Mon monde du mélanome, stade IV

Je m'appelle Katie, et je suis connue sur les réseaux sociaux sous le nom de My_Melanoma_World . Nous avons deux filles, âgées de 17 et 12 ans. Elles sont intelligentes et magnifiques, à tous points de vue. Elles me donnent force, courage et réconfort ! Sans elles, je ne sais pas où je serais aujourd'hui. Surtout sans mon mari. Je suis mariée depuis 2005 à un véritable ange. Il s'appelle Benji et il fait toujours tout pour notre famille. Il nous témoigne un amour et un soutien inconditionnels. Malgré toutes les épreuves que nous avons traversées, notre famille est devenue unique. Même quand je me sentais comme un fardeau, ils ont été là pour moi. Pour cela, je les considère comme mes héros. Être aidante, c'est ne jamais penser à soi, toujours s'inquiéter pour les autres et ne presque jamais dormir. Tout cela, en travaillant plus de 40 heures par semaine, alors que mon conjoint est atteint d'un cancer en phase terminale.

J'avais 26 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer le 26 septembre 2006. Il s'agissait d'un grain de beauté de 9 mm, foncé, en relief et de couleur anormale, sous mon avant-bras gauche. Mon premier rendez-vous chez le dermatologue a consisté en une biopsie rapide par rasage . Aussi vite qu'il a été enlevé, mon monde s'est effondré. C'était le début de ma première crise d'angoisse liée au cancer ! Il a fallu deux semaines pour obtenir les résultats : un mélanome de stade IIA . Incroyable… Je n'arrivais pas à y croire ! On a programmé une biopsie du ganglion sentinelle . L'opération a été un succès ! En 2008, mon aîné entrait à l'école maternelle et notre nouveau-né, âgé de seulement deux semaines, venait d'arriver dans notre famille. C'est aussi à ce moment-là qu'est apparue, comme par magie, cette tumeur de la taille d'une balle de ping-pong, sous mon aisselle gauche. Après une consultation dans une clinique du sein, une biopsie à l'aiguille a confirmé que le diagnostic de la biopsie du ganglion sentinelle était erroné ! Mon mélanome n'avait pas été détecté ou le nombre de ganglions lymphatiques examinés était insuffisant. Le cancer a maintenant suffisamment grossi pour montrer son horrible visage.

Nous savions que la Mayo Clinic était un endroit exceptionnel, jouissant d'une excellente réputation. Après des semaines de recherche, c'est là que j'ai trouvé mon oncologue , mon deuxième foyer. J'avais besoin des meilleurs soins pour le combat qui m'attendait. J'ai participé à un essai clinique en double aveugle à Santa Monica, en Californie. C'était ma meilleure option, car un médicament appelé ipilimumab venait d'être mis sur le marché en raison de la progression de mon mélanome. La situation est devenue vraiment effrayante en 2010 : mon oncologue m'a annoncé qu'ils essayaient de faire passer mes semaines à vivre en mois. Lorsque la FDA a approuvé l'ipilimumab, j'ai reçu une faible dose et mon corps a montré une réponse partielle. Des mois plus tard, j'étais couverte de plus de 100 tumeurs ! Ce qui a tout changé dans mon histoire, c'est le programme TargetNow. L'équipe de la Mayo Clinic a retiré chirurgicalement une tumeur ; une fois analysée, nous avons pu trouver un traitement efficace contre mon cancer ! Les traitements suivants se sont révélés prometteurs : le témozolomide, le carboplatine et le Taxol. La liste était courte, mais je n'étais pas prête à abandonner. J'ai suivi tous les traitements possibles, mais c'est le témozolomide qui m'a sauvé la vie. En 2011, lentement, les tumeurs ont commencé à diminuer. Mon équipe d'oncologie soupçonnait que deux traitements agissaient en synergie. Tumeur après tumeur, elles ont régressé. On m'appelait désormais leur « patient miracle ». Il ne me restait plus qu'une petite tumeur au poumon.

