Katia Eliane Bourennane, Stage III

Témoignage de France .
Bonjour petit témoignage de France.

J’étais jeune maman de 4 enfants mariée mes 4 enfants jeunes et un bebe de 6 mois parmis eux et dans une carrière médicale soignante .

En 2010 j’étais à l’hôpital en train de travailler je me suis aperçu d’une croûte sur un grain de beauté je pensais me l etre accroché par acquis de conscience début donc 2010 je me rends chez un dermatologue qui me dira rien d’alarmant ça presse pas portant mon enfant début 3 mois donc m as dit on le fera après pour éviter l’injection de produit en 2011 après .je venais de mariée 1 an avant projet de vie maison projet d’avenir.bebe enfants ,suite à un fait extérieur au médical je me décide à aller consulter un dermatologue le grain de beauté tire saigne gratte s’agrandit et fait étrange pour ma part bien symétrique mais qui creusé à l’intérieur comme si ça rentré dans la peau sur toute la surface donc exérèse biopsie par dermatologue compétent .

Ce dermatologue avant de me l’annoncer avait pris les rdv différents examens opérations hôpitaux pas de temps à attendre a perdre.

Résultats prime abord découverte d’un mélanome type ssm jambe gauche au-dessus malléole exploité 1 fois pas suffisant puis une deuxième reprise d’exérèse large jusqu’à l’os complète par pet scan (scanner août .qui ne montrait aucune lésion nulle part extension aucun nodule ganglions ) pet scan un ganglion sur En donc août meme mois que scanner ganglion sentinelle biopsie micro métastase en transit occulté et micros foyers disséminés donc au scanner . décision âge facteur de risque clark 3 indice mitotique breslow moyen mais jeunesse donc curage vu métastases 2 mois plus tard Curage inguinal total à gauche envahissement ganglionnaire métastase et cellules tumorales détachées .

Résultats stade 3 c métastatique régional traitement en France protocole immunothérapie interleukines intron A /Roferon /peg interféron sous roferon et intron A donc alternance car effet Secondaire trop lourd d’un à l’autre.

Nausées vomissements peau jaune perte partielle cheveux cils sourcil tremblement et j en passe état fébrile x 1000 courbatures perte d’appétit.

Début 2012 scanner montre des pancartes ganglionnaires pectorales gauche un nodule au sein qui va rester plus d 1 an comme cela et rien ailleurs aucune lésion ceci sans être biopsié ensuite évidemment pet scan scanner rdv oncodermato la Timone et dermatologue en dehors.

Nous rencontrons en France un soucis majeurs avec les termes allures d’aspect dans les interprétations faites par des internes différents hors a part la biopsie lorsque lésions ou nodule survenant après résection première chirurgicale aucun avis extérieur n as de valeur d’allure veut dire semble être où semble être donc aucune certitude la seule certitude et la biopsie.

Traitement suivis scanner examens en 2014 2015 au fur et à mesure des scanners apparitions de lésions thoracique Zone estomac nodules a droite poumon ganglion hilaire à droite qui ne disparaissent pas bien entendu comme dans le cas d’infection et inflammation.ne diminuent pas .et aucun médecin nas eu la présence d’esprit le professionnalisme de demander des biopsies par ex ganglion hilaire droit important.

En 2013 début je reprends le travail en soins service infirmiers à domicile m’occupe de mes enfants et durant toutes ses années donc douleurs jambe fonctionnee lymphoedeme gauche jambe maladie auto immune Hashimoto thyroïde problème rénal droit à répétition,péricardite inflammation enveloppe et pourtour du coeur.

Jusqu’en 2023 décembre mi décembre ou j’ai du avec médecin du travail mettre en stand bye ma carrière dans le médical .en effet 1 ans auparavant alerte fatigue anormale douleur examen.

En France aucun marqueur tumoral précis dosage ace et ldh Ace n’étant pas une grosse fumeuse et depuis traitement et tjrs reste au dessus des normes plaquettes valeurs basses.

En France bien que ALD 30 pathologies chroniques grave aucune aide psychologique soutien ligue ou autre MDPH CPAM toutes ses années alors que des droits .beaucoup de discrimination politique économique sur le handicap la maladie lourde chronique ou tout le monde n’est pas en fin de vie en dépression mais plutôt conscient de la maladie et ou beaucoup de gens vivent avec du mieux qu’ils peuvent en exercer d’occulter la phase traitement opération.ou quota pourcentage de survie.

