パブロ・パコ

希望の旅

進行期ステージIVの悪性黒色腫と免疫療法による治療を受けたある男性の物語

がんは悲劇的な病気です。がんとの闘いは、特に進行がん患者にとって、人生や決断、精神性、価値観、信念、人間関係を深く見つめ直す、非常に意義深い経験にもなり得ます。また、これまで考えたこともなかったような形で、友人や家族への理解を深める機会にもなります。

この病気には、確かに悲しみ、喪失感、そして絶望が伴います。私たち自身と家族の人生と未来を根本的に変えてしまいます。しかし、私の経験を通して、家族や友人があなたを取り囲む中で、思いがけない喜び、深い意味、そして人々との新たな繋がりが生まれることを発見しました。

少なくとも、私たちは自分自身の死すべき運命と脆さを身近に感じることができます。これは、神や精神性に近づき、あるいは少なくとも自然の摂理のバランス、美しさ、そして時折訪れる優しさへの敬意や感謝の気持ちを抱くきっかけとなるでしょう。

2008年、33歳のとき、私は結婚して働き、小さな子供を持ち、住宅ローンを抱え、家族と幸せな生活を送ろうとしていましたが、突然状況が変わりました。

右胴体に、大きさが変わって色が濃くなった黒いほくろがあることに気づきました。皮膚科医を受診したところ、医師は特に心配はしていないようでしたが、念のため切除して検査しました。結果は「悪性度ステージ1のメラノーマ」でした。その時の驚きと、医師の深刻な表情、そして私自身のじわじわと忍び寄る恐怖を今でも覚えています。

後悔の念も覚えている。不安や抑うつに対処するために16歳から喫煙を始め、何度も禁煙を試みた。「ついにそのツケが回ってきた」と思った。

私は自分自身、家族、そして何よりも息子のことを心配しました。

皮膚科医はすぐに私をカルガリーのトム・ベイカーがんセンターに紹介してくれました。何十本もの針を刺されたような痛みを感じながらも、がん化したほくろの周囲の皮膚を切除する小手術が行われました。検査のため、右脇の下のセンチネルリンパ節も摘出されました。

リンパ節と皮膚の検査結果は異常なしでした。間に合ってよかった。神に感謝します。

私はトム・ベイカーがんセンターで半年ごとに全身の皮膚検査を受け、5年後にはがんサバイバーとして祝福され退院しました。その後も皮膚科医の診察を受け続け、背中にあったほくろ、スピッツ母斑、小さな基底細胞がんの斑点、そして前がん病変などを徐々に除去してもらいました。特に心配するようなことはありませんでした。これから起こることなど、想像もしていませんでした。

ニコチン代替療法、オンラインのサポートグループ、そして最終的なニコチン断ちという、長年の困難な努力を経て、ついに禁煙に成功しました。最終的に、15年間も喫煙していました。誇れるようなことは何もないし、正当化したいこともありませんでした。言い換えれば、不安やうつ病に悩まされた私にとって、喫煙は助けになると同時に恐ろしい支えでもありました。他の多くの治療法が全く効果を発揮しなかった時、私を支えてくれた支えでした。  

生活は続いていました。2018年の夏、私は43歳で、家族はハイキングに熱心で、私も健康で、週に3～4回ジムで運動していました。その地域では多くの森林火災が発生し、私たちの住むカルガリー市やハイキングコースにも煙が立ち込めていました。ハイキング中やジムで息切れの症状が出始めました。呼吸困難で診療所を受診し、喘息の可能性を疑われ吸入器で治療を受けました。数週間後、呼吸が苦しくなり、咳もひどくなりました。職場で2階分の階段を上るのも難しくなりました。別の診療所を受診し、一般医が胸部レントゲン検査を指示しました。レントゲン検査の翌日、すぐに電話があり、その日の午後に再び医師の診察を受けるように言われました。

診察室で待っていると、親切な医師が厳粛な表情で入ってきた。息を吸い込み、右肺に大きな腫瘍があり、左肺にも二次的な大きな腫瘍があると告げた。そして、リンパ腫、肺がん、肺感染症という三つの診断が提示された。

驚きと混乱の中で彼を見つめると、目に涙が溢れました。この親切な男性は、この知らせの衝撃を和らげようとしてくれましたが、その瞬間が私の人生を永遠に変えました。緊急の評価、検査、胸部外科の相談、そして緊急の連絡など、トム・ベイカー病院へのあらゆる紹介手続きを済ませてくれた医師の優しさを今でも覚えています。医療専門家の心遣いに心を動かされたのは、これが初めての経験でした。ある意味では慰められましたが、それでも私はまだ圧倒され、車で家に帰る途中、何が起こったのかほとんど理解できませんでした。

