.

Une semaine plus tard, le 2 novembre 2011, nous sommes allés au centre médical de l'Université de l'Arkansas pour l'opération. Elle a duré plus de six heures. Ma femme était la dernière dans la salle d'attente. De temps en temps, une infirmière venait la tenir au courant, vaguement, de ce qui se passait. Vers 21 h, le Dr Warnake est finalement arrivé. Il lui a expliqué ce qui s'était passé. Quelques jours avant l'opération, j'avais remarqué deux grosseurs derrière mon oreille, très sensibles et assez volumineuses. Il lui a expliqué qu'ils avaient retiré une partie de mon oreille, incisé mon crâne pour obtenir des marges saines, puis pratiqué une incision le long de mon cou jusqu'à ma poitrine. Ils avaient retiré 40 ganglions lymphatiques, dont six étaient cancéreux ; les deux tumeurs derrière mon oreille, qui mesuraient respectivement 12 et 14 mm, étaient cancéreuses. Ils m'avaient également retiré la glande parotide et la glande salivaire, toutes deux cancéreuses. J'avais un mélanome malin de stade IIIC . Il s'agissait d'une intervention chirurgicale très lourde qui a nécessité l'incision de centaines de tendons, de ligaments et de muscles.

L’après-midi suivant, quand j’ai enfin pris conscience de ce qui se passait et que j’avais une douleur ÉNORME, les infirmières sont venues changer mon bandage. Je leur ai dit que je voulais voir ce qui s’était passé. Elles étaient réticentes à le faire, mais j’ai persisté. Ce que j’ai vu ensuite, JE NE L’OUBLIERAI JAMAIS. C’était dévastateur. Ils avaient enlevé plus de 60 % de mon oreille, ils avaient fait une incision de 8 cm qui courbait ma joue, descendait jusqu’à ma poitrine, et un gros trou sur le côté de ma tête où ils avaient enlevé mon oreille. Cela m’a donné la nausée et m’a affaibli en le regardant. Je ne m’attendais pas du tout à cela. Quoi qu’il en soit, ma femme Adrienne était revenue avec ma sœur et elle voulait voir cela. Je lui ai dit que je lui recommandais fortement d’attendre. Comme moi, elle a persisté. Lorsqu’ils l’ont découvert, elle a haleté pour reprendre son souffle, a mis sa tête entre ses jambes, a failli s’évanouir et a pleuré de manière incontrôlable pendant plusieurs minutes. C’était très difficile pour moi de voir. Nous nous sommes serrés dans nos bras, avons pleuré ensemble et nous sommes restés très longtemps dans nos bras. Je lui ai dit que nous surmonterions cette épreuve – ensemble.

Mon combat contre le cancer ne faisait que commencer. J’avais d’énormes douleurs. Je n’avais jamais ressenti une douleur aussi intense. J’ai passé 3 jours à l’hôpital pour me rétablir, puis nous sommes rentrés à la maison. Je prenais beaucoup de médicaments pour gérer la douleur, mais rien ne semblait m’aider. J’avais constamment une douleur de 8 à 10, sur une échelle de 1 à 10, 10 étant le niveau le plus élevé. Cela a duré des semaines. Nous avons essayé toutes sortes de médicaments et finalement une combinaison de Lyrica, d’oxycontin 40 mg et d’hydromorphone 8 mg pour les douleurs aiguës semble être la meilleure. Aujourd’hui encore, 10 mois plus tard, je souffre constamment, généralement de 3 à 5, mais selon le type de thérapie et d’exercices que je fais, la douleur peut encore dépasser 7 ou 8 par moments. Il peut être très frustrant de faire face à une DOULEUR CONSTANTE.

Malheureusement, ils n’ont pas pu retirer tout le cancer. Les médecins voulaient que je commence la radiothérapie dès que possible. Nous avons commencé la radiothérapie la deuxième semaine de décembre. C’était une radiothérapie très intensive. Ils ont fabriqué un masque « Jason » qui m’a attaché sur une table avec ce masque sur le visage. Ils m’ont administré une dose très élevée 3 jours par semaine pendant environ 25 minutes, et ils ont continué ainsi pendant 3 semaines jusqu’à la fin décembre 2011. Ma gorge est devenue très douloureuse et je pouvais à peine parler, manger ou avaler… une expérience très douloureuse avec ce mal de gorge. Ils m’ont donné un médicament liquide qui a quelque peu soulagé la douleur, mais il a fallu des semaines pour guérir.

Pendant tout ce temps, j'ai été assailli de messages de personnes bienveillantes, d'amis, de membres de ma famille, etc., qui prétendaient tous avoir des « remèdes » contre le cancer. C'était incroyable de voir combien de personnes savaient que leur produit me guérirait. Malgré leur grande générosité, aucune n'a pu me donner le nom d'une seule personne atteinte d'un mélanome malin de stade IIIC et guérie. J'ai contacté plusieurs naturopathes et leur ai demandé de me recommander un patient atteint d'un mélanome malin de stade IIIC , mais aucun n'a voulu me donner de référence. J'ai passé une centaine d'heures à faire des recherches sur Internet : Aim at Melanoma, American Cancer Society, toutes sortes de sites web. Ma femme et moi avons finalement décidé, après toutes ces recherches, que la meilleure solution pour moi, compte tenu de ma situation, était la radiothérapie, suivie d' une chimiothérapie.

