Legislazione, politica e advocacy
La voce rispettata del melanoma in tutta la nazione
Politica e difesa
Quando vengono approvati i farmaci, redatte le leggi e valutate le ricerche, AIM è presente, parlando a voce alta e chiara a nome dei pazienti e delle loro famiglie. Siamo i consulenti di fiducia degli ordini dei medici, delle agenzie governative e delle aziende farmaceutiche su temi cruciali che riguardano i pazienti affetti da melanoma.
Una delle tante testimonianze della leadership di AIM nel mondo del melanoma è la presenza, su invito, del nostro staff in consigli di amministrazione e comitati che hanno un impatto diretto sui pazienti. Tra i numerosi comitati e consigli di amministrazione di cui la compianta Val Guild faceva parte, il suo lavoro con il comitato AJCC per il melanoma è forse uno dei migliori esempi del suo impegno a favore dei pazienti. Si tratta dell'organismo che definisce le linee guida per la stadiazione del melanoma a livello nazionale, e lei è stata l'unica rappresentante dei pazienti, durante il suo mandato, a essere invitata a far parte di tale comitato. Sam Guild fa parte del comitato per le linee guida del National Comprehensive Cancer Network , nonché di SWOG ed ECOG , reti nazionali di ricerca sul cancro . Alicia Rowell è membro pubblico del consiglio di amministrazione dell'American Society of Dermatopathology , l'organizzazione professionale dei più qualificati nella diagnosi del melanoma.
Legislazione
AIM è stata leader a livello nazionale in tre ambiti legislativi che riguardano direttamente i pazienti affetti da melanoma e le loro famiglie: abbronzatura artificiale, parità di trattamento orale, educazione dei bambini alla protezione solare e utilizzo di creme solari nelle scuole. Abbiamo bisogno del tuo aiuto in tutti e tre questi ambiti. Continua a leggere per scoprire cosa facciamo e come possiamo aiutarti.
Abbronzatura indoor
Ogni anno negli Stati Uniti quasi 30 milioni di persone si abbronzano artificialmente. Di queste, 2.3 milioni sono adolescenti. I tassi di melanoma tra le giovani donne sono aumentati del 50% dagli anni '1980, una tendenza che è andata di pari passo con l'aumento dell'uso di apparecchi abbronzanti.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), l'American Medical Association (AMA), l'American Academy of Pediatrics (AAP) e l'American Academy of Dermatology (AAD) hanno tutte chiesto il divieto di TUTTI i dispositivi per l'abbronzatura artificiale per i minori. Anche la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti raccomanda che nessuno di età inferiore ai 18 anni utilizzi questi apparecchi. Per saperne di più sui pericoli dell'abbronzatura artificiale, clicca qui.
AIM at Melanoma è stata pioniera nell'introduzione di leggi in tutto il paese. AIM ha guidato l'iniziativa in California, rendendola il primo stato a vietare ai minori di 18 anni l'uso di lettini abbronzanti commerciali. Da allora, altri stati hanno seguito l'esempio.
Attualmente, sono solo 20 gli stati, più il Distretto di Columbia, che hanno approvato leggi che vietano completamente l'uso di dispositivi abbronzanti commerciali per i minori di 18 anni: California, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Louisiana, Hawaii, Delaware, Carolina del Nord, New Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virginia Occidentale, Oklahoma, Rhode Island, New York, Maryland, Maine e Virginia.
Washington e Oregon hanno approvato leggi che vietano ai minori di 18 anni l'uso di lettini abbronzanti commerciali, ma prevedono un'eccezione qualora l'uso di tali dispositivi sia prescritto da un medico. Ci opponiamo a questa disposizione perché riteniamo che le condizioni mediche debbano essere trattate da professionisti sanitari con apparecchiature mediche regolamentate. Altri stati degli Stati Uniti hanno restrizioni sull'uso dei lettini abbronzanti da parte dei minori, ma in genere è sufficiente un'autorizzazione firmata da un genitore o tutore per aggirare il divieto. AIM si oppone alle leggi che prevedono un'eccezione per il consenso dei genitori o la prescrizione medica; il nostro obiettivo è vietare i lettini abbronzanti a tutti i minori di 18 anni.
Per saperne di più sulla legislazione relativa alle lampade abbronzanti, clicca qui.
Parità orale
Il panorama dei trattamenti per il cancro, in particolare per il melanoma, è cambiato radicalmente nell'ultimo decennio. Per molti tumori sono ora disponibili terapie più efficaci, meno debilitanti e più facili da somministrare.
Molte di queste nuove terapie sono più facili da somministrare perché sono disponibili sotto forma di pillole anziché essere somministrate per via endovenosa o iniettate in forma liquida, un'innovazione di enorme importanza sia per i pazienti sia per gli operatori sanitari.
Molti piani assicurativi, tuttavia, rifiutano di coprire i trattamenti per il cancro orale allo stesso tasso dei trattamenti per il cancro per via endovenosa o iniettata. La discrepanza è probabilmente correlata al modo in cui gli assicuratori classificavano tradizionalmente i farmaci, ma i recenti progressi della medicina hanno cancellato queste distinzioni: ora, alcune delle terapie più potenti contro il cancro sono disponibili sotto forma di pillole.