Pas de rééducation avant 2024 pas de kiné résultats à ce jour le positif cest que la recherche évolue en effet et j’espère que l’on pourra vraiment parler de traitement curateur autre que chirurgie dans nos cas de mélanome métastatique.

J’ai pu travailler à temps partiel puis complet créer aussi avoir des passions et j’essaye de vivre le plus normalement possible être présent dans la vie de mes enfants.

J’ai pu prendre soin de tas de vies humaines durant ma carrière sauver des vies véritablement et participer à la qualité de leurs vies de part ma profession celle du prendre soin aide soignante ceci en structures hospitalières ou privées ou chez elles.créer que ce soit projet maison coloc handicap 2013/2014 service cela personne idem la encore concept en plus de ma profession durant ses années utiliser des techniques médicales approches méthodes Montessori art thérapie esthétique simple continuer a s’entretenir socio esthetique apprends pratiquées dans ma profession ou en dehors et plusieurs autres professions formations complémentaires qui visent en étroits liens bénéfices à restaurer l’estime de soi préserver la dignité humaine de vivre dans de meilleures conditions continuer à réaliser des projets personnels professionnels en dépit de la maladie.

A ce jour en reconversion rebondir transformer les choses et ce depuis des années j’ai pu faire pas mal de choses avec un caractère un mental positif et fort aussi Pas de nature a abandonner les choses mes objectifs donc oui il faut garder un espoir de vivre mieux avec les outils que l’on a.

Choisir de bien s’entourer de gens positifs la vie mérite d’être vécue Ne pas être pessimiste ou autre, accepter de vivre avec cette maladie en attendant un traitement véritable donné a tous permettant la guérison réelle totale sur du long cours. lent et ne se renouvelle que peu donc avoir un bon comportement aussi à se protéger du soleil, hygiène de vie par ex surveiller allez consulter des spécialistes ne pas hésiter à avoir de deuxième avis .parole de professionnelle du médical Et d’autres activités complémentaires aux traitements aux suivis réguliers de médecins.

Je partageais ceci la sincérité l’honnêteté ,la conscience professionnelle le travail étroit avec patient/ médecin adoptant la plus grande transparence quand à la maladie,aux traitements existants actuels ,informations données, décisions protocolaires permet d’être acteur de sa santé participer à sa rémission ou stabilité de santé voilà pas spectateur de sa vie et ça fait une différence.

Katia Eliane Bourennane, Stage III Melanoma Survivor
Date of Diagnosis: 05/03/2011
Louisiana, France

A Survivor’s Story from France

Hello, I wanted to share my story from France.

I was a young mother of four children, married, with my youngest baby only six months old. At the same time, I was building my career as a healthcare professional.

In 2010, while I was working at the hospital, I noticed a scab forming on one of my moles. I assumed I had accidentally scratched it, but to be safe I made an appointment with a dermatologist. The dermatologist told me there was nothing alarming and that it was not urgent. Because I had a three-month-old baby and the procedure would require an injection, we decided to wait until after my pregnancy and nursing period.

In 2011, one year after getting married and while we were making plans for our future—our home, our children, and our life together—I decided, because of an unrelated event, to seek another opinion. By then, the mole had changed. It pulled at the skin, bled, itched, had grown larger, and, although it remained very symmetrical, it had begun sinking inward as if it were hollowing into the skin. A skilled dermatologist performed an excision and biopsy.

Before telling me the diagnosis, this dermatologist had already arranged all of my appointments, scans, surgeries, and hospital visits so that no time would be lost.

The biopsy revealed a superficial spreading melanoma (SSM) on my left leg above the ankle. The first surgery did not remove enough tissue, so I underwent a second, much wider excision down to the bone. A PET scan and CT scan in August showed no evidence of disease elsewhere—no lesions, no spread, no enlarged lymph nodes. However, during the sentinel lymph node biopsy performed that same month, microscopic metastatic disease was discovered, including occult in-transit micrometastases and tiny scattered tumor deposits that had not appeared on the scans.

