Thérapie TIL
À quoi s'attendre de la thérapie TIL : un guide étape par étape pour les patients
L'approbation récente de la thérapie par lymphocytes infiltrant la tumeur (TIL), parfois appelée simplement « TIL », a soulevé des questions concernant le processus de traitement pour les patients atteints de mélanome . Nous expliquons ici les détails du traitement et le témoignage des patients. Bien que cela puisse paraître une procédure hospitalière complexe et en plusieurs étapes, nous allons détailler le processus et expliquer sa conception. Si vous avez encore des questions, n'hésitez pas à nous contacter.
Qu'est-ce que la thérapie TIL ?
La thérapie TIL est un procédé qui consiste à prélever des cellules immunitaires efficaces contre le cancer , à les cultiver et à les multiplier en laboratoire, puis à les réintroduire dans l'organisme pour renforcer la lutte contre la maladie. L'augmentation du nombre de cellules immunitaires ciblées et le protocole de traitement ont été approuvés par la FDA sous le nom de lifileucel (Amtagvi).
Outre la perfusion de cellules immunitaires , la thérapie TIL comprend l'administration de deux autres traitements médicamenteux sur plusieurs semaines. Bien que la thérapie TIL puisse paraître complexe, plusieurs étapes sont nécessaires pour que le traitement soit efficace. Prévoyez une hospitalisation d'au moins deux semaines si vous suivez ce type de traitement.
Un autre point essentiel : les patients présentent généralement de meilleurs résultats avec la thérapie TIL lorsqu’elle est instaurée plus tôt dans l’évolution de leur maladie. Autrement dit, la thérapie TIL est moins susceptible d’être efficace en quatrième ou cinquième ligne qu’en deuxième ou troisième ligne. Lorsqu’un traitement TIL est envisagé, il est généralement préférable de l’essayer plus tôt, après une progression sous immunothérapie. Pour être éligibles à la thérapie TIL, les patients doivent avoir reçu au moins un traitement d’immunothérapie. Les patients atteints d’un mélanome porteur d’une mutation du gène BRAF doivent également avoir reçu un traitement par thérapie ciblée.
Médicaments administrés lors d'un traitement hospitalier
Globalement, trois étapes clés sont nécessaires au succès d'une thérapie TIL : la déplétion immunitaire, l'administration des TIL et leur expansion. Chaque étape comprend l'administration d'un médicament : chimiothérapie , lifileucel et interleukine 2 (IL-2, parfois appelée aldésleukine). La durée de chaque étape peut varier de quelques jours à plusieurs semaines, selon votre état de santé et votre tolérance au traitement. Les médecins soulignent que la réussite du traitement dépend souvent de l'état de santé du patient à son admission à l'hôpital. Il est donc important d'adopter une alimentation saine, de bien dormir et de faire de l'exercice (si possible) avant le début du traitement TIL.
Crédit: National Cancer Institute
Chimiothérapie
Vous recevrez une chimiothérapie afin de préparer votre organisme à recevoir la thérapie TIL. Bien que la chimiothérapie soit généralement administrée pour réduire la taille des tumeurs et détruire les cellules cancéreuses, elle n'est pas prescrite pour ces raisons avant la thérapie TIL. L'objectif n'est pas de traiter le cancer, mais de préparer votre organisme à recevoir vos cellules immunitaires amplifiées. La chimiothérapie élimine les cellules immunitaires de votre organisme ; on parle alors de « médicament immunodéprimant » ou de « lymphodéplétion ». L'élimination de vos cellules immunitaires actuelles permet aux cellules immunitaires spécifiques de la tumeur, réintroduites dans le sang et la moelle osseuse, de s'implanter dans ces dernières après perfusion.
Vous recevrez deux médicaments de chimiothérapie, le cyclophosphamide et la fludarabine. Vous recevrez généralement deux jours de cyclophosphamide et cinq jours de fludarabine. Certains centres administreront la chimiothérapie à l'hôpital, et d'autres centres l'administreront en ambulatoire. Cette variation affectera la durée totale de votre séjour à l'hôpital pour les TIL.
Les doses de chimiothérapie ne correspondent pas aux doses habituelles administrées aux patients atteints d'autres tumeurs solides. Il s'agit de médicaments de chimiothérapie différents de ceux habituellement utilisés, car ils ne ciblent pas le cancer, mais le système immunitaire. Correctement administrée, cette chimiothérapie ne devrait pas entraîner d'effets secondaires importants, bien que toute chimiothérapie comporte des risques. Avant la chimiothérapie, des médicaments de soutien sont administrés afin de minimiser les effets secondaires désagréables. Bien que certains patients puissent ressentir de légères nausées, beaucoup ne ressentiront aucune différence après la chimiothérapie à faible dose.
