Jonathan Swingle, Mélanome muqueux

L'année 2009 fut difficile pour Jonathan Swingle. Des saignements de nez à répétition l'ont poussé à consulter son médecin, ce qui a permis de découvrir une tumeur à l'arête de sa narine droite, du côté de la cloison nasale. Son diagnostic ? Un mélanome muqueux avec métastase au poumon droit . Si Jonathan connaissait le mélanome cutané , il n'avait jamais entendu parler de mélanome muqueux.

Son ignorance n'est pas surprenante, car le mélanome des muqueuses est extrêmement rare, ne représentant qu'environ 1 % de tous les cas de mélanome diagnostiqués chaque année aux États-Unis. Mais il a rapidement appris que les mélanocytes , qui sont les cellules responsables de la pigmentation , peuvent se trouver dans les zones muqueuses du corps (la bouche, les sinus, les fosses nasales, le vagin, l'anus, la vésicule biliaire et l'œsophage), et que, par conséquent, le mélanome peut également s'y développer.

Contrairement aux mélanomes cutanés , les mélanomes des muqueuses ne sont pas liés à l'exposition aux UV et présentent des étiologies génétiques différentes. Du fait de la rareté de cette maladie, l'établissement de recommandations diagnostiques et thérapeutiques pour le mélanome des muqueuses est complexe. Un dépistage précoce offre aux patients les meilleures chances de survie à long terme.

Alors, comment s’attaquer à une maladie extrêmement rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler ? Jonathan Swingle sait que la seule façon de l’aborder est de l’aborder de front. Il a décidé très tôt de s’assurer que tout le monde dans sa vie savait quel était le diagnostic et comment il comptait y survivre. Il a fait des recherches sans relâche. Il a demandé de nombreux avis sur le traitement. Il a rencontré d’autres patients luttant contre la même maladie et a commencé à communiquer avec eux.

Une personne qui a eu un impact sur Jonathan est Erica Loney, qui avait lancé un groupe de soutien sur Facebook parce que sa mère luttait contre un mélanome des muqueuses. Jonathan a rejoint le groupe et passe maintenant de nombreuses heures en ligne à répondre à des questions, à partager des recherches et à soutenir de nouveaux patients. Le groupe s'est baptisé Mucosal Melanoma Warriors, mais ils se sont eux-mêmes surnommés Unicorns, en référence à la rareté de leur maladie.

Aujourd'hui, Jonathan a survécu huit ans sans aucun signe de maladie. Il vit avec sa femme, Diane, et leur chien, Maggie. Alors qu'il passe ses journées à travailler ou à s'occuper de son potager, vous le trouverez chaque soir sur Facebook à partager ses connaissances, son expérience et, surtout, son amitié avec tous ceux qui trouvent leur chemin vers les licornes.