Histoire de survivant en vedette :
L'importance de l'auto-représentation

par Mara Klecker

Donna Altes avait près de 70 ans lorsqu'elle a reçu son diagnostic de mélanome , après une longue période d'incertitude et d'erreurs de diagnostic. Ce qui avait commencé comme une petite excroissance sur son talon a été retiré à plusieurs reprises – des interventions chirurgicales douloureuses qui lui ont rendu la marche difficile – pour finalement réapparaître. Une biopsie a finalement révélé qu'il s'agissait d'un problème bien plus grave qu'une simple verrue persistante.

Le diagnostic de mélanome a contraint Donna à un changement radical dans la manière dont elle abordait ses soins.

« Je ne suis même pas sûre d'avoir compris ce que signifiait le mot « mélanome » à ce moment-là », a-t-elle déclaré, ajoutant qu'elle n'avait pas pensé à demander une biopsie plus tôt. « Je n'avais jamais vécu ça auparavant. »

Donna a commencé à se renseigner sur ses options, déterminée à prendre en main ses soins et sa communication avec les médecins. Elle a commencé à poser des questions précises sur son traitement. Parfois, cela impliquait d'insister pour obtenir des examens complémentaires lorsqu'elle avait un mauvais pressentiment – ​​une leçon qu'elle a apprise en refusant de demander une biopsie de la tumeur réapparue sur son pied.

« C’est à vous de leur dire ce que vous voulez, car vous avez fait vos recherches et votre diligence raisonnable », a déclaré Donna, aujourd’hui âgée de 80 ans.

Après le diagnostic de mélanome de stade III, Donna a insisté davantage pour obtenir des biopsies de lésions cutanées suspectes.

Pour les patients qui ont du mal à défendre leurs propres intérêts, Donna suggère de venir accompagné d'une personne qui puisse les écouter, les inciter à poser des questions importantes et faire un débriefing par la suite.

« Il est tellement important d'être entendu et d'élaborer un plan d'action raisonnable », a-t-elle déclaré.

Un tournant dans le traitement

Donna a subi des années de traitements intensifs. Après le diagnostic de son mélanome de stade III, elle a été opérée à plusieurs reprises pour retirer la tumeur de son pied, notamment une intervention complexe qui a utilisé des tissus prélevés sur son pied et sa cuisse pour reconstruire la plante de son pied. Au total, elle a subi cinq interventions chirurgicales majeures et a été hospitalisée neuf fois rien qu'en 2018.

Donna a déclaré qu'elle n'avait pas autorisé ses médecins à lui donner d'estimations de son espérance de vie ni de ses pourcentages de survie.

« Grâce à ma détermination et à ma volonté d'obtenir un résultat positif , je croyais que tout allait bien se passer », a déclaré Donna.

Le cancer s'est ensuite propagé à sa jambe, aux ganglions lymphatiques , à ses organes et à son cerveau, nécessitant des interventions supplémentaires, notamment l'ablation de ganglions lymphatiques et une radiothérapie ciblée pour les tumeurs cérébrales. Donna a également subi de douloureuses séances d'injections pour traiter des dizaines de lésions de mélanome à la jambe, ainsi que des perfusions d'immunothérapie toutes les deux semaines, avec des traitements par différents médicaments.

« Comme il n’existait aucun autre médicament d’immunothérapie pour moi, j’ai harcelé mon oncologue pour qu’il recherche des essais cliniques », a-t-elle déclaré. « Je ne me suis pas arrêtée là. J’ai dû me battre pour en obtenir davantage. »

Cela l'a amenée, elle et son équipe, à la thérapie TIL , un traitement intensif qui consiste à prélever des lymphocytes T chez un patient, à en cultiver davantage en laboratoire, puis à les réinsérer dans le corps du patient afin qu'ils puissent reconnaître et attaquer les cellules cancéreuses.

Le processus pour pouvoir bénéficier des TIL était long et complexe, impliquant des tests rigoureux pour déterminer si son corps de 78 ans pouvait supporter le traitement.

Le protocole nécessitait plusieurs semaines d'hospitalisation et de surveillance, incluant chimiothérapie et soins de suivi intensifs. Au total, cela impliquait environ cinq semaines d'absence du domicile.

« Ce furent de nombreux jours de traitements, de nombreux jours d'enfer », a-t-elle déclaré.

« C’était horrible, mais ça m’a donné beaucoup d’espoir », a déclaré Donna, ajoutant que son équipe soignante avait été surprise de la façon dont elle avait géré la situation, affirmant qu’elle avait supporté les traitements intensifs mieux que certains patients deux fois plus jeunes qu’elle.

Petit à petit, les examens TEP et les IRM cérébrales de Donna ont montré de moins en moins d'anomalies jusqu'à ce que, 8 mois après le TILS, il n'y ait plus aucune anomalie.

Aujourd'hui âgée de 80 ans, Donna souffre de problèmes osseux et articulaires et a récemment subi une opération à l'épaule sans lien avec son mélanome. Cette intervention, parmi d'autres, avait été reportée pendant huit ans en raison de ses traitements contre le cancer.

Aujourd'hui, comme lors de son combat contre le mélanome, elle poursuit sa convalescence sans aide à domicile. Plusieurs médecins lui ont recommandé des centres de réadaptation après ses interventions chirurgicales importantes, mais Donna a choisi de se rétablir chez elle. Au fil du temps, elle a mis en place un système qui lui permet de rester autonome tout en bénéficiant d'une aide ponctuelle.

Pendant sa convalescence, ses amis et voisins prennent le relais pour des tâches spécifiques : apporter des repas, faire des courses ou l'aider dans ses routines quotidiennes.

Trouver la force

Donna a déclaré que la principale leçon tirée du début de son diagnostic est l'importance d'être proactif le plus tôt possible.

« Je n’en savais tout simplement pas assez à l’époque », a-t-elle déclaré.

Elle encourage désormais les autres à demander des éclaircissements, à solliciter des tests supplémentaires lorsque cela s'avère nécessaire et à rechercher un deuxième avis plutôt que de se fier uniquement aux évaluations initiales.

« Les médecins disposent de très peu de temps par patient et, face à un mélanome, c'est votre diligence, vos recherches et votre suivi qui font la différence », a déclaré Donna. « Il faut être bien préparé, résilient et ne jamais perdre espoir. »

Bien avant son diagnostic, Donna avait organisé sa vie autour des voyages. Elle écrivait pour une publication de voyage, recherchait des voyages en petits groupes avec des voyageurs expérimentés et privilégiait ce qu'elle appelle « le contact humain » : les repas chez l'habitant, les conversations avec des inconnus et des expériences communautaires plus intimes.

Les difficultés physiques liées au traitement, conjuguées à la pandémie de COVID-19, ont brutalement interrompu cette partie de sa vie. Mais retrouver la force et la mobilité nécessaires pour voyager à nouveau demeure l'un de ses objectifs les plus importants.

« Cela me ferait plaisir », dit Donna.