Cindy Rackard, stade IV

Je m'appelle Cindy Rackard, j'ai 45 ans. J'ai une fille de 25 ans qui m'a récemment fait grand-mère d'une adorable petite fille, Brileigh Ann. Je suis mariée à un mari merveilleux et pieux qui est mon plus grand soutien. J'ai passé la majeure partie de ma vie en plein air, vivant dans une ferme du Sud. J'ai grandi en participant à des concours hippiques en extérieur, en allant au lac le week-end et en ayant une piscine dans mon jardin après mon mariage. Mettre de la crème solaire n'était même pas une chose à laquelle nous pensions. J'ai toujours eu la peau claire, les cheveux blonds et les yeux bleus. J'ai probablement attrapé des coups de soleil chaque printemps et chaque été pendant mon enfance. Lorsque les cabines de bronzage sont devenues populaires, je m'y suis allongée presque chaque printemps et chaque été pour garder un teint hâlé . Je me souviens encore du moment où les médias ont commencé à s'interroger sur la sécurité des cabines de bronzage. Mais je n'y ai jamais vraiment prêté attention.

Mon histoire avec le mélanome a commencé à 41 ans. J'avais un grain de beauté ressemblant à une verrue sur l'épaule gauche, irrité par la bretelle de mon soutien-gorge et qui saignait parfois. Je consultais régulièrement mon médecin de famille suite à un diagnostic de fibromyalgie. Je lui ai demandé de l'examiner, ce qu'il a fait. Il m'a dit qu'il allait l'enlever et l'envoyer pour analyse , mais il a essayé de me rassurer en me disant que ce n'était probablement rien de grave et que c'était simplement la procédure. Deux jours plus tard, dans la soirée, j'ai reçu un appel de son infirmière me demandant d'être à son cabinet dès le lendemain matin. Étant moi-même infirmière, je savais que ce n'était pas bon signe. Lors de ma consultation, il m'a annoncé qu'il s'agissait d'un mélanome et que je devais consulter un oncologue . Ce que j'ai fait. L'oncologue a programmé une intervention chirurgicale pour retirer les tissus environnants et le ganglion sentinelle . N'étant pas très bien informée sur le mélanome, je n'ai pas pensé à poser de questions sur le stade de la maladie ni sur la nécessité d'éventuels traitements complémentaires. Lors de ma consultation de suivi avec l'oncologue, celui-ci m'a congédiée sans me donner la moindre information, la moindre recommandation de traitement ni la moindre instruction. J'ai donc repris le cours normal de ma vie sans y penser davantage.

En novembre 2009, je rentrais de l'église et, en me changeant, j'ai remarqué une masse inhabituelle dans mon sein gauche, près du sternum. J'ai immédiatement eu une forte angoisse. Mais je ne pensais pas à un mélanome ; je pensais plutôt à un cancer du sein, car ma mère avait reçu ce diagnostic quelques années auparavant. Je suis allée chez mon médecin de famille le lendemain matin, et il m'a prescrit une mammographie en urgence. Le soir même, j'ai reçu un message vocal de mon médecin : le radiologue et lui avaient examiné les images ensemble et étaient d'accord pour dire que je devais consulter un chirurgien sans délai. J'ai donc eu rendez-vous avec un chirurgien qui a opéré et retiré la masse. Après l'opération, il est venu dans la salle d'attente et a annoncé à ma famille qu'il ne s'agissait pas d'un cancer du sein, mais qu'il était presque certain que c'était cancéreux ; il ignorait simplement de quel type. Ma famille avait décidé de me cacher cette information jusqu'à ma consultation de suivi, mais je sentais bien, à la façon dont ils m'ont traitée, que ce n'était pas bon signe. Une semaine plus tard, alors que nous étions assis dans le bureau du chirurgien, j'ai appris la nouvelle : c'était extrêmement rare, mais il s'agissait d'un mélanome de stade IV et, en 35 ans de pratique, j'étais seulement la deuxième patiente atteinte d'un mélanome du sein qu'il voyait ou dont il entendait parler. Il m'a recommandé une mastectomie totale avec ablation de nombreux ganglions lymphatiques et de consulter un oncologue. J'ai donc pris la douloureuse décision de subir une mastectomie et j'ai consulté non pas un, mais deux oncologues. J'avais décidé d'obtenir deux avis différents sur les traitements possibles. Le premier oncologue m'a recommandé des injections d'interféron pendant un an, associées à de la radiothérapie, tandis que le second a déclaré que je ne supporterais pas l'interféron, mais m'a recommandé la radiothérapie et ne m'a donné que trois mois à vivre. Bien sûr, j'ai quitté le cabinet du second oncologue et je n'ai jamais regretté mon choix. J'ai continué avec le premier et j'ai réussi à suivre le traitement à faible dose d'interféron pendant huit mois, mais j'ai dû l'interrompre car j'étais très malade et constamment déshydratée. J'ai eu un cathéter veineux central dans la poitrine car mes veines étaient très fragiles et le personnel soignant avait beaucoup de mal à me faire des prises de sang. Mais après une semaine d'hospitalisation sous perfusion et médicaments contre la douleur, j'ai décidé d'arrêter le traitement. Ma fille allait donner naissance à mon premier petit-enfant et je ne voulais pas rater ce moment si précieux. L'interféron me causait une perte de qualité de vie et ma famille ne soutenait pas ma décision ; c'était un facteur de stress supplémentaire. Mais chaque personne et chaque situation est différente, et chaque patient doit faire ce qu'il juge bon pour lui. Je n'étais pas éligible pour les essais cliniques en raison de problèmes de santé sous-jacents.

