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Pleins feux sur la défenseuse internationale : Tamara Dawson d'Australie

Par Mara Klecker

Deux tiers des Australiens seront diagnostiqués avec un type de Huile pure d'émeu pour peau sensible cancer à l'âge de 70 ans. Malgré la prévalenceLes Australiens ne prennent toujours pas le cancer de la peau suffisamment au sérieux, déclare Tamara Dawson, une spécialiste de la santé de la peau. Stage IV mélanome survivant.

Tamara espère changer les choses. Après des années de travail politique en Australie, elle a lancé le Melanoma and Skin Cancer Advocacy Network (MSCAN) en 2020.

L'expérience personnelle de Tamara après avoir reçu un diagnostic de mélanome avancé en 2015 l'a amenée à établir MSCAN. Après avoir consulté son médecin généraliste pour des douleurs abdominales, elle a été choquée d'apprendre qu'elle avait un cancer qui s'était propagé à son foie. Les neuf mois suivants ont été difficiles car elle a subi chirurgie, radiothérapie et immunothérapie, qu'elle a continué toutes les quelques semaines pendant quelques années.

Sa propre expérience de navigation dans le système de santé l’a aidée à reconnaître les lacunes dans les services pour les patients atteints de mélanome, depuis les moments suivant ce premier diagnostic jusqu’aux besoins et aux défis uniques des survivants du mélanome.

« Je me souviens avoir regardé autour d'une clinique hospitalière très fréquentée et avoir pensé : "Waouh, toutes ces familles traversent quelque chose comme ça" », a-t-elle déclaré.

Tamara travaillait dans le domaine de la politique commerciale et se demandait si elle pouvait utiliser sa propre compréhension de la politique et du plaidoyer pour faire une différence pour les Australiens confrontés à des diagnostics comme le sien.

« J'ai ressenti une énorme courbe d'apprentissage lorsque j'ai reçu mon diagnostic », a-t-elle déclaré. C'était également le cas pour sa famille, en particulier parce que l'immunothérapie était très récente et qu'ils n'étaient pas certains des effets secondaires qu'elle pouvait entraîner.

Les nouvelles options de traitement incroyables pour le mélanome avancé – l’immunothérapie et la thérapie ciblée – entraînent également un ensemble différent de besoins au sein de la communauté du mélanome, a déclaré Tamara.

« Il y avait tout un nouveau groupe de personnes comme moi qui ont commencé un traitement après un diagnostic difficile, puis qui ont survécu et ont continué à vivre une vie relativement normale. Nous travaillons, nous passons du temps avec notre famille et nos amis, nous contribuons à nos communautés », a-t-elle déclaré. « Mais cela crée un tout nouveau besoin de ressources pour les survivants. »

Tamara a donc décidé de répondre à ce besoin. Elle souhaitait trouver de meilleures façons de veiller au bien-être des patients, et pas seulement de traiter leur maladie.

« En Australie, j’ai senti qu’il y avait un grand vide sans une organisation nationale à but non lucratif indépendante et dirigée par les consommateurs pour les cancers de la peau mélanocytaires et non mélanocytaires, en particulier compte tenu des taux de cancer de la peau que nous avons ici », a-t-elle déclaré.

Après de nombreuses discussions inspirantes avec des cliniciens, des chercheurs et des patients, Tamara a décidé de former MSCANDepuis son lancement en 2020, l'organisation n'a cessé de croître et Tamara a démissionné de son poste politique pour se concentrer à plein temps sur l'organisation.

« Tout s'est incroyablement bien passé et a déjà dépassé mes attentes », a-t-elle déclaré.

Chacun des membres du conseil d'administration de MSCAN a également été touché par un diagnostic de mélanome, ce qui était important pour Tamara alors qu'elle créait l'organisme à but non lucratif qu'elle souhaitait voir exister lorsqu'elle a commencé son parcours contre le mélanome.

« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je voulais savoir qu’il y avait une organisation qui me soutenait », a déclaré Tamara. « Je voulais des gens qui comprenaient tout, qui avaient vécu la même chose et qui défendaient les besoins des patients. »

Les trois piliers du MSCAN sont la défense des droits et l'influence sur les politiques de santé, l'innovation dans les soins et la recherche, ainsi que l'information et les ressources. Jusqu'à présent, les podcasts du MSCAN, qui incluent des conversations avec des patients et des médecins, se sont avérés populaires, et l'organisation a conclu un partenariat avec la Melanoma and Skin Cancer Nurses Organization.

« Nous voulons former un réseau, nous voulons collaborer », a déclaré Tamara. « Nous sommes tellement plus forts ensemble lorsque nous travaillons en partenariat en Australie et à l'étranger. »

MSCAN fait partie de Coalition internationale de défense des patients atteints de mélanome (MIPAC), un groupe fondé par l'AIM pour collaborer avec des organisations du monde entier dans leurs efforts pour accroître la sensibilisation et changer les perceptions du public sur le mélanome, permettre aux patients atteints de mélanome de jouer un rôle actif dans leurs soins et provoquer des changements dans les politiques réglementaires pour optimiser le traitement et les soins.

« Nous apprécions vraiment notre partenariat avec l'AIM », a déclaré Tamara. « Le MIPAC est un groupe incroyable et une occasion de partager des idées sur ce qui fonctionne. Je sais que cela contribuera à faire en sorte que notre voix de plaidoyer en Australie soit plus forte et mieux informée.

À propos MSCAN: Réseau de défense des droits des personnes atteintes du mélanome et du cancer de la peau (MSCAN) propose une approche nouvelle et innovante pour lutter contre le cancer en Australie.