注目の生存者ストーリー:
サバイバースポットライト:ステファニー・ボーエン、ステージIVサバイバー

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決意の女

マラ・クレッカー著

2度目の診断は2010年のクリスマスの数日前に下された。ステファニー・ボーエンが初めて癌だと告げられてから、ほぼちょうど10年後のことだった。彼女は10年前、左腕のかゆみを伴うしこりがメラノーマのステージIだと分かった時のことを思い出した。

彼女は当時、幼い娘アリソンのことや、これから迎える人生の節目、母と娘が共有するはずのあらゆる瞬間のことが気になって、心配していた。

「私は本当に自分自身を擁護しなければなりませんでした。」

そのため、2度目の診断(今回はステージIV)を受けたとき、ステファニーさんは大きな悲しみに襲われ、その後強い決意が湧き上がりました。

「これが私の人生だったから、ただ闘い始めたんです」と、現在50歳でカリフォルニア州グローブランドに住むステファニーは言う。「娘のためにそこにいたかった。それがモチベーションになると、心の底から頑張れるんです。」

正式な診断結果が出るまでには数ヶ月と専門医の診察が必要だった。10月に行われたマンモグラフィー検査では診断が確定しなかったため、脇の下のしこりについてさらに詳しく調べるために超音波検査とCTスキャンを受けた。感謝祭の頃に行われた針生検でも診断は確定しなかった。12月22日にジョン・ウェインがんセンターの予約が取れた頃には、腫瘍は16センチ、つまり大きなグレープフルーツほどの大きさにまで成長していた。

「本当に自分のために声を上げなければなりませんでした」とステファニーは語り、ある腫瘍専門医に診てもらったところ、ほとんど答えてもらえず、家に帰って身辺整理をするように言われたと説明した。「『そんなの、黙って受け入れるわけにはいかない』と思いました。」

ジョン・ウェインがんセンターで、ステファニーは再びMRI検査と血液検査を受け、腫瘍摘出手術の予定が組まれた。

そして、さらに悲惨な知らせが届いた。検査の結果、がんが肺に転移していることが判明したのだ。手術は不可能だった。

「これから何が起こるのか、全く分かりませんでした」とステファニーは言った。あの電話から10年経った今でも、ステージIVだと分かった時のことを話す時、彼女の声は震えてしまう。「もしかしたら、これが最後のクリスマスになるかもしれないと不安でした」

「これが私の人生だった。だから私はただ戦い始めた。」

それでも、ステファニーは決意を固めていた。家族のため、娘のために生き延びることが彼女の目標だった。13歳のアリソンは、母親に頼りながら自立するという、繊細なバランス感覚を掴み始めたばかりだった。

ステファニーさんは、ジョン・ウェインがんセンターの医師からの紹介で、ロサンゼルスにあるエンジェルス・クリニック&リサーチ・インスティテュートのメラノーマセンターを受診しました。そこでは専門医チームが治療計画を立ててくれました。ステファニーさんは、専門医たちが彼女の粘り強さを共有し、励ましてくれたことに感謝しています。

しかし、治療を受けるためには、ステファニーはカリフォルニア州ハイシエラ山脈の自宅を離れ、サンタモニカの病院まで380マイル以上も行かなければなりませんでした。夫と娘は病院に残りました。

「アリソンと一緒にいることができませんでした」とステファニーは言った。「アリソンは家で一人で『メラノーマ』をグーグル検索するしかありませんでした。本当にひどい状況でした。」

ステファニーさんは2011年XNUMX月に治療を開始した。脇の下の腫瘍が腕神経叢を巻きつけ、激しい痛みを引き起こし、睡眠も困難だった。

その後5ヶ月間、彼女は化学療法と免疫療法を組み合わせた生化学療法を5回受けた。彼女曰く、それは過酷な「超大型化学療法」だった。

毎回の周期は5日間入院し、その後はホテルの部屋で姉と母の世話を受け、激しい吐き気と衰弱に苦しみました。

ステファニーは髪の毛が抜け落ち、体重も約60キロ減った。薬の副作用で、彼女はしばしば制御不能なほど震えた。

「本当に、本当に具合が悪かったんです」と彼女は言った。「4周期が終わった後、もう1周期できるかどうか分からなかったんです」

妹のステファニーを元気づけようと、双子の妹が病院の礼拝堂でふざけたダンスを披露した。礼拝堂にはカメラが設置されていて、その映像はステファニーの部屋に流れていた。そのたびに妹は笑顔になった。

