Legislazione, politica e advocacy
La voce rispettata del melanoma in tutta la nazione
Politica e difesa
Quando i farmaci vengono approvati, la legislazione viene redatta e la ricerca viene valutata, AIM è al tavolo, parlando forte e chiaro a nome dei pazienti e delle loro famiglie. Siamo i consulenti di fiducia per consigli medici, agenzie governative e aziende farmaceutiche su argomenti critici che riguardano melanoma pazienti.
Una delle tante indicazioni della leadership di AIM nel mondo del melanoma è la presenza invitata del nostro personale in consigli e comitati che riguardano direttamente i pazienti. Tra i tanti comitati e consigli di cui faceva parte la defunta Val Guild, forse il suo lavoro con il comitato AJCC per il melanoma è uno dei migliori esempi del suo lavoro di advocacy. È l'organismo che stabilisce il melanoma messa in scena linee guida per l'intera nazione, ed è stata l'unica rappresentante dei pazienti durante il suo mandato invitata a far parte di quel comitato. Sam Guild siede nel Rete nazionale globale contro il cancro comitato di linee guida, nonché POSSEDERE e al ECOG, che sono nazionali cancro reti di ricerca. Alicia Rowell è il membro pubblico del consiglio di amministrazione della Società americana di dermatopatologia, l'organizzazione professionale dei professionisti più qualificati per diagnosticare il melanoma.
Legislazione
L'AIM è stato un leader nazionale in tre aree della legislazione che riguardano direttamente i pazienti con melanoma e le loro famiglie: abbronzatura indoor, parità orale e istruzione sulla sicurezza dei bambini al sole, e crema solare da usare nelle scuole. Abbiamo bisogno del tuo aiuto in tutte e tre le aree. Leggi qui sotto cosa facciamo e come aiutare.
Abbronzatura indoor
Ogni anno negli Stati Uniti circa 30 milioni di persone abbronzatura al chiuso. Di questi, 2.3 milioni sono adolescenti. I tassi di melanoma tra le giovani donne sono aumentati del 50% dagli anni '1980, una tendenza che è andata di pari passo con l'aumento dell'uso di dispositivi abbronzanti.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), l'American Medical Association (AMA), l'American Academy of Pediatrics (AAP) e l'American Academy of Dermatologists (AAD) hanno tutte chiesto di vietare TUTTE le abbronzature indoor ai minori. Anche la Food and Drug Administration degli Stati Uniti raccomanda che nessuno di età inferiore ai 18 anni utilizzi questi dispositivi. Per saperne di più sui pericoli dell'abbronzatura indoor.
AIM at Melanoma è stato un pioniere in ottenere l'introduzione della legislazione in tutto il paese. AIM ha guidato lo sforzo in California per renderlo il primo stato a vietare ai minori di 18 anni l'uso di dispositivi abbronzanti commerciali. Da allora, altri stati hanno seguito l'esempio.
Attualmente, sono solo 20 gli stati, più il Distretto di Columbia, che hanno approvato leggi che vietano completamente l'uso di dispositivi abbronzanti commerciali per i minori di 18 anni: California, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Louisiana, Hawaii, Delaware, Carolina del Nord, New Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virginia Occidentale, Oklahoma, Rhode Island, New York, Maryland, Maine e Virginia.
Washington e Oregon hanno approvato leggi che proibiscono ai minori di 18 anni di utilizzare dispositivi abbronzanti indoor commerciali, ma consentono un'eccezione quando l'uso dei dispositivi è prescritto da un medico, una disposizione a cui ci opponiamo perché crediamo che le condizioni mediche debbano essere trattate da professionisti medici con apparecchiature mediche regolamentate. Ci sono altri stati negli Stati Uniti che hanno restrizioni sull'uso dei centri abbronzanti indoor da parte di un minore, ma in genere tutto ciò che è richiesto per aggirare la restrizione è un modulo di autorizzazione firmato da un genitore o tutore. AIM si oppone alle leggi che prevedono un'eccezione per il permesso dei genitori o la prescrizione del medico; il nostro obiettivo è vietare l'abbronzatura indoor a tutti i minori di 18 anni.
Leggi di più sulla legislazione relativa all'abbronzatura indoor.
Parità orale
Il panorama dei trattamenti per il cancro, in particolare per il melanoma, è cambiato radicalmente nell'ultimo decennio. Per molti tumori sono ora disponibili terapie più efficaci, meno debilitanti e più facili da somministrare.
Molte di queste nuove terapie sono più facili da somministrare perché sono disponibili sotto forma di pillole anziché essere somministrate per via endovenosa o iniettate in forma liquida, un'innovazione di enorme importanza sia per i pazienti sia per gli operatori sanitari.
Molti piani assicurativi, tuttavia, rifiutano di coprire i trattamenti per il cancro orale allo stesso tasso dei trattamenti per il cancro per via endovenosa o iniettata. La discrepanza è probabilmente correlata al modo in cui gli assicuratori classificavano tradizionalmente i farmaci, ma i recenti progressi della medicina hanno cancellato queste distinzioni: ora, alcune delle terapie più potenti contro il cancro sono disponibili sotto forma di pillole.
