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Pleins feux sur les survivantes : Bev Johnson, survivante d'un mélanome muqueux

Par Mara Klecker

Bev Johnson pensait que les saignements anormaux qu'elle constatait étaient un effet secondaire de la perte d'efficacité de son stérilet. Après tout, son examen annuel en septembre n'avait rien révélé d'anormal. Deux mois plus tard, en retirant un tampon, elle a senti une masse dans son vagin.

« Je ne le sentais pas », a déclaré Bev. Assistante d'un gynécologue-obstétricien, elle savait qu'il y avait lieu de s'inquiéter. Elle a rapidement obtenu un rendez-vous avec un gynécologue qui, comme ses collègues, pensait que la masse pouvait être un fibrome prolabé. Mais Bev n'avait aucun antécédent de fibromes et, se fiant à son intuition, elle a insisté pour une biopsie . Elle a même réorganisé les rendez-vous de ses propres patientes ce jour-là afin de pouvoir enfiler elle-même une blouse d'examen.

Une semaine après la biopsie, Bev a reçu un appel. La médecin au bout du fil lui a annoncé qu'elle souffrait d'une affection qu'elle n'avait jamais rencontrée en 18 ans de pratique : un mélanome de la muqueuse vaginale . Ce type de mélanome représente environ 1.4 % de tous les mélanomes. Environ 50 % des mélanomes de la muqueuse vaginale se développent au niveau de la tête et du cou, et la plupart des 50 % restants au niveau de l'anus ou de la région rectale et des organes génitaux féminins. Non seulement il est rare, mais il a tendance à se développer plus tard dans la vie, l'âge médian au moment du diagnostic étant de 70 ans.

Bev n’avait que 47 ans lorsque son diagnostic a été posé.

« J'étais la plus jeune qu'ils aient jamais vue », a-t-elle déclaré.

Bev est reconnaissante d'avoir détecté le cancer à un stade précoce, avant qu'il ne se métastase, mais une fois qu'elle a commencé à lire le diagnostic, elle a déclaré que cela lui « a fait très peur ».

« Je me suis dit : "ça n'a pas l'air bien et je vais probablement mourir" », a-t-elle déclaré.

Mais le choc s'est transformé en résolution, raconte Bev. Elle a commencé à appeler ses anciens collègues et à demander un spécialiste qui pourrait l'aider.

« Je n'arrêtais pas de dire : "Il nous faut trouver quelqu'un qui s'y connaisse" », a-t-elle déclaré. En décembre, elle a été orientée vers le MD Anderson Cancer Center au Texas. C'est alors qu'elle a décidé d'annoncer son diagnostic à ses trois enfants, âgés de 7, 15 et 16 ans.

« Ils m’ont demandé si j’allais mourir », a-t-elle déclaré. « C’est l’une des choses les plus difficiles à aborder avec ses enfants. » Elle leur a assuré que le cancer avait été détecté tôt et qu’elle allait recevoir les « meilleurs soins possibles ».

Bev a choisi de suivre une immunothérapie et une radiothérapie afin de réduire la tumeur à un niveau permettant son ablation chirurgicale sans perturber le fonctionnement de sa vessie. Elle espère ainsi éviter une exentération pelvienne, c'est-à-dire l'ablation d'organes pelviens.

Les traitements ont permis de réduire la taille de la tumeur, mais ils ont aussi eu des effets secondaires douloureux. La radiothérapie a laissé à Bev la pire éruption cutanée qu'elle ait jamais vue et a provoqué des boutons, des papules et des cloques sur son vagin.

« J'ai pleuré tous les jours pendant environ une semaine », a-t-elle déclaré. Mais comme elle suivait une immunothérapie, elle ne pouvait pas prendre de stéroïdes, alors elle a traité l'éruption cutanée avec du Benadryl et des crèmes topiques. « J'ai eu deux semaines de douleurs insupportables, mais ça s'est amélioré et la réduction de la masse en valait la peine », a-t-elle déclaré.

La tumeur de Bev n'est toujours pas résécable et elle doit passer d'autres examens en août.

Pour l’instant, elle reste concentrée sur son objectif de devenir une survivante, de défendre ses intérêts et ceux des autres personnes atteintes de la maladie, et de servir ses patients du mieux qu’elle peut.

« Cette expérience m’a vraiment appris à être plus minutieuse et à écouter les antécédents du patient », a-t-elle déclaré. « Maintenant, je suis de l’autre côté de cette épreuve. »

En médecine, on dit que si l'on entend des bruits de sabots, cela peut ressembler à ceux d'un cheval, mais cela peut aussi être celui d'un zèbre. Il ne faut jamais écarter immédiatement une explication ou un diagnostic possible simplement parce qu'il est rare.

« Mon message aujourd’hui est que je veux que mes patients et tous les patients écoutent vraiment, soient en phase avec leur corps et défendent toujours leurs intérêts », a-t-elle déclaré. « Parfois, il faut faire confiance à son corps et dire à son médecin que quelque chose ne va pas. »

C'est l'un des messages qu'elle partage avec d'autres membres d'un groupe Facebook appelé Mucosal Melanoma Warriors. Le groupe organise un Zoom avec 12 à 20 personnes tous les samedis matins. Les membres du monde entier se connectent pour discuter de l'état d'avancement de leur traitement ainsi que de leurs propres sentiments et expériences.

« Nous essayons vraiment de faire preuve d’empathie et de camaraderie », a déclaré Bev. « J’attribue une grande partie de ma santé mentale à ce groupe. »

L'un des sujets qui revient souvent est la difficulté d'expliquer le diagnostic aux personnes qui associent le mot « mélanome » à un grain de beauté . Elle encourage également les femmes à prendre conscience de l'importance des examens gynécologiques, même après avoir eu des enfants, car la plupart des cancers gynécologiques sont diagnostiqués après 40 ans.

« Il est très important de diffuser ces informations », a déclaré Bev. « Le cancer est un cancer et la douleur est une douleur. Je veux simplement que les gens soient informés du mélanome des muqueuses et que les patients sachent qu'il existe des réponses et du soutien. »

 

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