Mark Dewayne Jolley

02/17/1964 - 10/06/2008

“Now cracks a Noble Heart. Goodnight sweet Prince and flights of Angels sing thee to thy Rest.”
Hamlet, Shakespeare

Mark y yo crecimos juntos en la pequeña ciudad de Crossville, Alabama. Nos casamos en 1984, construimos una casa y criamos a nuestros hijos entre amigos que nos conocían literalmente de toda la vida. Mark era diseñador mecánico. Estaba orgulloso de su trabajo y de la gente con la que trabajaba en TOCCO y Guntersville Sheet Metal Works. A Mark le encantaba el reto de diseñar, y su primer trabajo de diseño en Jacobs en el tanque de hidrógeno para el vehículo de lanzamiento Ares I de la NASA y la gente con la que trabajó allí fue un sueño hecho realidad. Mark se sentía cómodo frente al ordenador o conduciendo un tractor en la granja de nuestra familia.

Cuando Mark y yo nos casamos, él tenía un lunar elevado en la parte superior de la espalda que parecía inofensivo, pero que se irritaba a menudo con la parte superior de una silla cuando se deslizaba en un asiento. En 1991, Mark se sometió a la extirpación del lunar, y la prueba resultó negativa en cuanto a células anormales. Tres años más tarde, el mismo cirujano extirpó tejido cicatricial o un posible quiste en el lugar de la operación. Esta patología no fue concluyente. El cirujano volvió a hacer una incisión de amplio margen para estar seguro. Nunca se mencionó el melanoma ni ningún otro cáncer.

Mark estaba muy sano, lleno de energía y en buena forma física. En diciembre de 2004, Mark se sometió a una operación de luxación de la pierna izquierda, reparación del LCA, del LCP y del ligamento lateral. Mark estaba ayudando a una señora en el arcén cuando fue atropellado por otro coche. Mark trabajó a diario en su fisioterapia y en nueve meses no sólo caminaba sino que corría con una pierna que casi había perdido. Mark siguió haciendo ejercicio durante su hora de almuerzo casi a diario. En octubre de 2006, empezó a sentir un dolor que pensó que era una posible distensión muscular en el hombro derecho. A principios de noviembre visitó a nuestro médico de cabecera por el ganglio linfático del tamaño de una pelota de golf que tenía bajo el brazo. Mark se sometió a una biopsia y se le extirparon los ganglios linfáticos bajo el brazo derecho el 8 de diciembre de 2006. Se le diagnosticó el 12 de diciembre un melanoma maligno metastásico. La recomendación de nuestro médico en Alabama fue buscar tratamiento en la Clínica de Cáncer MD Anderson en Houston, Texas.

Mark fue operado el 5 de enero de 2007 en el MD Anderson. Le extirparon 32 ganglios linfáticos, 6 de ellos tenían tumores y algunos habían crecido fuera de la cápsula de los ganglios linfáticos, pero todas las exploraciones de los órganos parecían limpias. Se sometió a radioterapia, a tratamientos con altas dosis de Interferón Alfa y a inyecciones de interferón en casa durante los siguientes 8 meses. Las exploraciones de septiembre revelaron una pequeña mancha junto al bazo. Las exploraciones de octubre confirmaron el tumor junto al bazo, así como uno en la espalda, justo debajo del lugar de la cirugía de 1991. El tumor de la espalda fue extirpado, y el del bazo fue monitorizado para ver su respuesta a la Interleucina-2. Mark toleró diez dosis de IL-2 en su primera ronda y ganó diecisiete libras de líquido en 48 horas. Se sometió a una segunda ronda de IL-2 en enero de 2008. Las exploraciones indicaron que el tumor junto al bazo no respondía a la IL-2 y había crecido un poco más. Los escáneres también detectaron otro tumor en el abdomen. El Dr. Patrick Hwu nos planteó las siguientes opciones. Se suspendieron los tratamientos con IL-2 y se operó a Mark para extirpar el nuevo tumor del abdomen. El plan era intentar cultivar células T a partir del tumor abdominal. Esta era una nueva terapia eficaz, pero las células T necesarias eran difíciles de aislar y cultivar. Mark tenía previsto iniciar un estudio de investigación clínica de un fármaco en marzo, cuando nos dijeron que el crecimiento de las células T había tenido éxito. Pensamos que ésta era la mejor opción para Mark, sus propias células T dirigidas a sus tumores de melanoma específicos. Los escáneres de marzo mostraron una importante propagación del cáncer, manchas en el hígado, una mancha en el páncreas y un ganglio linfático bajo el brazo izquierdo. El tumor cerca del bazo no había cambiado. La compañía de seguros médicos se convirtió entonces en parte de nuestra batalla. Pueden tardar hasta 30 días en revisar y aprobar un tratamiento, y teníamos que empezar en dos semanas.

