Cuidados 101

Entre 2009 y 2019, el número estimado de casos de melanoma invasivo diagnosticados en los EE.UU. aumentó en más del 40%[1,2] En cada uno de los últimos años, se han diagnosticado aproximadamente 100.000 casos de melanoma invasivo al año[3] Un mayor número de personas que viven con melanoma significa que más miembros de la familia y seres queridos están sirviendo como cuidadores de los pacientes de melanoma y sobrevivientes.

Si está cuidando a una persona con melanoma, usted es una parte vital del equipo de atención de esa persona. Como cuidador, puede proporcionarle apoyo emocional y físico, como acompañar a su ser querido a las citas, ayudarle a tomar decisiones o coordinar los cuidados. Puede ayudar en las actividades cotidianas, como preparar las comidas, realizar las tareas domésticas o cuidar de los niños. Puede ayudar a administrar y controlar los tratamientos. Puede hacer todas estas cosas.

Toda esta responsabilidad y estos cuidados pueden resultar abrumadores, pero la información y la comunicación son las claves para afrontarlos.

Sugerencias para ayudarle a navegar por su papel de cuidador

Lea las secciones del sitio web de AIM sobre el cuidado de personas

Nuestras páginas sobre cuidados están llenas de información útil para los cuidadores. En el menú de la izquierda encontrará información completa para ayudar a los cuidadores en sus responsabilidades.

Infórmate

Aprenda todo lo que pueda sobre el melanoma en general y sobre el tipo y el estadio del melanoma de su ser querido en particular. Este sitio web es su mejor recurso: Lea toda la sección Acerca del melanoma para ayudarle a entender el diagnóstico, el pronóstico y las posibilidades de tratamiento de su ser querido. Ayude a su ser querido a reunir su historial médico, y luego organícelo y léalo. Consulte los simposios de AIM, una forma cómoda de aprender sobre la enfermedad de la mano de expertos en la materia.

Sea un defensor de la causa

Asista a las citas y establezca una relación con el equipo sanitario de su ser querido para obtener información clara y precisa sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico. Haga preguntas cuando las tenga. Manténgase informado y sepa qué puede esperar. 

Consejo: Lleve un cuaderno. En las citas médicas se da mucha información, por lo que tomar notas es una buena manera de no perder de vista los detalles importantes. Un cuaderno también puede servir para anotar preguntas para futuras citas o para hacer un seguimiento de los efectos secundarios que su ser querido pueda experimentar por el tratamiento del melanoma.

Conseguir apoyo

No eres un superhéroe. Nadie puede hacerlo todo. Llevarte al límite pondrá en peligro tu propia salud, lo que amenazará tu capacidad para cuidar de tu ser querido. Consiga apoyo y permita que la gente le ayude. De hecho, le recomendamos que dedique algún tiempo a averiguar cómo que la gente pueda ayudar. Llevar la ropa a la tintorería, sacar a pasear al perro, hacer la compra y enviar un paquete son tareas fáciles de delegar. Deléguelas. Los amigos y la familia pueden ofrecerse a comer, cuidar a los niños o limpiar la casa. Diga que sí.

Consejo: En lugar de enviar complicados correos electrónicos de grupo, prueba SignUpGenius o Lotsa Helping Hands. Ambas son herramientas de organización online gratuitas que permiten programar fácilmente la asistencia y comunicar las solicitudes.

Utilizar los recursos de los cuidadores

Como cuidador, es importante saber que existen organizaciones que ofrecen innumerables recursos para ayudarle en su función. Algunas organizaciones proporcionan información y consejos sobre el cuidado en sí. Otras ofrecen sugerencias sobre cómo cuidar su mente y su cuerpo mientras es cuidador de otra persona. Los siguientes recursos pueden resultarle útiles:

  • Conexión entre pares es el programa de apoyo entre iguales de AIM at Melanoma que le pone en contacto con otro cuidador de melanoma que puede empatizar y proporcionarle consejos para el cuidado y valiosas ideas desde su propia experiencia.
  • Mi Círculo del Cáncer es una comunidad de apoyo privada y gratuita para los cuidadores de personas con cáncer.
  • CaringBridge es una red social dedicada a ayudar a las familias y amigos a comunicarse con sus seres queridos y apoyarlos durante una crisis de salud.
  • CancerCare ofrece servicios gratuitos de apoyo profesional para los cuidadores y los seres queridos, así como información sobre el cuidado y recursos adicionales.
  • Red de Acción de Cuidadores es una organización sin ánimo de lucro que ofrece educación, apoyo entre pares y recursos a los cuidadores familiares de todo el país de forma gratuita.
  • La Guía de respuestas de ASCO para el cuidado de pacientes (PDF) ofrece información, tablas y formularios para ayudarle a organizarse.
  • Una orientación para el cuidado de pacientes (PDF) es un manual completo para los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades graves.
  • La Biblioteca Nacional de Cuidadores es una de las bibliotecas en línea más extensas para los cuidadores. Encuentra cientos de artículos, formularios, listas de comprobación y mucho más.
  • Alianza de Cuidadores Familiares Recursos sobre temas y estrategias de cuidado ofrecen una gran cantidad de información sobre estrategias prácticas de cuidado, alivio del estrés, recursos comunitarios disponibles, cómo manejar los problemas de la familia, así como el cuidado práctico.
  • Caregiver.com ofrece educación, apoyo y orientación a los cuidadores familiares y profesionales. Producen la revista Today's Caregiver, la primera revista nacional dedicada a los cuidadores, las "Fearless Caregiver Conferences" y un sitio web, que incluye boletines informativos sobre temas específicos, listas de discusión en línea, artículos de números anteriores de la revista, salas de chat y una tienda en línea.
  • La Asociación Nacional de Cuidadores Familiares educa, apoya, empodera y defiende a los más de 50 millones de estadounidenses que cuidan a sus seres queridos con una enfermedad crónica o una discapacidad o con las debilidades de la vejez. La NFCA traspasa los límites de los diagnósticos, las relaciones y las etapas de la vida para ayudar a transformar las vidas de los cuidadores familiares eliminando las barreras a la salud y el bienestar.
  • La Asociación de Cónyuges Sanos se dedica a ayudar a los cuidadores que son cónyuges o parejas de un enfermo crónico o discapacitado. El sitio web incluye información sobre grupos de apoyo, foros de chat y oportunidades para participar en programas de relevo.
  • El Instituto Rosalynn Carter para Cuidadores ofrece un rincón del cuidador e incluye artículos sobre el cuidado de uno mismo, la búsqueda de la fuerza interior y la importancia de las vacaciones de descanso.
  • Caregiver.org es una organización sin ánimo de lucro que ayuda a los cuidadores familiares. El sitio web incluye enlaces a consejos y guías para los cuidadores.
Aproveche las ventajas de AIM

AIM está aquí para ayudar. Recuerde que usted, como cuidador, también es un superviviente del melanoma porque también está sobreviviendo a los retos, las responsabilidades y los efectos de esta enfermedad y su tratamiento que cambian la vida. Todos nuestros servicios-Conexión entre pares, Pregunte a un experto, simposios educativos, chaten línea- estándisponibles también para los cuidadores.

Referencias

  1. Sociedad Americana del Cáncer. "Datos y cifras del cáncer 2009" Atlanta: Sociedad Americana del Cáncer; 2009.
  2. Sociedad Americana del Cáncer. "Datos y cifras del cáncer 2019" Atlanta: Sociedad Americana del Cáncer; 2019.
  3. Sociedad Americana del Cáncer. "Datos y cifras del cáncer 2020" Atlanta: Sociedad Americana del Cáncer; 2022.