マーティ・ナイト

11年10月1974日診断

たくさんの生存者の話を読んだ後、私も自分の話を共有したいと思いました。

1974年11月10日、12歳2ヶ月の時に、原発部位不明の無色素性黒色腫と診断されました。鎖骨のすぐ上の左頸部から腫瘍が摘出されました。数週間前に母が最初に気付いたものでした。腫瘍は急速に成長していました。手術と病理学的検査はどちらもオクラホマシティで行われました。父が執刀医に今後の見通しを尋ねたところ、医師は「息子を家に連れて帰って、今年のクリスマスを一緒に過ごしてください」と答えました。私の年齢と、子供にこの診断が下されることが稀であることから、最初の診断には疑問が呈されました。メイヨー・クリニックとセント・ジュード小児研究病院（メンフィス）の両方に評価を依頼したところ、どちらも同じ診断に至りました。当時私たちはオクラホマシティに住んでいましたが、かかりつけ医はアーカンソー州ノースリトルロックに住む非常に親しい家族ぐるみの友人でした。彼は1960年代にセント・ジュードで研修医を務めており、メンフィスに行くことを勧めてくれました。

私は1974年11月24日に初めてセントジュード小児研究病院に入院し、すぐに一連の検査を受けましたが、癌の兆候は何も見つかりませんでした。信じてください、医療スタッフは最善を尽くしてくれました！考えられる限りのあらゆる方法で検査を受け、触診され、内視鏡検査を受け、生検も行われましたが、癌の兆候は見つかりませんでした。12月9日、医師たちは両親に、左側のリンパ節の大部分を切除する根治的頸部郭清術を受けるよう勧めました。その結果、左腕の機能はせいぜい50％しか残らず、さらに、典型的な不安や自意識過剰を抱える少年特有の顔の変形が残ることになったでしょう。

私の両親は並外れた信仰の持ち主です。父は1958年からキリスト教会の牧師を務め、現在（2013年）も説教を続けています。セントジュード病院のスタッフの勧めを聞いた母は、「彼は生きるか死ぬか。でも、彼は『完全に』死ぬでしょう」と言いました。皮肉なことに、オクラホマ州の外科医とアーカンソー州のかかりつけ医は、両親に全く同じ言葉を勧めました。「息子を惨殺させてはいけない」。私はその言葉を軽々しく使いませんし、私の医師たちもそうでした。彼らは、どんなに残酷な方法であろうと、彼らが知っている唯一の方法で私の命を救おうとしてくれたセントジュード病院のスタッフを軽蔑するつもりは全くありませんでした。ですから、何もしませんでした。私はオクラホマ州の自宅に戻り、数年間、毎月の定期検診を受け、1974年以来、がんに罹ることなく生きています。

1991年、サバイバーズ・デーのためにセント・ジュード病院に戻りました。1975年XNUMX月以来の訪問でした。同窓会代表の方に話していると、ファイル番号を聞かれました。私は分からないと答えました。彼女は記録で番号を調べ、「あなたは(xxxx)番です」と言いました。病院長のジョセフ・シモーヌ医師が近くに立っていて、「あなたです！(xxxx)番です！」と叫びました。父は私の驚いた反応を面白がっていました。シモーヌ医師は、私の症例がまれな診断であることと、治療なしで生き延びたという事実から、時々再調査されるのだと言いました。

その日の遅く、アーカンソー州中部へ車で帰る途中、父は私がここで話した多くの事実を、初めて私に話してくれました。父と母は、病気の重篤さと、一見救いようのない診断結果を私に告げないことを決めていました。私がこれらの事実を知った頃には、私は思春期を終え、アスリートとして、そして学生として大成功を収め、結婚して二人の美しい娘の父親になっていました。2013年の時点で、結婚してほぼ30年になり、二人の娘の結婚式を司式し、3人の美しい孫がいます。

1991年のあの日、シモーヌ医師は父と私にこう言いました。「私たち医師は、時にこのような症例を通して、誰が真の責任者なのかを知る必要があるのです。」私が今日生きていることに医学的な説明はありません。私は、自分の理解を超えた恵みを与えてくださった神を信じています。

30年に2004周年を迎えた際、私は経過観察のためセントジュード病院に連絡を取りました。その時、当初の病理が正しいことを確認するために再診断を受けられるかどうか尋ねられました。より高度な技術があれば、1974年に誤診があったことが判明するかもしれないと彼らは考えていました。そしてXNUMX週間後、その誤診が正しかったと連絡がありました。

私が自分の体験談を共有する理由は2つあります。1つ目は、何よりもまず神を信じ、日々、あなたを支えてくれる素晴らしい医療従事者の方々に感謝することです。2つ目は、がんを克服したことを恥じる必要はないということです。1974年に小児がんを患った当時と今では、状況は大きく異なっていました。当時の状況は私に大きな「生存者の罪悪感」を残し、20年以上経つまでその苦しみから抜け出すことができませんでした。あなたの体験談を共有してください。お子さんたちにがんについて教えましょう。ゴルフ仲間には日焼け止めを差し入れましょう。周りの人々に勇気を与えましょう。そして、毎日を神からの贈り物であるかのように生きましょう。