J'ai commencé ma chimiothérapie en février. C'était un traitement par voie intraveineuse cinq jours par semaine, qui durait environ une heure et demie. Je prenais du Sylatron ( peginterféron alfa-2b). Ce traitement me rendait très malade. J'avais des nausées et des vomissements, 39°C de fièvre, des douleurs dans toutes les articulations… c'était horrible. Je rentrais chez moi et je dormais. Je n'avais ni appétit, ni force, ni énergie pour faire quoi que ce soit. Je voyais tous ces gens, généralement plus âgés et plus minces que moi, et je me disais que quelqu'un de ma taille (1,85 m, 113 kg) pourrait supporter ça. Quelle erreur ! Ça m'a complètement terrassé. J'étais littéralement incapable de faire quoi que ce soit pendant des semaines.

J'ai fait ça pendant des semaines, jusqu'à la mi-avril, quand j'ai commencé à ressentir d'autres effets secondaires. Un week-end, je ne me souviens presque plus des détails, ma femme m'a dit que j'agissais de façon un peu « bizarre ». Je ne parlais pas très bien, je marchais très lentement et j'avais un discours pâteux. Elle était inquiète, mais savait que nous irions à l'hôpital lundi pour un autre traitement. Quand je suis arrivé, je ne savais plus où j'étais. Elle a raconté à l'infirmière ce qui se passait, ils ont immédiatement mis l'appareil à oxygène sur mon doigt et mon taux d'oxygène était à 64. Ils étaient paniqués. Adrienne a dit que toutes sortes de choses ont commencé à se produire. Ils ont dit que je devais me rendre immédiatement aux urgences. Adrienne a dit qu'elle me mettrait simplement dans la voiture et me conduirait de l'autre côté de la rue jusqu'à l'hôpital régional de Chandler. C'était littéralement à moins d'un pâté de maisons. Ils ont dit, oh non, une ambulance avec des ambulanciers viendrait me chercher.

Je ne me souviens plus de tous les détails ; à ce moment-là, j'étais complètement délirant. On m'a emmené aux urgences, et ma femme a dit que je hurlais à pleins poumons. Il a fallu huit personnes pour me maîtriser, et je me débattais contre tout ce qu'ils faisaient, criant des choses comme : « Ils essaient de me tuer », « Ce médecin ne m'aime pas », etc. C'était assez drôle, mais pas vraiment. Ils ont fini par m'intuber, m'ont donné de l'oxygène et m'ont placé sous respirateur. J'ai ensuite été transféré à l'hôpital Gilbert Mercy, en soins intensifs, où je suis resté quatre jours. Ce fut une période difficile et douloureuse. On a découvert que mon épiglotte avait été endommagée/brûlée lors des séances de radiothérapie en décembre. À chaque fois que j'avalais, je faisais une fausse route. Ma nourriture passait dans mes poumons au lieu de mon estomac, et j'avais une très grave pneumonie. Mes poumons étaient remplis de liquide. Mon épiglotte ne fonctionnait plus correctement. J'ai échoué à deux tests de déglutition pendant mon hospitalisation, on m'a posé une sonde d'alimentation et je suis sortie 13 jours plus tard. C'était une période difficile. Je ne me souviens plus de la « nourriture » liquide que je recevais par la sonde. Je devais utiliser une pompe et il me fallait six heures pour être nourrie. Je devais le faire une fois par jour et pratiquement toute la nuit. Ce n'était pas une période agréable. Je ne recommande pas ce type de régime. Depuis mon diagnostic initial de cancer jusqu'en mai 2012, j'avais perdu 27 kg. J'avais besoin de perdre du poids ; je ne recommande tout simplement pas ce type de régime.

J'ai suivi une orthophonie pendant 5 semaines. Mon assurance ne couvrait pas ce service, mais j'ai eu la chance d'avoir une nièce, Rachelle, qui est une thérapeute agréée et certifiée. Elle a travaillé avec moi 3 jours par semaine pendant 5 semaines et n'a pas accepté un seul dollar de ma part. Une bénédiction incroyable et une tendre miséricorde de la part du Seigneur. Son employeur a même proposé de faire le test de déglutition et l'analyse médicale à la fin des 1 semaines sans frais. J'étais tellement humble et reconnaissante.

Depuis, j’ai réussi le test de déglutition et je n’ai plus de sonde d’alimentation. J’ai commencé à recevoir des injections d’Intron 3 jours par semaine. J’ai été très malade avec ces injections, forte fièvre, frissons, vomissements, etc. J’ai fait ça pendant presque 3 semaines, puis je suis devenue très déprimée, je ne pouvais pas m’asseoir à mon bureau et donner un sens aux choses, et j’étais quelque peu perdue. Le médecin a dit que j’avais une réaction à ce médicament et m’a fait arrêter. Nous avons fait une pause de quelques semaines, puis nous avons diminué la dose et nous avons recommencé il y a 2 semaines.

Aujourd'hui, je me suis réveillée très déprimée, avec des fourmillements dans les jambes et le corps, et une grande anxiété. Je suis allée voir les infirmières et mon médecin, et ils veulent que j'arrête à nouveau. Du coup, je ne sais pas trop quoi faire. Je suis un peu découragée par toutes les réactions de mon corps. Je ne veux absolument pas arrêter ; ce n'est pas envisageable. J'ai aussi passé un PET scan aujourd'hui, en espérant que tout sera normal, qu'il n'y ait pas de nouvelles métastases. J'aurai les résultats vendredi prochain.

Voilà mon histoire. J’espère qu’elle aidera d’autres personnes. Ce n’est pas une bataille facile, mais avec la famille, les amis, les êtres chers et la confiance dans le Seigneur… JE VAIS VAINCRE CETTE CHOSE et je sais que vous en êtes capables.