El escáner PET de Mark antes de comenzar la terapia con células T mostró que todos los tumores anteriores habían aumentado de tamaño. Había un aumento de la propagación del melanoma con nueva actividad en los pulmones y los huesos. Mark fue ingresado en el hospital durante la primera semana para disminuir su sistema inmunológico, de modo que cuando recibiera las células T, éstas no tuvieran competencia de otros glóbulos blancos. El 21 de abril de 2008, en la UCI le transfundieron unos 69.000 millones de células T y le administraron dosis de IL-2. Dos semanas más tarde se administró una segunda ronda de IL-2 para ayudar a estimular las células T. El Dr. Hwu y la clínica de melanoma celebraron con nosotros los esperanzadores y sorprendentes resultados de las exploraciones de junio. Todos los tumores eran cada vez más pequeños. Algunos eran un 50% más pequeños, pero el tumor del páncreas no había cambiado. El Dr. Hwu nos mostró los escaneos del antes y el después. Era muy impresionante, incluso para nuestros ojos inexpertos. Los escáneres de julio mostraban que todos los tumores parecían seguir respondiendo al tratamiento con células T, reduciendo su tamaño. Los del hígado apenas eran visibles y no había ninguna enfermedad nueva.

En agosto, Mark tenía cada vez más dolores abdominales y de espalda. Los escáneres de agosto mostraron una mejora continua y una disminución del tamaño de las manchas en el hígado (que habían desaparecido casi por completo) y de otros tumores. Había un problema en el páncreas. Le hicieron una biopsia del tumor del páncreas. Era extraño que todos los demás tumores respondieran a las células T, pero no los del páncreas. El melanoma es tan imprevisible. Mark comenzó un cóctel de cuatro quimioterapias diferentes durante cinco días para intentar potenciar las células T. En septiembre, los tumores del páncreas seguían creciendo y provocaban la acumulación de líquido en las piernas y el abdomen. Las células T seguían reduciendo el cáncer en todas las demás partes. Mark recibió Taxol y Carboplatin para intentar reducir los tumores del páncreas.

Volvimos a casa, pero los tumores del páncreas seguían creciendo. El ADN de los tumores pancreáticos mostraba una mutación que las células T no reconocían. No había ningún tratamiento para esta mutación. Podía haber algunos estudios experimentales, pero el estado de Mark era demasiado débil. Durante su batalla de 22 meses, Mark se apresuró a ofrecer muestras de sangre o de tejido adicionales a cualquier estudio clínico que se lo pidiera. Ahora Mark había decidido no hacer ningún otro tratamiento. Hablamos mucho tiempo sobre su decisión, me pidió que no me enfadara con él, pero estaba cansado. Le dije que quería lo mismo que él. Habló con su familia y les dijo a nuestros hijos (Lucas, de 15 años, y Kelsey, de 13) que no se enfadaran con Dios, que él no lo estaba y que esto era lo que tenía que pasar. Les dijo que tenía una gran vida y una familia maravillosa. Les recalcó la importancia de su fe en Dios. Sé que sus palabras de consuelo permanecerán con ellos.

Los que conocían a Mark sabían que odiaba los focos. Constantemente cantaba sus alabanzas, y las veces que estaba conmigo recibía la mirada de "ya está bien, cállate", pero no podía. Las frecuentes palabras de "gracias" de Mark parecían automáticas, pero eran sinceras. Mark era rápido para perdonar y pedir perdón.

Mi queridísimo Mark, como en las palabras de nuestra canción de boda de Lionel Richie "...nuestros dos corazones laten como uno solo..." En tu peor momento, fuiste mejor que mi mejor momento. Siempre lo he sentido así. Impresionabas a todos los que conocías, pero no de una forma llamativa, sino con tu suavidad y ayuda que preferías que pasara desapercibida. Siempre he dicho que eras tan perfecto que resultaba deprimente intentar seguir tu ritmo. Eras el padre perfecto: servicial, amable, paciente y cariñoso con Lucas y Kelsey. Recuerdo las lágrimas en tus ojos cuando los abrazaste por primera vez. Cuando nació Lucas y salimos del hospital, dijiste que no querías tener más hijos porque no querías que tuviera que volver a pasar por tanto dolor. Dijiste las mismas palabras pocos días antes de dejarnos, deseando poder aliviar nuestro dolor. Yo sentía lo mismo. Yo también te habría quitado el dolor o habría cambiado de lugar contigo sin dudarlo si pudiera. Aprecio cada momento de nuestro pasado. Dios respondió a mi oración cuando llegaste a mi vida. Comparto los sentimientos de tus últimas palabras dirigidas a mí y los mensajes en tus ojos cuando no podías. Aunque ahora sólo late mi corazón, late por ti.

Mi amor infinito, Belinda

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