Cela fait un an et deux mois que j'ai été opérée et maintenant, je consulte mon oncologue tous les trois mois pour des analyses de sang et une radiographie pulmonaire. J'ai eu plusieurs frayeurs, mais à chaque fois, ils font une radiographie pulmonaire ou un scanner cérébral et les résultats sont rassurants. Lors de ma dernière consultation, j'ai demandé à mon oncologue comment on saurait si le mélanome était revenu sans TEP-scan. Il m'a répondu qu'ils attendraient de voir apparaître des symptômes persistants au bout d'une semaine environ avant de procéder à des investigations complémentaires. Ma situation est particulière car la fibromyalgie s'accompagne de douleurs généralisées, de maux de tête, de fatigue et de troubles de la mémoire. Mon chirurgien m'a dit qu'il ne savait pas comment j'allais gérer la situation, car il me serait très difficile de m'y retrouver. Et il avait tellement raison.

Avant Noël 2010, j’ai commencé à ressentir des douleurs dans le flanc droit et dans l’abdomen, ainsi que des nausées et des vomissements. Je ne suis pas allée voir mon oncologue, mais mon médecin de famille et je lui ai dit que quelque chose n’allait pas, mais que je voulais juste passer les vacances avant de faire d’autres tests. Il a accepté à condition que mes numérations sanguines soient bonnes. Et c’est ce qui s’est passé. Nous sommes le 6 janvier 2011 et je ne sais vraiment pas quoi faire. Je me suis sentie très seule dans ce parcours avec un mélanome de stade IV, car je n’ai rencontré personne avec une histoire comme la mienne. Je n’ai pas trouvé d’autre patient qui en avait dans la poitrine. Ils continuent de se concentrer sur mes poumons et mon cerveau, mais en tant qu’infirmière, je sais que la douleur est plus présente dans la région des reins, du pancréas et de la rate. Alors, je reste assise ici et j’attends. Bien sûr, étant une personne qui croit beaucoup à la prière, je demande simplement à Dieu de m’aider dans ce parcours et d’envoyer d’autres personnes dans ma vie qui pourraient m’aider à traverser cela. Et c’est là où j’en suis dans mon combat contre le mélanome de stade IV. Je ne peux que prier et espérer que mon histoire puisse aider quelqu’un d’autre.

Mon cheval (Blaze), mon shih tzu (Gizzie), ma chèvre pygamée/nigériane (Sophie) ont été extrêmement thérapeutiques pour moi dans ma lutte contre le mélanome de stade IV. Je fais de l'équitation presque tous les week-ends et c'est incroyable à quel point cela me remonte le moral et m'aide à me sentir mieux.