家に帰り、妻にその知らせを伝えました。多くの人と同じように、私も人生で不幸に見舞われてきましたが、素晴らしい妻と息子、そして近しい家族に恵まれました。私たちは泣き、抱き合い、祈り、準備をしました。夕方、姉と母と父に電話しました。皆の声に込められた衝撃と心配に、吐き気がしました。両親がショックで顔面蒼白になっているのが分かりました。両親は10年前に私と一緒に癌の診断を受けていましたが、今回のことはもっと深刻なことだと皆分かっていました。息子は11歳でしたが、まだ確かなことが何も分からなかったので、彼には告げませんでした。 

次のステップは、診断を確定するために気管支鏡検査を受けるため、呼吸器専門医の診察を受けることでした。診察日を待つ間、長年の喫煙のせいで肺がんになっていないことを、そしてもしかしたら2ヶ月前にキューバ旅行中に感染した熱帯性肺感染症かもしれないことを祈りました。 

気管支鏡検査は、ほとんどの人にとってごく一般的な処置です。クリニックでは全身麻酔を施し、肺から体液を洗い流し、腫瘤から生検を行いました。私はその処置にひどく反応し、帰宅後、発熱、悪寒、咳、頭痛に悩まされました。さらに、肺に腫瘤があることを考えると、自分の体に何が起こっているのか分からず、精神的なストレスにも耐えなければなりませんでした。それは苦痛に満ちた夜でした。いつもそばにいてくれる強い妻は、私を支え続けてくれました。

気管支鏡検査とCTスキャンにより、右肺に7cm×6cm×7cmの巨大な腫瘍があり、ステージ4の悪性黒色腫と診断されました。左肺門リンパ節の腫瘍はそれに比べると小さかったものの、がん治療の基準からすると3cm×4cm×3cmと巨大でした。肺には他にも小さな悪性黒色腫がいくつか存在していました。

腫瘍の大きさに、呼吸器科の専門医たちは驚いていました。私は身長6センチ、胴体もかなり長く、肺も長いと言われています。肺の内部は広いので、腫瘍が息切れなどの症状を引き起こすほど大きくなるまでには長い時間がかかりました。体調もかなり良好でした。症状が出る前は、右肺の腫瘍は右肺のほぼXNUMX分のXNUMXの大きさでした。

呼吸が本当に苦しくなっていました。仕事を休職しました。肺は、肺の内側に付着した巨大な異物を吐き出そうと必死でした。心は、本来あるべきではない病的な組織が体内で増殖していることを理解しようと必死でした。絶望、死への覚悟、家族を支えること、正気を保つこと、そして息子のために「普通」でいられるよう努めることの間で揺れ動きました。状況は本当に悪かったです。

私は、自分自身のケア、家族のケア、医学的な検査、そして教育に追われていました。家族は皆、私を支え、気遣い、そして愛情で包んでくれました。誰もがそうできるわけではないことは分かっていますし、自分がいかに幸運な人間であるかも分かっています。 

辛い癌の診断と治療の最中に、孤独や絶望を感じている方々に、心から慰めをお祈りします。私はあなたのことを知らないかもしれませんが、状況は知っています。共感と優しさを感じるために、あなたを知る必要はありません。あなたの幸せを祈るために、あなたを知る必要はありません。そして、私は今もなお、この困難な状況に直面している方々のために、頻繁に祈っています。

その後、スキャン検査、呼吸機能検査、血液検査などが立て続けに行われ、2018年10月、ようやくトム・ベイカー病院で腫瘍専門医の診察を受けることができました。呼吸器系の症状について初めてかかりつけ医を受診してから2ヶ月半後のことでした。

トム・ベイカーがんセンターの担当腫瘍医であるティナ・チェン医師には、医師として、研究者として、その分野のリーダーとして、プロフェッショナルとして、そして人間として、心から尊敬の念を抱いています。本当に素晴らしい女性で、私の癌治療において大きな支えとなってくれました。

初めて診察を受けた際、彼女は利用可能な治療選択肢が限られていることを説明してくれました。私は進行したステージ4の悪性黒色腫を患っていました。免疫療法は比較的新しい治療法で、延命効果や症状の軽減が期待できるとのことでした。しかし、すぐにIPI/ニボルマブ併用免疫療法を開始する必要がありました。彼女は親切で協力的でしたが、私の深刻な病状について現実的な見方を示してくれました。たとえ状況が絶望的に​​見えたとしても、その正直さと率直さに感謝しました。クリスマスまで生き延びることができれば、身辺整理や別れの準備をするために、やらなければならないことがたくさんありました。現実的で、少し運命論的ではありましたが、同時に現実的でもありました。私は何とか対処し、自分にできることをしていました。