Malheureusement, la chimiothérapie « immunodéprimante » provoque une perte de cheveux quelques jours après son administration. Les patients perdent leurs poils pendant leur séjour à l’hôpital. Les poils commencent à repousser quelques semaines après la fin de la chimiothérapie, mais ils reviennent parfois avec une couleur ou une texture différente. Les patients doivent également porter un masque s’ils quittent leur chambre d’hôpital et pendant plusieurs semaines, car leur système immunitaire est affaibli.
Lymphocytes infiltrant la tumeur (TIL)
Le lendemain de la fin de la chimiothérapie, vous recevrez votre perfusion de cellules TIL, également appelées lifileucel. Vous serez hospitalisé pour cette partie du traitement. Pour ce faire, l'infirmière connectera un nouveau sac intraveineux pour que vos nouvelles cellules TIL s'écoulent dans vos veines et votre système sanguin. La réception des TIL est un processus court qui prend de 60 à 90 minutes. Vous devriez vous sentir bien pendant l'administration, bien que certains patients ressentent des frissons.
Aldesleukine ou interleukine 2 (IL-2)
Après la perfusion des TIL, vous recevrez par voie intraveineuse un médicament appelé aldésleukine ou interleukine-2 (IL-2). Ce médicament stimule les cellules immunitaires et les incite à se multiplier. Dans ce cas précis, l'IL-2 signalera à vos cellules TIL d'accroître leur nombre. L'administration d'IL-2 pour augmenter le nombre de lymphocytes T est essentielle à votre traitement. Ces nouveaux lymphocytes T doivent se multiplier rapidement pour former une armée d'élite capable d'attaquer le mélanome. Ces cellules ont été sélectionnées en fonction de propriétés spécifiques qui leur permettront d'agir très efficacement contre votre cancer.
Le goutte-à-goutte d'IL-2 est généralement administré dans votre chambre d'hôpital. Dans certains hôpitaux, les patients sont transférés aux soins intensifs pour une surveillance plus étroite lorsqu'ils reçoivent une perfusion d'IL-2, mais cela n'est généralement pas nécessaire. Ce médicament est utilisé depuis un certain temps pour traiter le mélanome et le cancer du rein, et ses effets secondaires sont bien connus, mais il peut être dangereux. Des équipes médicales spécialement formées et préparées prennent en charge les patients recevant de l'IL-2 pour réduire le risque de complications.
Selon votre tolérance à l'IL-2 à haute dose, vous pourriez recevoir entre une et six doses. L'administration a lieu toutes les huit ou douze heures, selon le protocole hospitalier . Pendant cette période, vous serez examiné(e) plusieurs fois par jour par l'équipe soignante. Celle-ci surveillera vos signes vitaux et effectuera des prélèvements sanguins afin d'évaluer votre état de santé. Ces contrôles permettent de s'assurer que vous restez en bonne santé et que l'administration d'une nouvelle dose d'IL-2 est sans danger. Chaque dose stimule le système immunitaire pour qu'il produise davantage de cellules TIL.
Attentes pendant le séjour à l'hôpital
Vous devez vous attendre à passer environ deux semaines à l'hôpital pour l'ensemble de votre traitement TILs, mais chaque patient est différent. Vos prestataires de soins de santé communiqueront avec vous au sujet de chaque étape du traitement pendant cette période. Un prestataire se rendra dans votre chambre au moins une fois par jour pour examiner vos résultats de laboratoire et procéder à un examen physique. Les prestataires sont tenus de s'assurer qu'il est sécuritaire de procéder à la dose suivante du médicament et aux étapes suivantes.
Les prestataires de soins de santé communiqueront chaque jour ce qui se passera. Les prestataires de soins qui entourent les patients atteints de TIL veulent s'assurer que quelqu'un répond rapidement aux questions ou aux effets secondaires qui peuvent survenir. Ils veulent prendre le contrôle de la situation rapidement et ne veulent pas que les patients subissent de nombreux effets secondaires.
Les patients et les soignants doivent savoir qu'aucun prestataire de soins ne se sent accablé par les patients. Parfois, vous pouvez avoir l'impression de prendre trop de temps au prestataire et, à l'occasion, le sentiment d'être un fardeau pour lui peut constituer un obstacle à la communication.
Si vous avez des questions pendant votre séjour à l’hôpital, il est important de demander des réponses à votre médecin. Parfois, la présence d’une autre personne peut contribuer à une communication efficace. Vous pourriez être perturbé lorsque l’équipe médicale entre dans votre chambre d’hôpital. La présence d’un défenseur, comme votre conjoint, un ami, votre fils ou votre fille, dans ce contexte peut vous aider. Cette personne peut prendre des notes, vous rappeler vos questions et poser des questions en votre nom.
