Caregiving

Assistenza 101

Tra il 2009 e il 2019, il numero stimato di casi di melanoma invasivo diagnosticati negli Stati Uniti è aumentato di oltre il 40%.[1,2] Negli ultimi anni, ogni anno sono stati diagnosticati oltre 100,000 casi di melanoma invasivo.[3] Un maggior numero di persone che convivono con il melanoma significa che un maggior numero di familiari e persone care si prendono cura dei pazienti affetti da melanoma e dei sopravvissuti.

Se ti prendi cura di una persona affetta da melanoma, sei una parte fondamentale del team di assistenza di quella persona. Come assistente, potresti fornire supporto sia emotivo che fisico, come accompagnare la persona cara agli appuntamenti, aiutare con il processo decisionale o coordinare l'assistenza. Potresti aiutare con le attività quotidiane come preparare i pasti, completare le faccende o prenderti cura dei bambini. Potresti aiutare a somministrare e monitorare i trattamenti. Potresti fare tutte queste cose.

Tutta questa responsabilità e attenzione può sembrare opprimente, ma l'informazione e la comunicazione sono la chiave per farcela.

 Suggerimenti per aiutarti a gestire il tuo ruolo di badante

Leggi le sezioni del sito web AIM dedicate all'assistenza

Le nostre pagine sull'assistenza sono piene di informazioni utili per chi presta assistenza. Consulta il menu a sinistra che elenca informazioni complete per aiutare chi presta assistenza con le proprie responsabilità.

Educa te stesso

Cerca di informarti il ​​più possibile sul melanoma in generale e, nello specifico, sul tipo e lo stadio di melanoma della persona a te cara. Questo sito web è la risorsa migliore: leggi l'intera sezione "Informazioni sul melanoma" per comprendere meglio la diagnosi, la prognosi e le possibilità di trattamento. Aiuta la persona a te cara a raccogliere la sua documentazione medica, quindi organizzala e leggila. Dai un'occhiata ai simposi dell'AIM , un modo pratico per approfondire la conoscenza della malattia direttamente dagli esperti del settore.

Sii un avvocato

Partecipa agli appuntamenti e stabilisci un rapporto con il team sanitario del tuo caro per ottenere informazioni chiare e accurate sulla diagnosi, il trattamento e la prognosi. Fai domande quando ne hai. Rimani informato e sappi cosa aspettarti. 

Arruola il supporto

Non sei un supereroe! Nessuno può fare tutto. Spingerti al limite metterà a repentaglio la tua salute, compromettendo la tua capacità di prenderti cura della persona amata. Chiedi aiuto e poi lascia che gli altri ti aiutino. Anzi, ti consigliamo di dedicare del tempo a capire come le persone possono esserti d'aiuto. Portare i vestiti in lavanderia, portare a spasso il cane, fare la spesa e spedire un pacco sono tutte attività facilmente delegabili. Delegale. Amici e parenti potrebbero offrirti pasti, badare ai bambini o dare una mano con le pulizie di casa. Accetta.

Utilizzare le risorse per chi si prende cura di qualcuno

Come caregiver, è importante sapere che ci sono organizzazioni che offrono una miriade di risorse per aiutarti nel tuo ruolo. Alcune organizzazioni forniscono informazioni e consigli sulla cura stessa. Altre offrono suggerimenti su come prenderti cura della tua mente e del tuo corpo mentre sei il caregiver di qualcun altro. Di seguito sono riportate risorse che potresti trovare utili:

• Connessione tra pari è il programma di supporto tra pari di AIM at Melanoma che ti mette in contatto con un altro caregiver di pazienti affetti da melanoma, in grado di immedesimarsi e fornire suggerimenti e preziosi spunti tratti dalla propria esperienza.
• Il mio cerchio del cancro è una comunità di supporto gratuita e privata per coloro che si prendono cura di persone che affrontano cancro.
• CaringBridge è un social network dedicato ad aiutare le famiglie e gli amici a comunicare e a supportare i propri cari durante una crisi sanitaria.
• Cura del cancro fornisce servizi di supporto professionali e gratuiti per coloro che prestano assistenza e per i propri cari, nonché informazioni sull'assistenza e risorse aggiuntive.
• Rete d'azione per i caregiver è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce gratuitamente istruzione, supporto tra pari e risorse ai familiari che assistono gli altri in tutto il Paese.
• La guida ASCO Answers all'assistenza (PDF) fornisce informazioni, grafici e moduli per aiutarti a rimanere organizzato.
• Un orientamento all'assistenza (PDF) è un manuale completo per i familiari che assistono pazienti affetti da malattie gravi.
• Biblioteca nazionale per chi si prende cura di loro è una delle più vaste biblioteche online per chi si prende cura di qualcuno. Trova centinaia di articoli, moduli, checklist e altro ancora.
• Alleanza dei caregiver familiari Risorse su problemi e strategie di assistenza offrono una grande quantità di informazioni su strategie di assistenza pratica, riduzione dello stress, risorse comunitarie disponibili, come gestire i problemi familiari e assistenza pratica.
• caregiver.com fornisce istruzione, supporto e guida per assistenti familiari e professionisti. Producono la rivista Today's Caregiver, la prima rivista nazionale dedicata agli assistenti, le "Fearless Caregiver Conferences" e un sito Web, che include newsletter specifiche per argomento, elenchi di discussione online, articoli di numeri arretrati della rivista, chat room e un negozio online.
• Associazione nazionale dei caregiver familiari istruisce, supporta, rafforza e parla per gli oltre 50 milioni di americani che si prendono cura dei propri cari affetti da una malattia cronica o da una disabilità o dalle fragilità della vecchiaia. NFCA supera i confini delle diagnosi, delle relazioni e delle fasi della vita per aiutare a trasformare la vita dei familiari che si prendono cura di loro rimuovendo le barriere alla salute e al benessere.
• Bene Associazione dei coniugi è dedicato ad aiutare i caregiver che sono coniugi o partner di una persona malata cronica o disabile. Il sito Web include informazioni su gruppi di supporto, forum di chat e opportunità di partecipare a programmi di sollievo.
• L'istituto Rosalynn Carter per l'assistenza offre uno spazio dedicato ai caregiver e include articoli su come prendersi cura di sé, trovare la forza interiore e l'importanza delle vacanze di riposo.
• Assistenza.org è un'organizzazione non-profit che aiuta i caregiver familiari. Il sito Web include link a suggerimenti e guide per i caregiver.

Approfitta dell'AIM

AIM è qui per aiutarti. Ricorda che anche tu, in quanto caregiver, sei un sopravvissuto al melanoma, perché anche tu stai affrontando le sfide, le responsabilità e gli effetti che questa malattia e le sue terapie hanno sulla tua vita. Tutti i nostri servizi – Peer Connect , Chiedi a un esperto , simposi formativi , chat online – sono disponibili anche per i caregiver.

   
Referenze

1. Società americana del cancro. “Fatti e cifre sul cancro 2009” Atlanta: Società americana del cancro; 2009.
2. Società americana del cancro. “Fatti e cifre sul cancro 2019” Atlanta: Società americana del cancro; 2019.
3. Società americana del cancro. “Fatti e cifre sul cancro 2020” Atlanta: Società americana del cancro; 2022.