進行期ステージ4の癌で死期が迫っているのは、言うまでもなく辛い経験です。言葉で説明するのもまた難しい。人間の死は事実であり、それを注意深く客観的に見つめたとき、私はようやく現実を見つめ直すことができた。すぐに自分の現在の生活、優先事項、そして家計を見直し始めた。次々と疑問が湧いてきた。家族は私なしでどうやって生きていけるのだろう？私の夢や目標はどうなるのだろう？息子を父親なしで残していくことになるのだと。私は涙を流した。  

なんとか乗り越えられました。 

私はできる限りマインドフルで、批判しない状態で生活していました。一日を構成する個々のタスクに意識を集中していました。一度にたった一つの瞬間しか集中できないこともよくありました。 

ここで重要な変化が起こりました。身体的にも医学的にもケアが必要でしたが、自分の身に起こっていることよりも、できる限り家族のケアを最優先に考えるようにしました。自分の健康上のニーズは満たされるように努めましたが、家族への配慮は常に私の心の片隅にありました。この時期は私に深い影響を与えました。 

悲しみを通して、思いやりと慈愛に満ちた心で成長できたことは、がんの診断が私に与えてくれた最大の贈り物の一つでした。私は、できる限り今この瞬間を生き、家族や友人への愛の証として、最後の瞬間まで生きようと決意しました。容易なことではありませんでした。これが私の最後の章になるのです。もちろん、私は動揺しました。泣きました。皆、泣きました。でも、泣き終わった後、私は再び思いやりを取り戻し、愛に溢れるようになりました。

私は持てる力のすべてを、あらゆる内なる力と力を結集しました。たとえ2018年のクリスマスまでしか生きられなくても、免疫療法を1、2回しか受けられなくても、できる限り健康でいようと決意しました。

次に受けたのはPET検査でした。これは全身をスキャンして、体中の癌の有無を具体的に測定する検査です。検査結果についてはあまり深く考えませんでした。まあ、これ以上悪い結果が出るはずがないと思っていました。その後、呼吸器専門医の診察を受け、結果について説明を受けました。

先ほどもお話ししましたが、肺に大きな腫瘍が2つと、他にも小さな腫瘍がありました。呼吸器内科医は結果をスクロールしながら、「肺に腫瘍があります」と言いました。「はい、膵臓、肝臓、肋骨、大腿骨に腫瘍が1つずつあります。脚の筋肉に転移が2つ、首に1つ、そして脳にも何か問題があります」と。

何だって？？？今何だって言ったの？

進行期の悪性黒色腫が複数の臓器に急速に転移していると告げられたばかりでした。進行した癌は完全に制御不能でした。複数の転移巣の画像を見た時、自分の目が信じられませんでした。めまいがしました。この呼吸器科医は非常に専門的な専門家であり、親切な方でした。率直でありながら思いやりのある方でした。彼に吐きかけずに済んで本当に良かったです。診察を終えて帰り、父が車で家まで送ってくれ、家に入りました。父にこの知らせを伝えました。もうすぐ死ぬことを母にどう伝えたらいいのかわからない、と。その時は全く希望を感じていませんでした。

夕方、妻にそのことを話すと、 「なんてことだ」と妻は驚きの声を上げた。私は冷静に、淡々と話した。妻と息子の現在と将来の幸福が最優先事項だと伝えた。こんなことが起こっているのは事実で、恐ろしいことだし、もちろん私たちは動揺している。妻と息子は生き延び、回復し、良い人生を送るだろう。そして、この辛い過程を通して、時折そうであったように、美しいものが生まれた。深く穏やかで、悲しいけれど無私の愛が、私から家族と外の世界へと広がっていった。それは常にあったわけではないが、確かに存在していた。これは私にとって、より高次の存在の兆しだった。

免疫療法がもたらす可能性のある奇跡についての記事を読んだ。治療によく反応した幸運な患者の中には、がんの腫瘍が「液状化」して、腫瘍があった場所に空洞が残った人もいた。寛解や治癒という言葉が使われることもあった。

私は自分がそんなに幸運だと思ったことは一度もありませんでした。回復する可能性をほとんど諦めていました。免疫療法を受ける前は、進行性黒色腫は事実上末期疾患だったのです。