Se préparer pour le séjour à l'hôpital
Bien que l'expérience de chaque patient varie, attendez-vous à rester à l'hôpital pendant environ deux à trois semaines. Les prestataires de soins de santé conseillent de laisser le travail à la maison mais d'apporter un ordinateur portable et d'autres objets qui peuvent vous aider à vous divertir, car certaines journées peuvent être longues et ennuyeuses. Bien que certains patients s'attendent à dormir tout le temps parce qu'ils ne se sentent pas bien, la plupart du temps, les patients se sentent vraiment bien, ce qui entraîne l'ennui.
Les prestataires de soins encouragent les patients à se promener dans leur chambre ou dans l’hôpital. Des pantoufles confortables sont essentielles pour cette activité. Les prestataires de soins ont vu des patients apporter des tapis de yoga et des tapis d’exercice pour pouvoir s’étirer dans leur chambre. Certains patients apportent des livres à lire et de la musique à écouter. Les téléphones portables et les chargeurs électroniques sont particulièrement importants à ne pas oublier. D’autres patients ont commencé à publier un article de blog pour communiquer avec des personnes qui les soutiennent pendant leur séjour à l’hôpital.
Comme les patients restent à l'hôpital pendant quelques semaines, les prestataires de soins les encouragent à choisir des vêtements confortables qu'ils ont chez eux. Il peut être utile d'apporter un pyjama confortable et des chemises PICC pour éviter de devoir porter une blouse d'hôpital tout le temps. De plus, vous pouvez apporter votre oreiller préféré pour plus de confort.
Récemment, certains centres ont encouragé les patients à apporter avec eux des aliments réconfortants, comme de la soupe à l'alphabet ou de la soupe au poulet et aux nouilles. La nourriture doit être celle que vous mangez habituellement lorsque vous ne vous sentez pas bien. D'autres centres peuvent fournir aux patients une liste de choses à apporter avec eux à l'hôpital, qui indiquera si l'apport de nourriture de l'extérieur est autorisé.
Enfin, il est important de vous assurer que vous disposez d’un système de soutien à l’hôpital afin de ne pas vous sentir seul. Vous pouvez prendre des dispositions pour recevoir des appels téléphoniques quotidiens de vos amis et de votre famille, ainsi que des visiteurs sélectionnés dans votre chambre d’hôpital au cours de votre traitement. Les prestataires de soins de santé encouragent les patients à prévoir des plans qui incluent des contacts avec des personnes.
Attentes après la sortie de l'hôpital
Félicitations pour avoir sonné la cloche et quitté l'établissement de soins ! Vous pouvez célébrer la fin de votre traitement par thérapie TIL. Les critères médicaux de sortie d'hôpital sont les suivants : votre système immunitaire doit être revenu à un niveau stable et ne plus nécessiter d'antibiotiques . De plus, vous devez vous être remis des principaux effets secondaires du traitement.
Il est important de noter que les patients sont encore affaiblis lorsqu'ils quittent l'hôpital. Vous recevrez des instructions de sortie avec les numéros de téléphone de vos prestataires de soins de santé. Vous sortirez probablement de l'hôpital avec des ordonnances et des médicaments à continuer de prendre et il se peut également qu'on vous prescrive des médicaments de précaution.
Bien que les protocoles diffèrent d'un hôpital à l'autre, les patients sont généralement vus à la clinique plusieurs fois par semaine jusqu'à environ 30 jours après la perfusion de TIL afin d'être surveillés pour détecter d'éventuels effets secondaires. Les prestataires planifient des examens à intervalles réguliers en fonction des pratiques de leurs hôpitaux. Souvent, le premier examen a lieu entre 4 et 8 semaines après la perfusion de TIL. C'est à ce moment-là que la réponse au traitement peut devenir apparente.
Le rôle essentiel des soignants des patients recevant une thérapie TIL
Les soignants jouent toujours un rôle crucial dans le parcours du cancer. Pourtant, la thérapie TIL nécessite des soins d’un niveau qui peut être plus élevé que d’autres types de traitement. Le soutien nécessaire des soignants commence dès le début de la planification de la thérapie TIL et dure tout au long du traitement. Les soignants doivent faire preuve de patience et comprendre que leur rôle est d’aider le patient à traverser le traitement.
