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Être parent tout en vivant avec un mélanome

par Mara Klecker

« Il est naturel et courant de s'inquiéter de la façon dont le diagnostic et le traitement du cancer d'un parent vont affecter ses enfants », a déclaré le Dr Dwain Fehon, psychologue en chef des services psychiatriques de l'hôpital Yale New Haven.

Il est tout à fait naturel que les parents veuillent protéger leurs enfants. Ils veulent les protéger de la douleur émotionnelle et des facteurs de stress. Ils veulent éviter de les accabler.

« C’est une préoccupation quasi universelle », a déclaré Fehon. Mais, selon lui, dissimuler des informations sur un diagnostic de mélanome ou sur ce que cela peut signifier n’est pas la meilleure façon d’aider un enfant.

« La meilleure stratégie et approche consiste à établir de bonnes lignes de communication ouvertes avec les enfants et à orienter cette communication vers le niveau de développement approprié à l’enfant », a déclaré Fehon.

Lorsque vous annoncez un diagnostic de cancer à un enfant, en particulier à un jeune enfant, il est important d'y aller lentement et de fournir les informations de base avant de faire une pause et de poser à l'enfant des questions telles que : « Est-ce que tu comprends ce que je viens de dire ? » ou « Qu'est-ce que cela signifie pour toi ? As-tu des questions sur ce que je viens de dire ? »

Fehon recommande d'avoir la conversation dans un espace confortable, où il y a suffisamment de temps pour discuter sans se sentir pressé. Il encourage également les parents à être eux-mêmes dans un bon état d'esprit lorsqu'ils s'assoient pour annoncer la nouvelle à leurs enfants.

« Les enfants suivent généralement les conseils de leurs parents », a-t-il déclaré. « Si les parents s’en sortent relativement bien et sont capables de parler de ce qui se passe de manière ouverte, réfléchie et honnête, les enfants sont rassurés et seront également capables de faire face à la situation. »

Même si les jeunes enfants ont une compréhension limitée des traitements contre le mélanome ou le cancer, ils observeront probablement des changements chez leur mère ou leur père. Sans explication, ils peuvent créer leur propre récit, ce qui peut à son tour les rendre anxieux.

« Il est important que les parents sachent qu’il est normal et utile d’informer les enfants à l’avance des changements qu’ils pourraient constater », a déclaré Fehon.

 

Rétrospectivement, Sarah Clements estime qu’elle aurait pu donner plus d’explications à sa fille pour l’aider à comprendre pourquoi sa mère était tout le temps si fatiguée ou pourquoi elle allait fréquemment voir le médecin.

Environ six ans après le diagnostic d'un mélanome in situ, Sarah a découvert une grosseur sous son bras. Les médecins ont rapidement confirmé que le cancer s'était propagé à ses ganglions lymphatiques.

La fille unique de Sarah allait fêter son deuxième anniversaire il y a un mois. Sarah lui a expliqué que sa mère avait une « bobo » et que les médecins faisaient de leur mieux pour l'aider à guérir.

« Nous n'essayions pas de lui cacher des choses, mais nous ne lui avons simplement pas tout expliqué parce qu'elle était si jeune », a déclaré Sarah.

Ce n'est qu'après l'opération , la radiothérapie et un an de traitement à l'Opdivo que Sarah et son mari ont commencé à remarquer des changements dans le comportement de leur fille : la petite fille de 3 ans piquait des crises de colère à la maison.

Un thérapeute par le jeu a aidé à identifier la racine du problème : la fille de Sarah souffrait d'anxiété et de certains problèmes d'abandon qui découlaient du fait de voir sa mère suivre un traitement, ce qui la laissait souvent extrêmement fatiguée.

« Nous avons réalisé que nous ne lui avions jamais vraiment expliqué que maman allait mieux », a déclaré Sarah. « Nous l’avons donc de nouveau assise et lui avons expliqué ce que les médecins avaient fait pour me maintenir en bonne santé. »

Un épisode de l'émission télévisée pour enfants Daniel Tiger's Neighborhood avait permis à Sarah d'expliquer à sa fille pourquoi le repos l'aiderait lorsqu'elle serait malade. Mais la petite fille était elle-même inquiète quant à la véritable signification de la maladie de sa mère.

Bien qu'il existe des groupes de soutien et des ressources pour les enfants de parents atteints de cancer, bon nombre d'entre eux n'étaient pas disponibles pendant la pandémie, alors que la fille de Sarah en aurait eu besoin. De plus, ces groupes s'adressent souvent à des enfants plus âgés que les tout-petits.

« Étant donné son jeune âge, je me concentrais sur la satisfaction de ses besoins fondamentaux », a déclaré Sarah. « On est dans un état de survie quand on est au milieu de tout ça… C’est contre-intuitif, mais on est tellement paralysé par la peur que notre enfant ne nous connaisse pas que l’on a du mal à être présent pour lui parce que tout cela est tellement accablant. »

C'est un sentiment que Sarah a également entendu de la part d'autres parents. Elle a également entendu des parents lui faire part de ses inquiétudes quant à la possibilité de faire un faux pas au moment d'annoncer un diagnostic de cancer.

« C'est une ligne fine, car il ne faut pas les effrayer, mais il ne faut pas les laisser dans le noir », explique Sarah. « Il faut absolument les protéger de tout ça. On se dit : "Je serai forte pour qu'ils n'aient pas à le faire". Mais ils vous observent. Ils voient à quel point vous êtes fatiguée et ils savent que ce n'est pas normal. »

La fille de Sarah a maintenant quatre ans et ses parents s'efforcent de la tenir au courant des raisons pour lesquelles ils vont chez le médecin, même s'il s'agit simplement d'un rendez-vous de routine.

