注目の生存者ストーリー:
自己主張の重要性

マラ・クレッカー著

ドナ・アルテスは70代後半になってようやくメラノーマと診断された。それまで長い間、診断が確定せず、不安な日々が続いていた。かかとにできた小さなできものは、何度も切除されたが、そのたびに痛みを伴う手術を受け、歩くのも困難になった。そして、また再発を繰り返した。最終的に生検の結果、それは単なるイボではなく、はるかに深刻な病気であることが判明した。

メラノーマの診断を受けたことで、ドナの治療への取り組み方は急速に変化せざるを得なくなった。

「当時は『メラノーマ』という言葉の意味すら理解していなかったと思います」と彼女は述べ、もっと早く生検を依頼すべきだったことも知らなかったと付け加えた。「こんな経験は初めてでした。」

ドナは、自分の治療や医師とのコミュニケーションにおいて、自ら積極的に発言していくことを決意し、選択肢について調べ始めた。彼女は治療内容の詳細について質問し始めた。時には、何か違和感を感じたときには追加検査を求めることもあった。これは、足に再発した腫瘍の生検を要求しなかったことから学んだ教訓だった。

「あなたが調査とデューデリジェンスを済ませたのだから、自分が何を望んでいるのかを相手に伝えるのはあなた自身です」と、現在80歳のドナは語った。

ステージIIIの悪性黒色腫と診断された後、ドナは疑わしい皮膚病変の生検をより積極的に依頼するようになった。

自分で意見を主張するのが難しい患者の場合、ドナは、話を聞いてくれたり、重要な質問をするように促してくれたり、後で説明をしてくれる人を同伴することを勧めている。

「意見を聞いてもらい、合理的な行動計画を立てることが非常に重要です」と彼女は述べた。

治療における転換点

ドナは長年にわたり、集中的な治療を受けてきた。ステージIIIの悪性黒色腫と診断された後、彼女は足から腫瘍を取り除くために複数回の手術を受け、その中には足と太ももの組織を使って足の裏を再建する複雑な手術も含まれていた。2018年だけでも、彼女は合計5回の大手術と9回の入院を経験した。

ドナは、医師から余命予測や生存率を告げられることを許さなかったと語った。

「私は強い意志と、良い結果を目指すという強い気持ちを持っていたので、きっと大丈夫だと信じていました」とドナは語​​った。

その後、癌は脚、リンパ節、臓器、脳に転移し、リンパ節切除や脳腫瘍への局所放射線治療など、追加の処置が必要となった。ドナはまた、脚にできた数十個のメラノーマ病変に対する痛みを伴う注射治療や、2週間ごとに異なる薬剤を投与する免疫療法の点滴治療にも耐えなければならなかった。

「他に利用できる免疫療法薬がなかったとき、私は担当の腫瘍医に治験を探してくれるようしつこく頼みました」と彼女は語った。「それで終わりにはしませんでした。もっと多くの治療法を求めて働きかけなければならなかったのです。」

それがきっかけとなり、彼女と彼女のチームはTIL療法にたどり着いた。TIL療法とは、患者からT細胞を取り出し、研究室で増殖させた後、患者の体内に再注入することで、がん細胞を認識して攻撃させるという集中的な治療法である。

TILsの施術を受けるための資格を得るだけでも、彼女の78歳の体が治療に耐えられるかどうかを判断するための厳格な検査を含む、広範囲にわたるプロセスが必要だった。

この治療プロトコルでは、化学療法や集中的な経過観察を含む数週間の入院とモニタリングが必要だった。つまり、自宅を離れて約5週間を過ごす必要があった。

「何日も治療が続き、地獄のような日々だった」と彼女は語った。

「本当に辛かったけれど、同時に大きな希望も持てました」とドナは語​​り、担当医療チームも彼女の対応の素晴らしさに驚いたと付け加えた。彼女は、自分より半分の年齢の患者よりも過酷な治療に耐え抜いたという。

ドナのPETスキャンと脳MRIの画像は、徐々に光が弱くなり、TILS手術から8か月後には全く光が見られなくなった。

現在80歳のドナは、骨や関節に問題を抱えており、最近、メラノーマとは無関係の肩の手術を受けた。この手術を含め、彼女のがん治療中は8年間延期されていた。

メラノーマの治療時と同様、ドナは今回も住み込みの介護者なしで回復過程を進めている。複数の医師から大手術後のリハビリ施設への入所を勧められたが、ドナは自宅での療養を選んだ。時間をかけて、必要な時に支援を受けながらも自立した生活を維持できる仕組みを作り上げたのだ。

彼女が回復する間、友人や近所の人たちが、食事の配達、買い物の手伝い、日常生活のサポートなど、具体的な作業を代わりに行ってくれる。

強さを見つける

ドナは、診断を受けた初期段階で得た最大の教訓は、早期に積極的に行動することの重要性だと語った。

「当時は知識が足りなかったんです」と彼女は言った。

彼女は現在、他の人にも、最初の診断だけに頼るのではなく、説明を求めたり、必要に応じて追加検査を依頼したり、セカンドオピニオンを求めたりするよう促している。

「医師は患者一人あたりにかけられる時間が非常に限られているため、メラノーマの治療においては、あなたの勤勉さ、調査力、そして最後までのフォローアップが重要になります」とドナは語​​った。「十分な準備をし、粘り強く、決して希望を捨ててはいけません。」

ドナは病気の診断を受けるずっと前から、旅行を中心とした生活を送っていた。旅行雑誌に記事を執筆したり、経験豊富な旅行者との少人数グループ旅行を探したり、彼女が「人と人との触れ合い」と呼ぶもの、つまり家庭での食事、見知らぬ人との会話、より親密なコミュニティ体験などを重視していた。

治療による身体的な負担に加え、新型コロナウイルス感染症のパンデミックが重なり、彼女の生活の一部は中断を余儀なくされた。しかし、再び旅行できる体力と運動能力を取り戻すことは、彼女にとって今もなお最も明確な目標の一つである。

「それは私にとって喜びです」とドナは言った。