Poiché alcuni dei trattamenti più nuovi ed efficaci vengono somministrati per via orale, il mancato aggiornamento delle politiche di rimborso da parte delle compagnie assicurative crea una situazione in cui trattamenti potenzialmente migliori risultano proibitivi in termini di costi per molti pazienti. Questa discrepanza nella copertura può arrivare a decine di migliaia di dollari ogni anno, una differenza che costringe alcuni pazienti a ritardare i trattamenti raccomandati, o a rinunciarvi del tutto.
La discrepanza nella copertura significa anche che alcuni pazienti stanno combattendo contemporaneamente contro il cancro e le loro compagnie assicurative per accedere al trattamento di cui hanno bisogno a un prezzo equo. I ricorsi assicurativi possono richiedere mesi e quando un paziente sta combattendo contro il cancro, un ritardo di qualche mese è potenzialmente mortale.
La parità orale è il termine utilizzato per descrivere gli sforzi volti a garantire che non vi siano differenze nelle politiche di rimborso dei trattamenti oncologici. AIM ha contribuito all'approvazione di leggi sulla parità orale in molti stati degli Stati Uniti ed è attualmente membro di una coalizione nazionale impegnata nella lotta per l'approvazione di una legge federale che garantisca la parità orale attraverso il Cancer Drug Parity Act (HR 1730/S.741).
Educazione alla sicurezza dei bambini al sole e uso della protezione solare
L'AIM è stata inoltre coinvolta in iniziative volte a fornire un'educazione alla sicurezza solare per le scuole primarie e secondarie e a consentire l'uso della protezione solare nelle scuole.
Sappiamo che il rischio di melanoma raddoppia se si sono avute più di cinque scottature solari. Sappiamo anche che persino una sola scottatura con vesciche durante l'infanzia o l'adolescenza raddoppia le probabilità di sviluppare un melanoma in età adulta. Proteggere i bambini di oggi dallo sviluppo del melanoma domani è un obiettivo fondamentale.
Nel 2005, su richiesta di Valerie Guild, fondatrice e allora presidente di AIM at Melanoma, l'allora senatrice statale Barbara Leff presentò una proposta di legge per fornire gratuitamente un programma di educazione alla protezione solare nelle scuole dell'Arizona. Oggi, Sunwise continua a fornire questo programma, oltre a organizzare assemblee, corsi di formazione per il personale e altre risorse alle scuole, nonché materiale informativo per il pubblico in generale, al fine di ridurre i casi di cancro della pelle nello stato.
Il programma SunWise per la prevenzione del cancro della pelle si rivolge principalmente ai bambini dalla scuola materna fino al liceo, con l'obiettivo di promuovere comportamenti sani e abitudini che li proteggano durante la crescita e oltre, riducendo i rischi legati all'esposizione solare cumulativa. Il programma funge da risorsa, distribuendo materiale informativo sulla sicurezza solare agli insegnanti e supportando le scuole nello sviluppo di politiche di protezione solare. Il programma SunWise fa anche parte del programma Empower, che consente alle strutture per l'infanzia di impegnarsi ad adottare 10 standard sanitari, tra cui la sicurezza solare, in cambio di una riduzione della tariffa di licenza.
L'AIM sta contribuendo a iniziative educative simili in Nevada.
Oltre all'educazione alla sicurezza solare, AIM ha prestato la sua voce allo sforzo nazionale per consentire l'uso della protezione solare da parte dei bambini nelle scuole. Perché questi sforzi sono necessari? La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti considera la protezione solare un farmaco da banco, il che ha portato molte scuole a limitare l'accesso degli studenti alla protezione solare e organizzazioni come AIM a spingere per una riconsiderazione delle limitazioni.
Diversi stati hanno approvato leggi che consentono agli studenti di utilizzare la protezione solare a scuola senza il permesso del medico.
I critici delle leggi che consentono ai bambini di usare la protezione solare nelle scuole sollevano una serie di preoccupazioni: responsabilità, uso improprio e controllo parentale.
In definitiva, AIM ritiene che il linguaggio del disegno di legge sia fondamentale e, a tal fine, ci sono alcuni progetti di legge che consentono l'uso di creme solari che AIM non ha sostenuto a causa di una formulazione problematica, solitamente relativa a questioni di responsabilità.
Diventa un agente del cambiamento
In quanto cittadino e costituente, sei in una posizione di potere per influenzare i decisori politici. L'AIM at Melanoma Foundation ha bisogno del tuo aiuto! Aiutaci a istruire e influenzare i legislatori sui pericoli dell'abbronzatura indoor, sulla necessità di una legislazione sulla parità orale e sui benefici dell'educazione alla sicurezza dei bambini al sole e all'uso di creme solari. Il Public Policy Committee dell'AIM chiede volontari che agiscano come sostenitori legislativi a livello locale. Il dovere principale di questi volontari è scrivere o visitare gli uffici locali dei rappresentanti statali e federali per esortarli a sostenere la legislazione.
Accogliamo con favore il vostro sostegno e vi chiediamo di contattarci se desiderate contribuire ai nostri sforzi.