「私たちはその間ずっとユーモアのセンスを保っていました」と彼女は語った。

ステファニーのがんは治療に反応を示し、2011年の春には医師から病勢不詳(NED)と診断されました。彼女は体力が回復したらやりたいことを夢見るようになりました。旅行、ハイキング、デイブ・マシューズのコンサートで一緒に歌うことなどを考えました。娘が高校の卒業式の舞台を歩いたり、結婚式でバージンロードを歩いたりする姿を想像しました。

体重と体力は時間とともに戻りましたが、ステファニーは3年生の教師に復帰した後も「化学療法脳」に悩まされていました。小学校の算数の答えが思い出せないことがあり、記憶力に問題があったことにも気づきました。しかし、それは時間とともに改善しました。

ステファニーさんは、治療後の最初の数年間は、日常生活や趣味に戻った後も、依然として困難であったと認めている。

「まだちょっと腹が立っていたんだと思います」と彼女は言った。「辛くて、辛くて、家族にこんな思いをさせなければならないのが本当に嫌でした」

ステファニーと娘のアリソン

ステファニーの娘アリソンも、母親が癌になった後の数年間、深刻なうつ状態に苦しんでいた。彼女は動揺し、怒りを感じていた。思春期特有の感情と、母親を失いかけたという現実との間で、彼女は葛藤を抱えていたのだ。

「私は彼女の母親でしたが、彼女が最も私を必要としているときに、物理的にそこにいることができなかった」とステファニーは語った。

しかし、ステファニーは卒業式に立ち会うことができました。娘が大人へと成長し、今ではメラノーマの啓発活動と自殺防止活動に携わるようになるのを見守ることができました。

そして昨年、彼女はアリソンと一緒にコスタリカ旅行に出かけました。母娘でナマケモノを見たり、温泉に浸かったり、熱帯雨林を散策したり、フルーツカクテルを楽しんだりしました。

「彼女と一緒にあれを体験できたのは信じられないほど素晴らしい経験でした」とステファニーは言った。「彼女は素晴らしい旅の仲間です。」

ステファニーはヨセミテ国立公園でのハイキングやバックパッキングも楽しんでいます。また、絵を描くことも好きで、主に山の風景や天使を描いています。

2019年、コスタリカのステファニーとアリソン

「ありきたりな言い方だけど、とにかく自分の好きなことをやればいいのよ」と彼女は言った。「私が学んだことが一つあるとしたら、とにかく外に出て、やってみるということ」

ステファニーがカリフォルニア州ラグナニゲルとソノラでAIMのウォーキングイベントやファンランの企画運営に携わるようになったのは、まさにそうした姿勢と、認知度を高めたいという願望が相まってのことだった。

彼女は車にAIMのTシャツやマグネットを貼っており、よく誰かに声をかけられて質問されたり、自身の体験談を聞かされたりします。ステファニーは「メラノーマとの闘い」というタイトルの本も執筆しており、Amazonで購入できます。

「私にとって支えになってくれた人たちのことを思い出します。そして、私が時折、他のメラノーマ患者にとってそんな存在になれることを、本当に嬉しく思います」と彼女は言った。「もし私の体験を分かち合うことで、誰かに希望を与えることができれば、それが私の願いです。」

ステファニーは今でも再発の可能性を気にしており、治療以来、ほぼ毎年がんの不安に襲われているという。だからこそ、友人、家族、医師といった彼女を支えてくれる人々の存在に、より一層感謝している。彼らは、がんが彼女の不屈の闘志を弱めようとした時、彼女を励まし続けてくれたのだ。

がん治療の過程で彼女がかつて感じていた憤りは、今ではアリソン、28年間連れ添った夫のクリス、医療チーム、そして黒色腫の啓発と研究を支援する資金集めに尽力している人々に対する計り知れない感謝の気持ちに取って代わられている。

そして時々、彼女はこう言った。「木々が色づき始めていることに感謝し、それを見ることができる幸せを感じるのと同じくらい単純なことです。」

 

「私の体験談を共有することで誰かに希望を与えることができれば、それが私のやりたいことです。」