Plus qu'une lettre : une année de plaidoyer pour les patients atteints de mélanome avancé

Que signifie réellement le plaidoyer ?

Pour beaucoup, le plaidoyer signifie sensibiliser l'opinion publique.

Pour nous, cela signifie aussi être présents là où les décisions sont prises.

Depuis plus d'un an, AIM at Melanoma Foundation travaille aux côtés d'autres organisations de défense des droits des patients atteints de mélanome pour s'assurer que la voix des patients et de leurs familles soit prise en compte dans le débat autour du RP1 en association avec le nivolumab, une nouvelle option de traitement potentielle pour les personnes atteintes d'un mélanome avancé qui ont épuisé les autres thérapies.

Ce travail a notamment consisté à rencontrer des membres du Congrès, à partager des témoignages de patients, à soumettre des lettres, à collaborer avec des organisations partenaires et à rappeler aux décideurs que derrière chaque essai clinique et chaque demande se cachent des personnes qui attendent plus de temps, plus d'options et plus d'espoir.

La semaine dernière, nous nous sommes joints à six autres organisations de lutte contre le mélanome pour adresser une troisième lettre à la FDA, suite à l'acceptation par l'agence de notre nouvelle demande d'autorisation. Dans cette lettre, nous avons exhorté la FDA à prendre en compte à la fois les données scientifiques et le besoin urgent non satisfait des patients atteints d'un mélanome réfractaire aux immunothérapies existantes.

Voilà à quoi ressemble le plaidoyer.

C'est souvent un processus discret. Il se construit par le dialogue, la collaboration et la persévérance. Il implique de revenir sans cesse pour parler au nom de la communauté que nous servons.

Pour les patients atteints d'un mélanome avancé, chaque option thérapeutique supplémentaire compte. Chaque nouvelle thérapie peut offrir un sursis, une nouvelle chance ou une perspective d'avenir lorsque les options sont rares.

La FDA devrait rendre sa décision début août. Depuis plus d'un an, nous militons pour l'approbation de ce nouveau traitement potentiel, en veillant à ce que la voix des patients et de leurs familles soit entendue à chaque étape du processus d'évaluation.