前向きに、家族を愛しつつも、死への備えをしています。IPI/Nivo免疫療法の初回点滴を受けました。費用の半分はブリストル・マイヤーズ スクイブ社が、残りの半分はアルバータ州保健サービスが負担してくれました。この資金援助をしてくださったブリストル・マイヤーズ スクイブ社とアルバータ州保健サービスに心から感謝しています。

この時、右肺の腫瘍は驚くべきことに9cm×9cm×8cmにまで大きくなり、右気管を圧迫していたため、右気管支から呼吸することができなくなっていました。さらに、腫瘍は右気管支から蛇行して伸びており、その気道に2つ目の閉塞を引き起こしていました。この気道を開くために肺ステントを挿入する手術と、右気管支開口部から蛇行していた腫瘍を切除する手術が必要でした。手術は成功しましたが、免疫療法の副作用は深刻でした。免疫療法後、発熱が続き、肺感染症にかかり、緩和ケア病棟に入院しました。体重は23kg減り、2ヶ月間活動が制限されました。免疫療法の疲労の副作用は、胸の上に小さな山が乗っているような感覚と表現するのが最も適切でしょう。ただただ押しつぶされるような感じでした。ベッドから起き上がってシャワーを浴びることさえ困難な時がありました。また、肺の2つの最大の腫瘍があった場所に激しい胸痛がありました。

幸運なことに、私の癌治療チームは素晴らしかったです。担当の腫瘍医、トム・ベイカー・トリアージ・チーム、そして当直医全員が、24時間体制でいつも私のそばにいてくれました。私は仕事を休職していましたが、妻は幸運にも有給の特別休暇を取得できたので、私が多くの介護と時間を必要としていたことを考えると、本当に助かりました。診察、病院、免疫療法、副作用、救急外来、検査の間を行き来する中で、奇跡的なことが起こりました。免疫療法が効いていたのです。しかも、少し効いただけではありません。免疫療法はものすごく効いていたのです！

免疫療法はまさに意図した通りに効果を発揮していた。全身の腫瘍は縮小するだけでなく、消滅していった。以前、羨ましく思って読んでいたように、腫瘍が液状化していたと言ってもいいだろうか？脚の筋肉にあった腫瘍は？消えた！肋骨と大腿骨にあった腫瘍は？消えた。肋骨には小さな骨折が残っただけだ！膵臓の腫瘍は？それも消えた。左肺の大きな腫瘍は？半分の大きさに縮小し、2cm×2cm×2cmになった。

最初に右肺にできた巨大な腫瘍は、驚くべき結果をもたらしました。最初の入院中に感じた激しい胸の痛みは、免疫系が右肺の巨大な腫瘍の細胞を破壊したことによるものだと私は考えています。私が感じた痛みは、免疫療法が腫瘍を攻撃し、病変細胞を壊滅させる痛みだったのだと思います。では、この腫瘍は一体どうなったのでしょうか？ 実は、腫瘍はほとんどなくなってしまったのです。9cm×9cm×8cmだったものが、最終的には約1.5cm×1.5cm×2cmにまで縮小しました。

腫瘍専門医は、おそらく瘢痕組織だけが残っているのではないかと疑った。

私は医学と科学の進歩を信じています。また、善なる霊的な力も信じています。奇跡の指が直接触れたことで、神と霊性への意識と経験が深く深まりました。免疫療法が私の命を救い、延命させたことは間違いありません。神が手を差し伸べてくださったことは間違いありません。

旅だと言ったかな？

旅は実際には終わらないようです。旅行や仕事は終わるかもしれませんが、人生は最後まで続きます。ステージ4の癌の場合も、その旅は実際には終わりません。スキャンとそれに伴うスキャン不安の合間には、ほんの少しの休息と安らぎの時間があります。時には恐ろしい悪い知らせでいっぱいの専門医の診察の合間には、喜びを感じることができます。 

2019年XNUMX月にXNUMX回目の免疫療法の点滴を受けた後、最悪の副作用が次々と現れました。腸の機能が停止した副作用でXNUMXヶ月間入院しました。さらに体重が減り、衰弱し、体調も悪化しました。最終的には、勇気ある専門医の診察と大量のステロイド投与のおかげで、腸の機能は完全に回復しました。 

4年2018月に進行期のステージ2019の悪性黒色腫と診断され、XNUMX年XNUMX月には肺に通常のリンパ節より少し大きい腫瘤がXNUMXつだけ残っていました。まだ癌の可能性もあるし、瘢痕組織かもしれないし、あるいはその両方かもしれません。 