Prendre soin des détails est l’une des choses les plus importantes qu’un soignant puisse faire pour aider le patient. Un soignant peut conserver des enregistrements de chaque rendez-vous, de chaque médicament et de chaque médecin sur un téléphone portable. L’avantage est que toutes ces informations sont disponibles et peuvent être consultées instantanément en cas de questions.
La gestion du calendrier devient primordiale. L'idéal est qu'un aidant aide à suivre les rendez-vous médicaux. De nombreux examens sont nécessaires avant la thérapie TIL. Par exemple, un patient doit passer une échographie cardiaque et de nombreux examens de laboratoire avant que l'autorisation de suivre ce traitement ne soit accordée. La situation se complexifie lorsque l'équipe médicale planifie l' intervention chirurgicale , les examens d'imagerie et les tests nécessaires à la thérapie TIL. Un aidant organisé qui aide à suivre ces dates peut soulager un patient potentiellement anxieux.
Un soignant compréhensif permet à son proche d’être le patient. Il peut y avoir une appréhension considérable avant le traitement à l’hôpital, et il est essentiel de fournir un soutien émotionnel pendant cette période. Une fois que le patient est à l’hôpital, il sera entouré de prestataires de soins de santé toute la journée, car quelqu’un est présent en permanence à l’hôpital. Cependant, pendant la période précédant le traitement, les patients peuvent se sentir isolés, anxieux ou stressés.
Après le traitement à l'hôpital, les soignants peuvent aider le patient à se lever et à se déplacer. Ils peuvent aider le patient à sortir s'ils le peuvent, en fonction du taux de globules blancs du patient. Plus important encore, les soignants qui connaissent bien le patient constituent une deuxième paire d'yeux pour les cliniciens. Lorsque les soignants remarquent que quelque chose ne va pas, c'est souvent la première notification que le clinicien reçoit.
Après l'hospitalisation, chaque clinique ou hôpital aura des exigences légèrement différentes, mais certains centres de soins peuvent suivre les règles relatives aux cellules CAR-T. Ces règles incluent l'exigence qu'un soignant soit présent 24 heures sur 30 pendant environ XNUMX jours à compter de la perfusion de cellules TIL. Cette exigence n'est pas une exigence de la FDA pour la thérapie TIL, mais certains centres l'ont intégrée pour des raisons de sécurité. Le centre de cancérologie indiquera si cette exigence fait partie de son processus avant votre traitement, afin que vous ayez le temps de planifier votre soignant. En général, les patients doivent rester à moins d'une heure de route de l'hôpital pendant cette période en cas de complications d'urgence.
Gardez à l'esprit que le soignant n'a pas besoin d'être un professionnel de la santé ou un professionnel de la santé agréé. Les soignants sont nécessaires après la sortie du patient de l'hôpital au cas où le patient aurait de la fièvre pendant la nuit, ne se sentirait pas bien ou aurait besoin d'aide pour quelque chose. Certains centres de santé disposent d'un travailleur social qui voit les patients avant le processus TIL. Le travailleur social rencontrera le soignant pour établir un programme de soins et décrire comment les soignants peuvent au mieux soutenir les patients.
En conclusion
Si la thérapie TIL vous intéresse, la première étape consiste à consulter votre médecin. Il pourra déterminer si vous êtes éligible au traitement. Si c'est le cas, il vous orientera vers un centre de traitement TIL agréé . Ces cliniques sont habilitées à traiter les patients par thérapie TIL ; tous les établissements ne sont pas en mesure de le faire. Dans ces centres, le personnel vous accompagnera tout au long du processus : vérification de votre éligibilité, prélèvement de vos lymphocytes T par voie chirurgicale et suivi du traitement.
Le traitement TIL est un processus complexe, mais les multiples étapes impliquées pendant le séjour à l'hôpital sont nécessaires pour assurer la gestion en toute sécurité du patient tout au long des procédures de traitement critiques. Des essais cliniques sont en cours pour évaluer si des changements peuvent être apportés à ce processus afin de réduire la durée et les étapes actuellement requises, mais pour l'instant, attendez-vous à ce que le processus soit expliqué sur cette page. Les soignants sont un élément important de l'équipe de soins de santé pour gérer un patient atteint de TIL, prendre soin d'un patient et aider un patient avec les détails, les rendez-vous et d'autres parties du processus de traitement.
Ressources supplémentaires
L'approbation de la thérapie TIL par la FDA et ses conséquences pour le mélanome avancé
Transcription écrite et éditée du webinaire sur la thérapie TIL
En clair : thérapie par lymphocytes infiltrant la tumeur (« TIL ») pour le mélanome avancé
Devenez un mentor TILS ou demandez un mentor TILS si vous êtes un patient suivant une thérapie TILS