« Nous sommes très transparents avec elle en ce qui concerne l’âge », a déclaré Sarah.

Les parents d'adolescents et de jeunes adultes sont également confrontés à l'inquiétude quant à l'impact que leur mélanome pourrait avoir sur leurs enfants. Les deux enfants de Ken Billett étaient au lycée et à l'université lorsque les médecins ont découvert un cancer de ses poumons en 2013, deux ans après l'ablation d'un mélanome de stade II au dos et environ 18 ans après son premier mélanome in situ.

« C'était l'un des pires sentiments que l'on puisse ressentir », a déclaré Ken à propos du moment où il s'est retrouvé chez le médecin et a entendu qu'il n'avait peut-être plus que 12 mois à vivre si le cancer ne répondait pas au traitement.

Lorsqu'il l'a annoncé à ses enfants, il a déclaré qu'il avait essayé d'être honnête tout en soulignant que ses médecins étudiaient des options de traitement.

« La conversation a été émouvante, mais nous avons essayé de rester positifs », a déclaré Ken.

Sa fille étudiait dans une université loin de chez elle et s'est brièvement demandée si elle devait rentrer auprès de son père pendant son traitement, qui comprenait une chimiothérapie orale . Mais Ken l'a encouragée à poursuivre ses études et à se concentrer sur son avenir, tout en lui promettant de la tenir au courant.

Des tests de biomarqueurs ont confirmé que Ken présentait une mutation rare du gène c-Kit , ce qui faisait de lui un candidat pour un type de chimiothérapie orale qui s'est avéré efficace.

Au cours des années suivantes, le mélanome de Ken est devenu un problème presque banal, a-t-il déclaré. Les scanners ont montré que ses tumeurs n'évoluaient pas de manière significative.

Tout a changé en 2020 lorsque les médecins ont découvert une tumeur sur sa glande surrénale. Il prend maintenant du Keytruda , qui « fait son effet », a-t-il déclaré.

Cela fait plus d’une décennie depuis cette première conversation difficile avec ses enfants, qui ont maintenant 26 et 28 ans.

Son conseil aux autres parents est d’être sérieux dans leurs conversations et de s’efforcer de rester positifs.

« Cette attitude positive doit commencer par les patients eux-mêmes », a-t-il déclaré. « Les enfants sont capables de voir au-delà de beaucoup de bêtises et ils sauront si vous n’êtes pas sincère. »

Fehon est du même avis. Il encourage les parents à reconnaître certains de leurs sentiments et préoccupations en faisant des commentaires comme « Je peux imaginer que vous puissiez être confus quant à ce qui se passe et je ressens parfois la même chose. Ce n’est pas grave. »

Fehon a recommandé de demander à un autre membre de la famille d’être présent lorsque les enfants reçoivent la nouvelle et de leur faire savoir qu’ils peuvent contacter cet adulte lorsqu’ils ont des inquiétudes ou des questions.

« Souvent, les enfants ne veulent pas contrarier leurs parents et vice versa. Mais il est important que les parents sachent qu'il n'est pas trop dommageable d'en parler. En fait, c'est souvent le contraire : il est utile pour les enfants d'avoir une communication ouverte. »

Faire face à un diagnostic de cancer et à un traitement en famille peut également s’avérer une opportunité de leçons de vie, a déclaré Fehon.

 

« Le cancer peut être une source de précieuses leçons de croissance », a-t-il déclaré. « Il peut être un moyen pour les enfants d’apprendre des choses sur la vie, la résilience, le courage et l’importance de prendre soin des autres. Ces conversations ouvertes peuvent également inclure ces leçons. »

Certains centres de cancérologie proposent des ressources pour les parents d'enfants atteints de cancer. Pour obtenir des conseils supplémentaires, Fehon recommande le livre « Quand un parent a un cancer : Guide pour prendre soin de ses enfants ».

Des ressources supplémentaires sont répertoriées sur le site Web de CancerCare.

 

Dwain Fehon, PsyD
Professeur associé de psychiatrie ; psychologue en chef, services psychiatriques, hôpital Yale New Haven ; directeur, service de médecine comportementale

Le Dr Fehon est professeur agrégé au sein du département de psychiatrie et membre du personnel médical de l'hôpital Yale New Haven. En tant que psychologue en chef des services de psychiatrie, il supervise et coordonne le programme de formation prédoctorale en psychologie de l'hôpital Yale New Haven et de l'hôpital psychiatrique Yale New Haven. Depuis la fin de son internat et de sa formation postdoctorale à Yale en 1993, le Dr Fehon a consacré sa carrière à la formation en psychologie et au développement de programmes hospitaliers pour adolescents, familles et adultes. Il est le directeur fondateur du Service de médecine comportementale, un service clinique qui offre des services psychologiques intégrés aux adultes atteints de maladies chroniques au sein du Centre de cancérologie Yale/Hôpital Smilow, du Service de sevrage tabagique, du Centre de transplantation de l'hôpital Yale New Haven, du Centre du sommeil de Yale et du Centre de la colonne vertébrale de Yale. En tant que membre de l' équipe de soins palliatifs du Centre de cancérologie Yale , le Dr Fehon offre une prise en charge psychologique intégrée visant à améliorer la capacité d'adaptation, la résilience et la qualité de vie des patients atteints d'un cancer avancé. Lire la suite