専門医は、2つの肺病変を経過観察すると言いました。

 ああ、そうだ、それは脳の問題だ。 

2018年5月の最初の検査とスキャンで、脳の悪性黒色腫転移が3つ見つかりました。免疫療法でXNUMXつは消滅しました。最終的に、残りのXNUMXつを治療・破壊するために、局所放射線手術（局所放射線療法）が必要になりました。局所放射線手術からXNUMXヶ月後、XNUMXつの転移巣は劇的に大きくなりました。瘢痕組織による正常な大きさの増加である可能性もありましたが、専門医は懸念し、慎重な対応を示しました。 

パートタイムで仕事に戻り、自分が生きていることに驚きました。ひどい倦怠感と吐き気に悩まされ続けましたが、生きていることに喜びと恵みを感じていました。体重も体力も戻り、運動もしました。外見からは、病気だったことすら分かりませんでした。職場の何人かに診断結果と経緯を話しました。とても健康で普通に見えたので、14ヶ月もストレス休暇を取っていたと思っている人もいました。 

5か月半が過ぎました。幸せで恵まれた月日でした。喜びや平穏、そして喜びのひととき。進行がんの経過観察では、検査や診察の合間に、平和と希望に満ちたひとときを過ごします。2020年4月、また悪い知らせがありました。検査の結果、肺のがんの原発部位2か所がそれぞれ3ミリメートルずつわずかに大きくなっていることが分かりました。専門医は、がんの原発部位の病変の増大は再発の危険性が非常に高いと指摘しました。脳の2か所の瘢痕組織の可能性を除けば、他の病変は見られませんでした。

再び、失望、苦悩、恐怖、そして幾重にも重なる感情の繰り返しを経験しました。そしてついに、免疫療法を受けながら家族のニーズに応えることに完全に集中することで、マインドフルな慈愛の驚くべき美しさが戻ってきました。精神的なサイクルは再び続きました。私は2度目の病気休暇を取りました。IPI/Nivo免疫療法のXNUMX回目にして最後のXNUMX回投与を終え、副作用のためにXNUMX週間入院した後、回復のために自宅に戻りました。 

長々と続いた私の物語が、ついにここに辿り着きました。最後の二剤免疫療法から1ヶ月が経ちました。回復しつつ、副作用に対処しながら前向きな気持ちを保ち、家族と共に安らぎと喜びの空間を見つけようとしています。マインドフルネスな方法で、生きていることの意味を改めて感じています。 

がんとの闘病生活、そして時に深い絶望に襲われた日々の中で、私はメラノーマに関する支援や教育ウェブサイトを頻繁に訪れ、情報、知識、慰め、アドバイスを求めました。そして何よりも、この病気を経験した人々の体験談を読むことを大切にしていました。この病気を経験した人々、そして彼らがどのように乗り越えたのかを知る必要があったのです。希望を得るために回復した人々の話を知る必要もありましたが、同時に、回復できなかった人々の話も知る必要がありました。なぜなら、回復する可能性に備える必要があったからです。私は、この体験談を読んだすべての人々に心を寄せ、困難な病気との闘い方について多くのことを学びました。 

進行がんは悲劇です。しかし、この旅路には、思いがけない祝福と恵みも伴います。この悲劇と同時に、一部の人にとっては免疫療法という奇跡の可能性が存在します。必ずしも治癒につながるとは限りませんが、一部の人には効果があるようです。しかし、それは希望を与える手段なのです。より多くの時間への希望。より多くの平和を築く機会への希望。 

今は平穏な気持ちでいることが多い。しかし同時に、不安もある。寛解状態になるのか、何年も慢性疾患としてがんと付き合わなければならないのか、それともあと6ヶ月しか生きられないのか、わからない。来月、検査の結果次第では脳転移を取り除く脳手術が必要になるかもしれない。 

しかし、私は自分自身と、この病状に対処している人々に対して希望を持っています。 

私が自分の体験談をシェアする目的は、私より前に体験談をシェアしてくれた多くの人々と同じように、黒色腫コミュニティに恩返しをすることです。 

私は生き延びた。ここまで来られるとは誰も思っていなかった。

ここまでお読みいただいたように、進行したメラノーマとの闘いがどのようなものか、私もよく理解しています。読者の皆さん、もしあなたがこの病気にかかっている方であれ、心配している友人、家族、医療従事者であれ、私は瞑想し、あなたのために祈ります。

あなたの精神的な信念が何であれ、私はあなたの平安と幸福を祈ります。少なくとも、暗い時期を乗り越えられるよう、そして長期的な健康と幸福への希望が持てるよう、祈ります。 

自分自身や自分にとって大切な人たちを大切にしながら、判断せずに注意深くいてください。 

健康で平和に暮らしましょう。

パブロ・パコ