Because of my age, my risk factors, Clark Level III, and my mitotic index—even though my Breslow thickness was considered intermediate—the medical team decided to proceed with a complete left inguinal lymph node dissection. Two months later, the surgery confirmed lymph node involvement with metastatic melanoma and detached tumor cells.

I was diagnosed with Stage IIIC regional metastatic melanoma.

At that time in France, my treatment consisted of immunotherapy with interleukins, Intron A, Roferon, and pegylated interferon. We alternated between Roferon and Intron A because the side effects of each medication became too difficult.

I experienced nausea, vomiting, yellowing of my skin, partial hair loss including my eyelashes and eyebrows, tremors, constant flu-like symptoms, severe body aches, and loss of appetite.

At the beginning of 2012, scans revealed enlarged lymph node clusters in my left chest and a breast nodule that remained for more than a year without being biopsied. I continued to undergo PET scans, CT scans, and follow-up appointments with dermatologists and oncology specialists at La Timone Hospital.

One of the major challenges we face in France is the way imaging results are interpreted. Reports often use phrases such as “appears consistent with” or “suggestive of,” especially when written by different residents. Outside of a biopsy, these descriptions remain opinions rather than certainty. In my experience, only a biopsy can truly confirm whether a lesion or nodule is cancerous.

Between 2014 and 2015, my scans began showing additional lesions in my chest, near my stomach, nodules in my right lung, and an enlarged right hilar lymph node. These abnormalities never disappeared, as they would if they were caused by infection or inflammation, yet no physician requested biopsies, even for the significantly enlarged hilar lymph node.

In early 2013, I returned to work providing home nursing care while raising my children. Throughout those years, I lived with chronic pain in my left leg, lymphedema, Hashimoto’s thyroid disease, recurring kidney problems, and episodes of pericarditis—inflammation of the lining around the heart.

In December 2023, after discussions with my occupational health physician, I had to put my healthcare career on hold. About a year earlier, I had begun experiencing profound fatigue, pain, and new warning signs that led to further testing.

In France, there is no specific tumor marker for melanoma. My CEA and LDH levels were monitored. Although I have never been a heavy smoker, my CEA remained elevated after treatment, and my platelet counts have consistently been below normal.

Despite living for years with a serious chronic illness recognized under France’s long-term disease program, I received little psychological support or assistance. Many patients face discrimination related to disability and chronic illness. Not everyone with advanced cancer is at the end of life or suffering from depression. Many of us are simply learning to live with the disease as well as we can while continuing to work, raise families, and move forward.

I also received no rehabilitation or physical therapy until 2024.

The positive news is that research continues to advance, and I sincerely hope the day comes when truly curative treatments—beyond surgery alone—become available for people living with metastatic melanoma.

Despite everything, I was able to work first part-time and later full-time. I pursued my passions and tried to live as normally as possible while being present for my children.

Throughout my career, I cared for many patients, helped save lives, and worked to improve people’s quality of life as a nursing assistant in hospitals, private facilities, and patients’ homes. I also developed projects focused on disability support, shared housing, and person-centered care. Beyond my professional training, I incorporated Montessori approaches, art therapy, socio-aesthetics, and other complementary practices that help restore self-esteem, preserve dignity, and enable people to continue pursuing personal and professional goals despite illness.

Today, I am rebuilding my career and transforming my experiences into something meaningful. I have accomplished many things because I have always had a determined and optimistic mindset. I am not someone who gives up easily.

Yes, I believe we must continue to hope—not only for longer life, but for a better quality of life with the tools we currently have.

Surround yourself with positive people. Life is still worth living. Rather than giving in to pessimism, we must learn to live alongside this disease while waiting for treatments that one day may bring complete and lasting remission for everyone. In the meantime, we should protect ourselves from the sun, maintain a healthy lifestyle, see specialists regularly, and never hesitate to seek a second opinion. I say this both as a patient and as a healthcare professional.

I wanted to share my story because I believe sincerity, honesty, professional integrity, and a close partnership between patients and physicians are essential. Complete transparency about the disease, available treatments, medical information, and shared decision-making allows patients to become active participants in their own care, contributing to remission or long-term stability instead of remaining passive observers of their lives.

That makes all the difference.