注目の生存者ストーリー:
国際サバイバースポットライト：ヘドヴァ・ゴネン（イスラエル）

マラ・クレッカー著

ヘドヴァ・ゴネンは、イスラエルのハイファにある自宅で一人座っている時に、メールで診断結果を受け取った。生化学者である彼女は、「転移性黒色腫、ステージIV」という言葉の重大さを理解するためにインターネットに頼る必要はなかった。

まず恐怖が襲い、次に余命がどれくらいなのかという不安が押し寄せた。しかし、彼女が力強い声としか言いようのない何かが、その不安を穏やかな決意へと変えた。彼女は病気を克服するために全力を尽くすと決意した。その決意は、幾度にも及ぶ過酷な治療の間も彼女の中に残り続け、2015年にイスラエル皮膚がん協会を設立するきっかけにもなった。

「当時は治療法がないことはわかっていたので、自分を救ってくれるものを世界中で探してみようと決心しました」と彼女は語った。

彼女が診断を受けたのは2013年初頭のことだった。数日間発熱が続き、右上腹部に痛みを感じ始めたのがきっかけだった。担当医は原因が分からないまま帰宅させることを心配し、救急外来を受診するよう勧めた。病院で超音波検査とCTスキャンを行ったところ、肝臓に7cmの腫瘍が見つかり、脾臓と肺にも腫瘍が見つかった。3週間後、生検の結果、これらの腫瘍は悪性黒色腫であることが判明した。

2013年の春、ヘドヴァはIL-2と化学療法を併用した治療を受けたが、その治療によって重度のインフルエンザ様症状、激しい倦怠感、かゆみが引き起こされた。

2013年2015月から1年XNUMX月まで、ヘドヴァはフェーズXNUMXに参加しました。 臨床試験 彼女はニューヨーク市のメモリアル・スローン・ケタリングがんセンターでイピリムマブとニボルマブの併用療法を受けた。免疫療法を終えて以来、彼女は 皮膚科医 年に2回程度スキャンします。

ヘドヴァは自身が診断を受ける前、メラノーマを患っている人を個人的に知りませんでした。メラノーマとの闘いの最初の数ヶ月が最も辛かったと彼女は言います。自分の経験について話せる人が誰もおらず、臨床試験などの選択肢に関する情報も得られなかったのです。

「すべてが自分次第だと感じていました」と彼女は語った。

彼女は患者としての経験から、黒色腫患者同士を結びつけ、病気をより良く理解し、管理する方法を見つけることを目的とした協会を設立した。

ヘドヴァはイスラエルで皮膚がんへの意識が高まっていると感じているものの、依然として若者たちが何時間もビーチに寝そべって日焼けしている光景を目にする。だからこそ彼女は、協会が2021年に掲げた「がんになるリスクを冒す価値のある肌の色など、この世に存在しない」というメッセージを強く訴えているのだ。

「道路を渡るときに安全に過ごす方法を教えるのと同じように、学校で子どもたちに肌を守る方法を教えるべきだと私は思います」と彼女は語った。

協会と協力する中で一番やりがいを感じるのは、患者が初めて団体のホットラインに電話をかけてきたときに、その声に込められた安堵の声を聞くことだ。

診断を受けてから数時間後、不安を抱え、答えとサポートを求めている時に電話をかけてくる人が多い。ヘドヴァはその時の恐怖を覚えており、自分と同じような団体がなかったために、答えとサポートを見つけられなかったことを思い出す。

彼女は、これは新しい時代であり、新しい治療法やメラノーマAIMやイスラエル皮膚がん協会などの組織の活動のおかげで、メラノーマ患者には大きな希望があると患者たちを安心させている。

「患者さんは私たちの会話を終えると、いつもより楽観的になり、初めてのがん専門医の診察に臨む準備が整っているように感じます」とヘドヴァ氏は語った。

ヘドヴァさんは2015年、メラノーマのAIM創設者であるヴァル・ギルドさんと知り合いだったイスラエル人教授を通じてAIMのことを初めて知った。ギルドさんはイスラエルにメラノーマ協会があるかどうか何度も尋ねていたため、ヘドヴァさんはギルドさんを紹介するのを手伝ってくれた。

ヘドヴァ氏とイスラエル皮膚がん協会は、AIMの国際的な支援パートナーの一つであり、MIPAC（メラノーマ国際患者支援連合）と呼ばれるネットワークに参加しています。AIMはこの国際グループを設立し、強力な患者支援団体が存在しない国々のニーズに応えています。AIMはウェブサイト、ソーシャルメディアキャンペーン、従来型メディアキャンペーンのための資金とコンテンツを提供しています。AIMの教育資料の多くは、これらの国・地域で使用できるよう翻訳されています。パートナー団体は、AIMの使命を世界規模に広げる手助けをし、それぞれのメラノーマ患者とその家族のための教育と支援活動を行っています。

MIPACの会員は、イスラエルの他に、オーストラリア、ブラジル、カナダ、東ヨーロッパ、フランス、イタリア、ラテンアメリカ、ポルトガル、スペイン、イギリスに所在している。