Des tonnes de scanners, des rendez-vous médicaux, année après année, des injections de produits radioactifs dans le sang. J'avais l'impression que ça n'allait jamais s'arrêter. Je devais me surpasser comme jamais. Me battre de toutes mes forces. Mon mari et moi sommes devenus des figures emblématiques de ce combat ! Nous prenions souvent la parole quand les traitements ne fonctionnaient pas. J'exigeais du changement. Je demandais sans cesse des opérations. Je ne voulais surtout pas que les tumeurs grossissent ! Tant de séances de radiothérapie, souvent dans la peur, mais nécessaires ! Elles me rendaient fatiguée, irritable et me laissaient des brûlures dues aux radiations. Je n'ai jamais baissé les bras. Bienvenue dans le monde du cancer de la peau. Voilà ce que vivent les patients atteints d'un mélanome malin métastatique de stade 4.

Le 24 janvier 2019, quatorze ans plus tard, j'ai reçu un nouveau diagnostic. Un tout autre parcours. J'ai été confrontée à la dure réalité d'apprendre que j'étais condamnée. J'ai dû m'y préparer, et pourtant, miraculeusement, j'ai survécu. Des années de souffrance physique et morale. Le chemin de la guérison est long. En apparence, je suis une personne comme les autres, mais mon corps porte les stigmates des quatorze opérations que j'ai subies. Au cerveau, au poumon droit, à l'utérus, à deux reprises à la colonne vertébrale et à trois reprises à l'aisselle gauche. J'ai subi d'innombrables biopsies cutanées, toutes positives pour un mélanome. Je souffre de lésions nerveuses dues aux chimiothérapies et immunothérapies, notamment au carboplatine, au Taxol, au témozolomide, à la leucine et à l'ipilimumab/ Yervoy . J'ai enduré d'innombrables séances de radiothérapie, au cerveau, aux cuisses, à l'utérus, à la colonne vertébrale, au côté gauche et au haut de la poitrine. Je dois me battre contre la fibromyalgie, diagnostiquée il y a six ans. À cela s'ajoutent des douleurs chroniques, des neuropathies liées au cancer, de l'insomnie, une fonte musculaire, des fasciculations, des problèmes de température corporelle et des pertes de mémoire, pour n'en citer que quelques-uns. Je dois me rappeler d'être indulgente envers moi-même lors de fortes crises de douleur ou d'anxiété, et de me dire que je suis vivante ! Ce n'est jamais facile, mais malgré tout, je suis en rémission depuis six ans ! « Je suis en rémission, mais je ne suis pas libérée du cancer ! » - Katie O. Le 24 janvier, je fêterai mon anniversaire de rémission. Je vais célébrer une année de plus avec ma famille. Je suis chanceuse d'être là et tellement reconnaissante pour chaque instant.

Je suis une militante contre le mélanome et pour la protection solaire . Je me concentre sur la sécurité solaire et la sensibilisation au cancer de la peau en partageant mon journal et mon parcours médical. J'adopte une alimentation saine autant que possible, pauvre en aliments transformés, riche en protéines et riche en fruits et légumes. J'essaie de marcher au moins 30 minutes par jour et de boire beaucoup d'eau ! Je me lance des défis à chaque étape, dans l'espoir de m'améliorer ! J'aime partager mon histoire pour que d'autres puissent prendre conscience des dangers du cancer de la peau. Je suis totalement authentique et sans tabou.

Si vous trouvez de l'espoir, si vous obtenez du soutien, si vous recevez de l'amour de la part de votre famille et de vos amis, cela vous rendra plus fort. Trouvez un moyen de croire en vous-même, de vous battre pour vous-même et de devenir un défenseur, cela vous donnera du pouvoir.

« Croyez en vous-même et en tout ce que vous êtes. Sachez qu'il y a quelque chose en vous qui est plus grand que tout autre obstacle. » - Christian D Larson.

-xx Mon monde du mélanome