Pleins feux sur une défenseure internationale : Claudia Piazza Cidonio

par Mara Klecker

La plupart des membres de la famille de Claudia Piazza Cidonio ont fait des études de médecine et sont devenus médecins – un domaine qui ne l'a jamais intéressée. Designer de formation, elle a étudié la communication sociale et l'histoire de l'art. Son engagement pour la compréhension du mélanome et la défense des patients atteints de cette maladie est motivé, dit-elle, par un sens du devoir et le désir d'honorer la mémoire de son mari, Pierluigi, surnommé « Pucchio », décédé d'un mélanome en 2007 à l'âge de 37 ans. Leur fils et leur fille avaient alors respectivement 9 et 12 ans, et la famille vivait en Italie. Après le décès de son mari, Claudia est retournée en Uruguay, son pays d'origine.

« Le mélanome est une maladie dévastatrice pour la famille et le patient », explique Claudia. C'est pourquoi elle se consacre à la sensibilisation pour aider à prévenir le mélanome et à fournir des ressources aux familles confrontées à cette maladie en Italie et en Amérique latine.

« Pour moi, c'est un sacrifice. Je n'ai jamais voulu le faire, mais c'est nécessaire », a déclaré Cidonio à propos de son rôle de fondatrice d'une association de défense des droits des personnes atteintes de mélanome en Uruguay et de cofondatrice d'une autre en Italie , toutes deux membres de la Coalition internationale de défense des droits des patients atteints de mélanome (MIPAC) d'AIM at Melanoma. Claudia est également membre du Congrès mondial du mélanome.

Melanoma Uruguay/Latin America et Melanoma Italia Onlus ont été officiellement fondés en 2014, bien que le travail de plaidoyer de Claudia ait commencé avant cette date.

Dans leur recherche de traitements, Claudia et Pucchio ont été mis en contact avec le Dr John Kirkwood du Hillman Cancer Center de l'Université de Pittsburgh. Ils ont fait le voyage depuis l'Italie pour le consulter et Pucchio a participé à un essai clinique dont il a dû être retiré peu après en raison de la récidive du mélanome.

Claudia est restée en contact avec le Dr Kirkwood, qui l'a ensuite mise en contact avec Valerie Guild, la défunte fondatrice de l'AIM à Melanoma.

« Valerie est vraiment mon guide », a déclaré Claudia. « Elle se souciait de chaque patient, partout dans le monde. Elle savait trouver un médecin ou un traitement à usage compassionnel et transmettait des pensées positives à tous, sans exception. C’est ainsi qu’un défenseur des droits des patients doit agir : avec autant de cœur et de connaissances. »

L'Italie et l'Amérique latine représentaient « deux mondes différents » lorsque Claudia a lancé ses organisations. En 2014, la chimiothérapie était le seul traitement disponible pour les patients atteints de mélanome en Uruguay, explique Claudia. L'Italie, en revanche, avait approuvé les immunothérapies et les thérapies ciblées. L'un des objectifs de Claudia était de rendre ces traitements accessibles aux patients atteints de mélanome avancé en Uruguay, où ils ont finalement été approuvés en 2019.

Cependant, dans les deux pays, Claudia savait qu’elle devait relever le défi de faire comprendre aux gens le danger du mélanome.

« Les gens pensent que ce n'est qu'un grain de beauté », a-t-elle déclaré. « C'est ce sur quoi nous devons sensibiliser le public : il s'agit d'un cancer. »

L'une des campagnes de sensibilisation de Claudia présente la photo d'un jeune garçon dont la peau pèle suite à un grave coup de soleil . Le message explique aux parents que si leur enfant attrape un coup de soleil, il s'expose à un risque de cancer potentiellement mortel. Plus de 1.8 million de personnes – soit au moins les deux tiers de la population totale du pays – ont vu cette publicité en Uruguay.

« La meilleure chose que nous puissions faire est d’aider les gens à éviter le mélanome », a déclaré Claudia.

C'est pourquoi elle fait le travail qu'elle fait, ce qui, selon elle, est facilité par les connexions du MIPAC et du réseau international de défenseurs des patients atteints de mélanome.

« Nous savons que nous pouvons aider les patients où qu’ils se trouvent et c’est un sentiment très agréable », a-t-elle déclaré.

Même si ce n'est pas ce qu'elle pensait faire toute sa vie, Claudia a déclaré qu'elle pensait que Pucchio serait fière de son travail et du courage qu'il lui a fallu pour le poursuivre dans deux parties différentes du monde.

« J’ai l’impression qu’il veut que je fasse ça », a-t-elle déclaré. « Ce qui me rend fière, c’est ce que mes enfants m’ont dit un jour. Ils m’ont dit : « Maman, continue à le faire même si ça te fait souffrir, car c’est probablement la chose la plus importante que tu feras dans ta vie. » C’est parfois difficile, mais je sais que c’est la meilleure chose que je puisse offrir au monde. »

Vous pouvez contacter Claudia par courriel ici.