Kathy Dailey, stade IV

Diagnostiqué le 11/10/2011

Mon diagnostic initial de mélanome remonte à novembre 2011. Je ressentais une sensation étrange dans la région génitale, mais c'était très aléatoire et non douloureux. À l'époque, j'étais préoccupée par le cancer du sein de ma mère. Nous avons tous été tellement soulagés lorsque sa deuxième tumorectomie a révélé que le cancer avait disparu et qu'elle n'aurait pas besoin de radiothérapie. Puis, un jour, pendant mon cours de yoga, j'ai ressenti une vive piqûre et je me suis dit : « Ce n'est pas normal. » Après le cours, j'ai examiné cette zone et j'ai découvert une lésion très irritée. Je me suis dit : « On dirait un cancer. »

J'ai subi une biopsie chez ma dermatologue , qui a déclaré ne pas être certaine de la nature de la lésion, mais a estimé l'avoir entièrement retirée car elle semblait superficielle . La lésion se situait à l'intérieur de la grande lèvre gauche. Quelques jours plus tard, alors que j'étais à mon cabinet médical, j'ai reçu un appel téléphonique confirmant qu'il s'agissait d'un cancer. Des examens complémentaires ont été effectués pour déterminer le stade , et peu après, j'ai été orientée vers un oncologue gynécologique à l'UCLA.

J'ai subi ma première intervention chirurgicale le 1er décembre. On m'a retiré sept ganglions lymphatiques de la cuisse gauche – tous négatifs . Le chirurgien a également retiré des tissus supplémentaires au niveau de la lésion initiale afin de s'assurer de l'élimination complète du mélanome. La bonne nouvelle était qu'il ne s'était pas propagé aux ganglions lymphatiques ; la mauvaise, que les marges d'exérèse n'étaient pas saines. Huit semaines plus tard, je suis donc retournée en consultation externe pour une deuxième intervention. Là encore, on m'a informée que les marges n'étaient pas saines, et j'ai donc subi une troisième intervention. Cette fois-ci, on m'a dit que, bien qu'ils aient observé de la mélanine , ils ne pensaient pas qu'il s'agissait d'un mélanome. On m'a recommandé des consultations de suivi tous les trois mois.

Huit mois plus tard, j'ai découvert deux grosseurs dans l' aine gauche . Mon contrôle trimestriel était prévu et j'en ai parlé à mon médecin. Il a effectué trois biopsies à l'aiguille, toutes négatives. Entre-temps, je faisais des allers-retours à Nashville pour m'occuper de ma mère qui avait fait une chute à la maison et s'était fracturé plusieurs os. Son état ne s'améliorait pas et se dégradait même rapidement.

Mon médecin m'a prescrit un PET scan en décembre 2012. Je suis partie à Nashville la veille de Noël pour passer un dernier Noël avec mes parents. Nous avions évoqué la possibilité d'une biopsie, mais je voulais d'abord connaître les résultats du PET scan. En janvier 2013, ma mère a quitté l'établissement de soins de longue durée et est rentrée chez elle. Mon père avait beaucoup de mal à s'occuper d'elle. Je suis retournée à Nashville en février pour aider mon père et ma mère est décédée le 1er mars.

À ce moment-là, mon médecin avait quitté l'UCLA et je ne savais pas avec qui je devais m'adresser. J'ai appelé et j'ai découvert qu'il n'y avait aucune note dans mon dossier et que l'infirmière devait trouver qui je devais consulter. Cela m'a laissé un mauvais pressentiment. Contre toute attente, j'ai décidé d'attendre jusqu'en août, date à laquelle je devais passer mon examen médical. J'ai demandé à l'UCLA d'envoyer tous mes dossiers à mon médecin généraliste.

Lors de ma consultation de contrôle, elle était très inquiète. Mon PET scan avait révélé une activité suspecte. Elle m'a orientée vers un oncologue qui a prescrit un nouveau PET scan afin de comparer les deux examens. De retour à son cabinet pour les résultats, il m'a annoncé que le cancer avait métastasé au foie et aux deux poumons – stade IV. Il m'a proposé une chimiothérapie , mais j'avais lu qu'elle était peu efficace contre le mélanome. En fait, il a admis que je n'avais probablement qu'un ou deux ans à vivre.

Je suis allée travailler et j'ai parlé à ma chef, qui avait été traitée pour un mélanome trente ans auparavant. La colère montait en moi et je lui ai dit que je refusais la chimiothérapie car ce n'était pas le bon traitement. Elle m'a alors conseillé de consulter un médecin à l'hôpital St. John's de Santa Monica. Après avoir repris mes esprits, j'ai compris que je devais changer d'attitude. Je n'étais pas prête à partir ! Mon mari était d'accord et nous avons eu un rendez-vous le lendemain. Le médecin nous a expliqué qu'il existait une clinique spécialisée dans le mélanome à proximité et qu'ils menaient des essais cliniques prometteurs avec de nouveaux médicaments. Il m'a pris rendez-vous et j'ai été reçue dès le lendemain, ce qui était exceptionnel ! On m'a parlé d'un nouveau type de traitement : l'immunothérapie.

Contrairement à la chimiothérapie qui détruit toutes les cellules cancéreuses, l'immunothérapie stimule le système immunitaire, qui peut alors s'attaquer au cancer. J'ai été acceptée pour le prochain essai clinique en octobre 2013 et j'ai suivi un traitement de 12 semaines. Les examens ont ensuite montré que mes tumeurs avaient diminué de 36 %. L'équipe médicale était ravie. Étrangement, je ne l'étais pas. Je ne me sentais pas bien et je me demandais pourquoi je ne partageais pas leur enthousiasme. Le médecin m'a accordé une semaine de pause et je devais commencer mon troisième cycle de traitement en janvier 2014 lorsque mes analyses de sang ont révélé une forte augmentation de mes enzymes hépatiques. On m'a alors informée que je devais interrompre le traitement : il était devenu trop toxique pour mon organisme et j'avais une réaction hépatique, semblable à une hépatite. J'étais angoissée et incertaine quant à la suite des événements.

Il m'a prescrit un traitement de 2 mois aux stéroïdes qui a ramené mon foie à la normale. J'ai fait des scanners toutes les 6 semaines et, miracle des miracles, le tour suivant a montré que mes tumeurs continuaient à rétrécir, jusqu'à 50 %, sans autre traitement. Finalement, un PET scan a été demandé en septembre 2015, et il n'y avait pas de cancer actif dans mon corps. Le foie a deux endroits où se trouvaient les tumeurs, mais il n'y a aucune activité à ces endroits.

L’un des effets secondaires les plus étranges que j’ai ressentis a été la chute de mes cheveux après l’arrêt du traitement. On m’a rasé la tête et lorsque mes cheveux ont commencé à repousser, ils sont devenus d’un blanc pur. Ensuite, ce sont mes sourcils et mes cils qui sont devenus blancs. La couleur brune que les gens avaient connue toute leur vie a disparu. C’est extrêmement rare et, curieusement, les gens adorent ça ! J’ai un article dans lequel j’ai été présenté et que je peux partager avec vous. Il explique le traitement bien mieux que moi. Il explique également que tout le monde n’a pas réagi comme moi. Je suis une survivante très chanceuse et rare, mais je pense que cela vaut la peine de le partager car on ne sait jamais qui cela peut aider. N’hésitez pas à me faire savoir si vous souhaitez en obtenir un exemplaire.