Poiché alcuni dei trattamenti più nuovi ed efficaci vengono somministrati per via orale, il mancato aggiornamento delle politiche di rimborso da parte delle compagnie assicurative crea una situazione in cui trattamenti potenzialmente migliori risultano proibitivi in termini di costi per molti pazienti. Questa discrepanza nella copertura può arrivare a decine di migliaia di dollari ogni anno, una differenza che costringe alcuni pazienti a ritardare i trattamenti raccomandati, o a rinunciarvi del tutto.
La discrepanza nella copertura significa anche che alcuni pazienti stanno combattendo contemporaneamente contro il cancro e le loro compagnie assicurative per accedere al trattamento di cui hanno bisogno a un prezzo equo. I ricorsi assicurativi possono richiedere mesi e quando un paziente sta combattendo contro il cancro, un ritardo di qualche mese è potenzialmente mortale.
Parità orale è il termine utilizzato per descrivere gli sforzi per garantire che non vi siano differenze nelle politiche di rimborso per i trattamenti oncologici. AIM ha contribuito ad approvare la legislazione sulla parità orale in molti stati del paese ed è attualmente membro di una coalizione nazionale nella lotta per approvare una legislazione federale per garantire la parità orale attraverso il Legge sulla parità dei farmaci contro il cancro (HR 1730/S.741).
Educazione alla sicurezza dei bambini al sole e uso della protezione solare
L'AIM è stata inoltre coinvolta in iniziative volte a fornire un'educazione alla sicurezza solare per le scuole primarie e secondarie e a consentire l'uso della protezione solare nelle scuole.
Sappiamo che il rischio di melanoma raddoppia se hai avuto più di cinque scottature. Sappiamo anche che anche una sola vescica scottatura nell'infanzia o nell'adolescenza raddoppia le probabilità di sviluppare un melanoma più avanti nella vita. Proteggere i bambini di oggi dallo sviluppo di un melanoma domani è un obiettivo fondamentale.
Nel 2005, su richiesta della fondatrice e poi presidentessa di AIM at Melanoma, Valerie Guild, l'allora senatrice dello stato Barbara Leff ha redatto un disegno di legge per fornire un programma di studi gratuito sulla sicurezza solare nelle scuole dell'Arizona. Oggi, Dal punto di vista solare continua a fornire il curriculum, così come le assemblee, la formazione del personale e altre risorse alle sue scuole, e risorse educative per il pubblico in generale, al fine di ridurre pelle cancro nello stato.
Il programma di prevenzione del cancro della pelle SunWise si rivolge principalmente ai bambini dalla scuola materna alle superiori con l'obiettivo di stabilire comportamenti sani e abituali che proteggano i bambini durante il loro sviluppo e oltre, riducendo i rischi correlati all'esposizione cumulativa al sole. Il programma funge da risorsa distribuendo un curriculum di sicurezza solare agli educatori e aiutando le scuole a sviluppare politiche di sicurezza solare. Il programma SunWise fa anche parte del programma Empower, che consente alle strutture per l'infanzia di impegnarsi ad adottare 12 standard sanitari, tra cui la sicurezza solare, in cambio di una tariffa di licenza ridotta.
L'AIM sta contribuendo a iniziative educative simili in Nevada.
Oltre all'educazione alla sicurezza solare, AIM ha prestato la sua voce allo sforzo nazionale per consentire l'uso della protezione solare da parte dei bambini nelle scuole. Perché questi sforzi sono necessari? La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti considera la protezione solare un farmaco da banco, il che ha portato molte scuole a limitare l'accesso degli studenti alla protezione solare e organizzazioni come AIM a spingere per una riconsiderazione delle limitazioni.
Diversi stati hanno approvato leggi che consentono agli studenti di utilizzare la protezione solare a scuola senza il permesso del medico.
I critici delle leggi che consentono ai bambini di usare la protezione solare nelle scuole sollevano una serie di preoccupazioni: responsabilità, uso improprio e controllo parentale.
In definitiva, AIM ritiene che il linguaggio del disegno di legge sia fondamentale e, a tal fine, ci sono alcuni progetti di legge che consentono l'uso di creme solari che AIM non ha sostenuto a causa di una formulazione problematica, solitamente relativa a questioni di responsabilità.
Diventa un agente del cambiamento
In quanto cittadino e costituente, sei in una posizione di potere per influenzare i decisori politici. L'AIM at Melanoma Foundation ha bisogno del tuo aiuto! Aiutaci a istruire e influenzare i legislatori sui pericoli dell'abbronzatura indoor, sulla necessità di una legislazione sulla parità orale e sui benefici dell'educazione alla sicurezza dei bambini al sole e all'uso di creme solari. Il Public Policy Committee dell'AIM chiede volontari che agiscano come sostenitori legislativi a livello locale. Il dovere principale di questi volontari è scrivere o visitare gli uffici locali dei rappresentanti statali e federali per esortarli a sostenere la legislazione.
Accogliamo con favore il vostro sostegno e vi chiediamo di contattarci se desiderate contribuire ai nostri sforzi.